COFII: Conflict of integratie van palliatieve zorg in experimentele fase I kankerstudies

Een groep mensen met kanker die “uitbehandeld” is en voor wie geen standaardbehandelingen meer voorhanden zijn, komt in aanmerking voor fase I-experimentele klinische studies. In deze studies wordt een nieuwe behandeling op o.a. dosis en bijwerkingen getest. Deelnemers aan fase I-studies hebben zelden zelf een voordeel en zullen vaak snel komen te overlijden. Meerdere studies toonden reeds aan dat palliatieve zorg de levenskwaliteit en zorg van patiënten en naasten verbetert. Er is echter weinig gekend over de nood aan en de integratie -of het conflict- van palliatieve zorg in fase I-studies, zowel vanuit het perspectief van de patiënt als van de zorgverleners. Daarom wensen wij inzicht te verkrijgen in de huidige praktijk, nood, haalbaarheid en aanvaardbaarheid van integratie van palliatieve zorg in fase I-studies bij patiënten met kanker. Meer specifiek willen we onderzoeken: 1) Hoe de levenskwaliteit van patiënten en families wordt opgenomen in de zorg voor mensen met kanker die deelnemen aan fase I-studies, 2) Wat de voordelen van integratie van palliatieve zorg in fase I-studies zijn of zouden kunnen zijn en hoe dit zou moeten gebeuren, en 3) Welke barrières er bestaan voor een dergelijke integratie en wat er nodig is om deze barrières te overwinnen. We plannen 35 semi-gestructureerde face-to-face interviews uit te voeren met ongeveer 14 volwassenen met kanker, 7 mantelzorgers, 4 oncologen en 4 fase I artsen, 3 gespecialiseerde palliatieve zorgverleners en 3 huisartsen. De patiënten worden behandeld in het Universitair Ziekenhuis van Brussel, Gent en Antwerpen en de zorgverleners zijn er werkzaam. We maken gebruik van convenience en snowball-sampling. Thema's zoals levenskwaliteit, zorgwensen en - behoeften, verwachtingen, vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg komen aan bod. Socio- demografische en klinische gegevens worden verzameld. De interviews met zorgverleners worden afgenomen door een masterstudent (n=14) en de interviews met patiënten en mantelzorgers door een postdoctoraal onderzoeker (n=21). We gebruiken thematische analyse. De data worden onafhankelijk van elkaar dubbel gecodeerd 1) door de masterstudenten en 2) de postdoctorale onderzoeker. De categorieën en thema's zullen herhaaldelijk, door vergelijking, besproken worden met het multidisciplinaire projectteam. De resultaten zullen uitvoerig besproken worden, opdat het vervolgproject en mogelijke praktijkveranderingen bepaald kunnen worden.