Strijd tegen kinderkanker - Late neveneffecten screenen en opvolgen

De strijd tegen kinderkanker vormt voor Kom op tegen Kanker een topprioriteit, waar flink wat geld naartoe vloeit. In 2013 ging de opbrengst van de liveshow integraal naar een betere screening en opvolging van de langetermijneffecten bij patiënten die kinderkanker overleven en naar het onderzoek naar het minimaliseren van die effecten via aangepaste behandelingen. Een gezamenlijk project van de Vlaamse kinderkankercentra.

Over zorg en nazorg
Professor Yves Benoit, die van de strijd tegen kinderkanker zijn levenswerk gemaakt heeft, is de promotor en woordvoerder van het project dat UZ Gent, UZ Leuven, UZ Brussel en UZ Antwerpen verenigt. ‘Sinds veertig jaar’, stelt hij, ‘zien wij de genezingskansen van kinderkanker sterk stijgen, van 20 à 30 % tot zowat 80 % vandaag. De therapieën moeten echter ook rekening houden met de late effecten van de ziekte. Genezen is één punt, maar de kwaliteit van leven moet uitstekend blijven. Dat is de hele opgave. Dat moet bij het zetten van nieuwe stappen in de behandeling doorwegen. Neem nu kinderleukemie, die vooral kinderen jonger dan vijf jaar treft: een belangrijk onderdeel van de behandeling is het voorkomen van leukemie in de hersenen. Vroeger werden daarom hun hersenen bestraald, met heel wat schadelijke effecten; ontwikkelings- en soms intelligentiestoornissen, groeiproblemen ... Met chemo- i.p.v. radiotherapie zijn de overlevingskansen dezelfde, maar op langere termijn is het resultaat veel positiever.’

Individualisering
Niet alleen zijn de genezingskansen bij kinderkanker sterk gestegen, er zijn ook steeds minder patiënten die later nog ernstige gevolgen moeten doorstaan. ‘Elke kinderkankerspecialist ijvert ook naar de minst mogelijke late effecten. Er dient dus ondanks de genezing ook steeds opvolging te zijn, met oog voor de aandachtspunten rond late effecten. Een vierjarige die herstelt van kanker moet later op gezette tijden verder gevolgd worden. Iedere vorm van kinderkanker vergt overigens een welbepaalde behandeling, ook in functie van het kind en zijn specificiteiten. De aandachtspunten zijn dus zeer individueel. Telkens dient de ganse problematiek van de patiënt bekeken te worden, zowel in de behandelingsfase als achteraf. Zo is alles verschoven van een ‘ongeneeslijke’ ziekte naar kankers die te genezen zijn, en individueel advies en opvolging erna vergen.’

Netwerking
Dat alles binnen de constellatie van Vlaamse kinderkankercentra. ‘Al heel lang was er een beweging naar centralisatie in een beperkt aantal ziekenhuizen, naar kritische massa. Maar wij hebben ook gestreefd naar andere netwerking, naar ontginning van specifieke expertises binnen de vier centra. Patiënten worden steeds vaker gezamelijk besproken en er wordt een beleid uitgestippeld met gerichte zorgprogramma’s. Het is noodzakelijk dat het kind daar terechtkomt waar de meest gespecialiseerde zorg beschikbaar is. Daarbij profiteren centra met minder expertise van de knowhow van de andere. Omgekeerd kunnen die laatste bogen op zeer specifieke expertise bij de eerste. Kinderkanker neemt vele vormen aan en behandelingen worden steeds complexer en geïndividualiseerder. Telkens horen daar experten bij, die wij connecteren.’

Cruciale steun
Het meerjarenproject, met o.m. de installatie van opvolgprogramma’s, individuele paspoorten en een dataverwerkingscentrum, behelst vier jaar. De 800.000 euro van Kom op tegen Kanker vormt de enige geldbron. ‘Zonder dat geld’, geeft Benoit grif toe, ‘hadden we het project niet kunnen uitrollen en hadden we een achterstand opgelopen t.o.v. de ons omringende landen. Vooral voor het uitschrijven van individuele adviezen naar specifieke aandachtspunten toe zou dat bijzonder nadelig geweest zijn.’

Help mee

Doe een gift!