Kom op tegen Kanker betrekt (ex-)patiënten voortaan bij onderzoek

18 april 2017

Op de Europese dag van de rechten van de patiënt maakt Kom op tegen Kanker bekend dat het voortaan (ex-)patiënten betrekt bij het onderzoek waarin het miljoenen investeert.
 

De expertise van (ex-)kankerpatiënten wordt ingeschakeld om te garanderen dat de onderzoeken een directe meerwaarde opleveren voor kankerpatiënten.
Patiënten betrekken bij onderzoek kan veel verder gaan dan louter deelnemen aan klinische studies. Daarom geeft Kom op tegen Kanker voortaan de kans aan kankerpatiënten om biomedisch kankeronderzoek in Vlaanderen te beoordelen. ‘Het is erg verrijkend dat patiënten vanuit hun persoonlijke ervaringen naar de wetenschap kijken’, zegt Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker.Dat bevestigt Filip Luypaert, voorzitter van de patiëntencommissie: ‘Die ervaring met kanker heb ik nooit gewild, maar nu ik ze heb, wil ik er iets positiefs mee doen. Die expertise delen in de patiëntencommissie is daarop het perfecte antwoord.’

Uniek in België
‘Het is bovendien behoorlijk uniek in België, zeker als het over zo’n bedrag gaat (bijna 17 miljoen euro in 2016 nvdr.)’, vertelt Marc Michils. ‘In het buitenland heb je wel al een paar voorbeelden. Denk aan de patiëntenadviescommissie van het Nederlandse KWF of Consumer review Panel van Cancer Council Australia.’

‘Tot hiertoe beoordeelden alleen nationale en internationale kankerexperts in onze biomedische commissie in welke onderzoeken Kom op tegen Kanker investeert. Daar komt dus voortaan het advies van onze patiëntencommissie bij. Die bevindingen worden teruggekoppeld naar de onderzoekers. En indien nodig vragen we aanpassingen te doen zodat biomedische onderzoeken patiëntgerichter worden.’

In alle vrijheid
‘We willen niet langer over, maar mét patiënten spreken. Bovendien willen we onderzoekers, artsen en professoren stimuleren om patiënten te betrekken vóór de start van hun onderzoek. Want wie weet beter dan de patiënt zelf hoe het is om te leven met en ook na kanker?’

Filip Luypaert: ‘Voor de commissie is het vooral belangrijk dat onderzoek directe en concrete voordelen voor patiënten oplevert. Dat bijvoorbeeld niet alleen de levensverwachting verbetert, maar ook de levenskwaliteit van de patiënten.’

Kom op tegen Kanker wil patiënten vooral zelf in alle vrijheid laten nadenken over onderzoek. Zo bepalen de patiënten mee de criteria waaraan een onderzoek moet voldoen alvorens het patiëntgericht is. Misschien denken patiënten heel anders over patiëntgerichtheid.

De patiëntencommissie bestaat in totaal uit 15 leden met heel uiteenlopende profielen: (ex-)kankerpatiënten, naasten van (ex-)kankerpatiënten … De commissie werd opgericht in 2016 en komt vier keer per jaar samen. Alle biomedische projecten die in 2016 werden ingediend bij Kom op tegen Kanker, zijn al besproken en beoordeeld door de commissie. De leden namen de projecten voor ze samenkwamen door, bespraken ze op de vergadering en gaven nadien individueel hun definitieve score en motivatie door. Die definitieve rangschikking en motivatie werd uiteindelijk aan de biomedische commissie doorgegeven. Met hun kritisch oog hebben ze aangetoond een grote meerwaarde te zijn.

Help mee

Doe een gift!