Patiëntenparticipatie


Kom op tegen Kanker wil patiënten betrekken bij de werking van de organisatie. Patiënten zijn immers ervaringsdeskundigen en hebben als dusdanig veel expertise. Kom op tegen Kanker ziet hun participatie als zeer waardevol.
Tot nu toe maakten patiënten enkel deel uit van de bestuursorganen van de organisatie. Maar Kom op tegen Kanker wil de expertise van de patiënten ook inzetten bij de beoordeling van biomedische onderzoeksprojecten. Zo zag in 2016 een patiëntencommissie het daglicht.

Wat streven we na? 
 

 

We willen patiëntenparticipatie bij het biomedisch onderzoek in Vlaanderen stimuleren.

Om te vermijden dat er een discrepantie ontstaat tussen de prioriteiten van onderzoekers en de noden van patiënten, moeten patiënten van voor de start van een onderzoek betrokken worden en dit als gelijkwaardige partners.
Het doel van onderzoek is het leven van (ex-)kankerpatiënten te verbeteren en het is dus maar normaal dat zij betrokken worden bij dit onderzoek. Daarom riepen we een patiëntencommissie in het leven. Ben je (ex-)patiënt of heb je kanker van dichtbij meegemaakt, dan kun je je kandidaat stellen om in de patiëntencommissie te zetelen. Lees er hier meer over.


We willen onderzoekers stimuleren om nog meer doelgericht onderzoek in te dienen waarbij de patiënt centraal staat.

Kom op tegen Kanker wil onderzoek financieren dat een directe meerwaarde oplevert voor kankerpatiënten. Aangezien de invalshoek van patiënten anders is dan die van experts, is het goed dat patiënten deze onderzoeken mee beoordelen.

 

 

 “Participatie is meer dan inspraak: het geeft ruimte aan engagementen in een organisatie of samenleving.
Participatie is een leerproces tussen deelnemers, waarmee betrokkenheid, vertrouwen en draagvlak voor beslissingen wordt verkregen.
Het gaat hierbij om open processen, waarin ruimte en tijd is voor het uitwisselen van meningen, het bouwen aan gedeelde visies en acties (cocreatie) en het leren omgaan met verschillen.“  

- Website over Vlaamse overheidscommunicatie (Filip De Rynck) -
 

Hoe begin je eraan?

Hieronder geven we een aantal tips om patiëntenparticipatie te integreren in je onderzoek. Wat wij voorstellen, zijn ‘good practices’ van patiëntenparticipatie, maar er bestaan uiteraard nog meer mogelijkheden om patiënten te betrekken dan de opties die we hier voorstellen.
En ... ook al ben je misschien al gestart met je onderzoek, het is nooit te laat om patiënten erbij te betrekken!

Vijf vragen, vijf antwoorden:

  • Hoe kunnen patiënten mij helpen in mijn onderzoek?
  • Hoe kan een patiëntenvereniging mij helpen in mijn onderzoek?
  • Hoe kan Kom op tegen Kanker mij helpen in mijn onderzoek?
  • Hoe kan ik patiënten op de hoogte houden van mijn onderzoek?
  • En wat na mijn onderzoek?

Hoe kunnen patiënten mij helpen in mijn onderzoek?

 

  • Je hebt een idee voor een onderzoek? Toets af bij patiënten en/of naasten of er nood is aan je onderzoek.
  • Neem patiënten op in je stuurgroep en laat hen deelnemen aan de wekelijkse of maandelijkse vergaderingen.
  • Je hebt een uitgewerkt protocol? Overloop dan met patiënten of zij hindernissen voorzien: belast het de deelnemende patiënt niet te veel, zijn de inclusiecriteria wel haalbaar? Hoe meer patiëntgericht je onderzoek is, hoe minder drop-outs je zal krijgen.
  • Je hebt een toestemmingsformulier? Laat het nalezen door patiënten en vraag of alles duidelijk is na het lezen van het document.
  • Hoe ga je de data verzamelen? Informeer bij patiënten welke manieren het minst belastend zijn voor de patiënt. Zo verlaag je de kans op drop-outs.
  • Je ondervindt problemen bij het vinden van geschikte patiënten in een klinische studie? Bevraag patiënten: is de drempel te hoog, waarom bereiken we de juiste patiënten niet?
  • Patiënten kunnen je helpen met het verspreiden van de boodschap dat er een klinische studie loopt waarbij patiënten nog kunnen instappen.
  • Vorm ‘patient support groups’ als je aan een klinische studie werkt. Zo kunnen de deelnemende patiënten ervaringen uitwisselen. Dat verhoogt het engagement bij de patiënten en je verlaagt de kans op drop-outs.
  • Heb je een artikel of een poster die je wil publiceren met de patiënt als doelpubliek? Laat het artikel of de poster dan door patiënten nalezen vóór publicatie.
  • Een patiënt kan ook als vertegenwoordiger van het project fungeren en de resultaten communiceren, op voorwaarde dat hij betrokken was bij het hele traject van het project


