Kom op tegen Kanker: Geef jongvolwassen kankerpatiënten zorg op maat.

29 mei 2018

Kom op tegen Kanker organiseert het eerste congres in Vlaanderen over de problematieken van jongeren en jongvolwassenen met kanker. We willen zorgverleners, werkgevers en beleidsmakers bewustmaken van de leeftijdsspecifieke behoeften van deze doelgroep en vraagt om zorg op maat.
Onze zorgsector is amper georganiseerd op hun zeer specifieke noden, wat maakt dat ze met veel vragen en weinig antwoorden zitten.

 

Kanker bij jongeren en jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar is eerder uitzonderlijk. In Vlaanderen gaat het om 955 diagnoses per jaar of 2 % van alle kankerpatiënten. Deze jonge mensen, Adolescents & Young Adults of kortweg AYA’s in het jargon, zijn erg kwetsbaar.


Lieve Vanderlinden, directeur Psychosociale Werking van Kom op tegen Kanker: ‘Kanker haalt je leven op elke leeftijd overhoop. Maar bij jongeren en jongvolwassenen nog net iets meer. Zij staan voor zeer specifieke uitdagingen. Op een moment dat hun vrienden voor het eerst studeren of werken, gaan samenwonen of starten aan kinderen, worden zij opnieuw afhankelijk van hun omgeving. Ze zijn te oud voor het kinderziekenhuis, terwijl de zorg voor volwassenen voorbijgaat aan alle vragen waar ze mee zitten. Daarom vragen we aandacht voor deze jongeren en roepen op om de zorg voor hen te verbeteren.’

 

Kom op tegen Kanker pleit concreet voor leeftijdsspecifieke zorg of zorg die stilstaat bij wat de jongere nodig heeft tijdens en na kanker. De organisatie stelt voor om jongeren te behandelen in gespecialiseerde centra en doet enkele aanbevelingen die het voor de jongeren makkelijker maken om de draad van het gewone leven weer op te nemen.

 

Leeftijdsspecifieke zorg in de ziekenhuizen

AYA’s verschillen van andere kankerpatiënten. Op medisch vlak kunnen ze te maken krijgen met een brede waaier aan kankers: kindertumoren als leukemie, frequente tumoren bij de volwassenen zoals borstkanker en typische tumoren voor hun leeftijd zoals schildklierkanker. Jongeren hebben over het algemeen een grotere kans om hun ziekte te overleven dan kankerpatiënten boven 35 jaar. Dat is gunstig, maar het betekent wel dat ze al van jongs af worden geconfronteerd met mogelijke langdurige fysieke bijwerkingen of late effecten van hun behandeling die het verdere leven bepalen.

Ook op psychosociaal vlak onderscheiden ze zich. Ze bevinden zich op een scharniermoment in hun leven wanneer ze met een levensbedreigende ziekte worden geconfronteerd. Wat met hun studies? Hoe solliciteren na kanker? Wat met hun kinderwens of drang naar een eigen stek?

Deze leeftijdsspecifieke vragen vereisen speciale zorg en ondersteuning, stelt Hans Neefs, onderzoeker bij Kom op tegen Kanker: ‘Vandaag gebeurt de zorg te verspreid. Jonge kankerpatiënten worden in meer dan 50 Vlaamse ziekenhuizen behandeld. Sommige ziekenhuizen zien maar enkele jongeren per jaar. Ook de kans dat jongeren er leeftijdgenoten ontmoeten die in hetzelfde schuitje zitten, is klein. Dat moet anders. Kom op tegen Kanker pleit voor gespecialiseerde referentiecentra, net zoals dat nu het geval is voor kinderen met kanker. De jongeren zouden er de beste behandeling en psychosociale ondersteuning krijgen.’


Aandacht voor nazorg en re-integratie

Ook de levenskwaliteit van jongeren na kanker moet beter: ongeveer 1 op de 3 jongeren functioneert twee jaar na de behandeling nog steeds slecht op sociaal vlak. Ze hebben een veranderd zelfbeeld of zijn minder vruchtbaar. Maar ook de maatschappij confronteert hen nog vaak met hun ziekteverleden. Ze krijgen bijvoorbeeld geen gelijke kansen op de arbeidsmarkt of kunnen moeilijk een hypotheek afsluiten. Daarnaast is de regelgeving vaak niet aangepast aan de specifieke situatie van de chronisch zieke jongere, waardoor sommige kankerpatiënten geen ziekte-uitkering of studietoelage krijgen.

 

Wim Geluykens, jurist bij Kom op tegen Kanker, stelt voor om de huidige wetgeving te verduidelijken en aan te passen: ‘Er zijn nog steeds jonge kankerpatiënten die geen ziekte-uitkering krijgen. Zij draaien onterecht financieel op voor hun ziekte. Kom op tegen Kanker roept op om de voorwaarden van de ziekteverzekering soepeler te maken, zodat jongeren met een chronische ziekte er een beroep op kunnen doen op het moment dat ze het nodig hebben. Ook studenten die door hun ziekte niet hun volledige studieprogramma kunnen afleggen, moeten hun studietoelage en kinderbijslag kunnen behouden.’


Het eerste congres over de noden van 16-35jarige kankerpatiënten

Het congres Jong & Kanker?! is het eerste congres in Vlaanderen over de zorg, het welzijn en werk voor kankerpatiënten tussen 16 en 35 jaar. Meer dan 200 deelnemers zakken vandaag af naar Mechelen om er kennis te maken met de AYA’s en hun specifieke noden. Het congres is een initiatief van de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker, maar het resultaat van een samenwerking met tal van zorgpartners en jongeren. Het belicht de problematiek van jongeren met kanker in al haar facetten via getuigenissen en verschillende binnen- en buitenlandse sprekers.


De jongerenwerking van Kom op tegen Kanker

De jongerenwerking van Kom op tegen Kanker biedt informatie, lotgenotencontact en ondersteuning voor jongeren met kanker in functie van de verwerking van hun ziekteproces en hun re-integratie in de maatschappij. Ze doet ook aan collectieve belangenbehartiging en neemt het initiatief om samen met de jongeren en met andere partners in Vlaanderen de kwaliteit van zorg, het welzijn en de re-integratie van jongeren met kanker te verbeteren.

 

De presentaties die op het congres gegeven werden, vindt u hier.

 

Help mee

Doe een gift!