Hoe kan een patiëntenvereniging mij helpen in mijn onderzoek?
 

  • Contacteer een patiëntenvereniging en informeer naar de noden van de patiënt.
  • Stel je onderzoeksplan voor tijdens een vergadering van een patiëntenvereniging
  • Je hebt een uitgewerkt idee of concept? Vraag aan een patiëntenvereniging of zij hindernissen zien voor het verzamelen van de resultaten: is de belasting voor de deelnemende patiënt niet te hoog, zijn de inclusiecriteria haalbaar ...? Een patiëntgericht onderzoek zorgt voor minder drop-out.
  • Je hebt een toestemmingsformulier? Laat het nalezen door een patiëntenvereniging.
  • Hoe ga je data verzamelen? Informeer bij een patiëntenvereniging welke manieren het minst belastend zijn voor de patiënt. Op die manier verlaag je de kans op drop-outs.
  • Je hebt problemen bij het vinden van geschikte patiënten in een klinische studie? Vraag naar de mening van een patiëntenvereniging: is de drempel te hoog, waarom bereiken we de juiste patiënten niet?
  • Patiëntenverenigingen kunnen je helpen met het verspreiden van  de boodschap dat er een klinische studie loopt waarbij patiënten nog kunnen instappen.
  • Heb je een artikel of een poster die je wil publiceren met de patiënt als doelpubliek? Laat het artikel of de poster door een patiëntenvereniging nalezen vóór publicatie.

 


Hoe kan Kom op tegen Kanker mij helpen in mijn onderzoek?
 

  • Je bent op zoek naar een patiëntenvereniging binnen jouw onderzoeksgebied?
    We ondersteunen je graag in je zoektocht. Hier vind je alvast een overzicht van de lotgenotengroepen.
  • Blijf niet zitten met vragen over de aanpak van patiëntenparticipatie.
    Aarzel niet om ons te contacteren. We bekijken het samen.
    E-mail: ine.dopere@komoptegenkanker.be


Hoe kan ik patiënten op de hoogte houden van mijn onderzoek?

 

  • Vind het juiste kanaal om te communiceren met de patiënten: artikels, infosessies, folders, sociale media, …
  • Organiseer een infosessie en stel de resultaten voor aan de deelnemende patiënten. Je kan ook patiëntenverenigingen uitnodigen. Op die infosessie kunnen patiënten vragen stellen over het geleverde onderzoek.
  • Schrijf een artikel waarin de resultaten op een objectieve manier in lekentaal worden voorgesteld.
  • Publiceer de resultaten niet alleen in wetenschappelijke tijdschriften, maar ook in tijdschriften die toegankelijk zijn voor patiënten en voor het grote publiek (voorbeeld: Eos).
  • Organiseer binnen het departement een infodag waarbij alle lopende onderzoeken worden voorgesteld aan patiënten en het grote publiek. De onderzoekers stellen hun werk voor (bijvoorbeeld aan de hand van posters) en de patiënten kunnen vragen stellen.


En wat na mijn onderzoek?
 

  • Stel dat je onderzoek niet de gehoopte resultaten oplevert, communiceer dan ook daarover met de patiënten.
  • Kijk toe op de verderzetting van je onderzoek.
  • Kijk toe op de klinische implementatie van je resultaten.
  • Stel je de vraag: hebben de patiënten baat bij mijn resultaten, wat is de impact ervan?
  • Informeer patiënten en het grote publiek over de impact van je resultaten.

Help mee

Doe een gift!