Promotors:
Frederic Amant (UZ Leuven)
Project Partners:
UZGent
UZ Leuven
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€350.000
Samenvatting
Probleemstelling
Patiënten met een zeldzame kanker worden dubbel getroffen. Naast de confrontatie met een kankerdiagnose, is het hele zorgtraject meer uitdagend dan voor patiënten met frequentere tumortypes:
• de processen om over diagnose en behandeling te beslissen, verlopen moeizamer door gebrek aan voldoende wetenschappelijke en klinische evidentie en omdat zowel patiënten als (eerste- en tweedelijns) zorgverleners moeilijker de weg vinden naar correcte informatie over diagnose, behandeling en/of klinische studies.
• patiënten met zeldzame tumoren missen vaker (doorverwijzing naar) gerichte verpleegkundige, psychosociale of paramedische ondersteuning voor de typische problemen die geassocieerd zijn met (de behandeling van) hun zeldzame aandoening en ervaren bijgevolg frequenter een lagere levenskwaliteit en emotionele moeilijkheden, zoals depressie en angst.
Ondanks het bestaan van (inter)nationale aanbevelingen voor een multidisciplinaire bespreking van patiëntencasussen, waarbij het best mogelijke medisch advies wordt geïntegreerd met advies voor psychosociale en paramedische ondersteuning, afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt, gebeurt dit niet (standaard) in de praktijk.
Doelstelling
Ons doel is het toegankelijk maken van holistisch expertadvies voor zorgverleners van patiënten met een zeldzame tumor opdat de best mogelijke medische én niet-medische zorg kan worden opgestart.
Plan van aanpak
We zullen initieel focussen op patiënten met zeldzame gynaecologische en urologische tumoren en een overkoepelend, virtueel Vlaams webplatform oprichten waarin zorgverleners van deze patiënten gratis, op een laagdrempelige en gebruiksvriendelijke manier advies kunnen vragen aan een interprofessionele expertadviesraad.
• Het medisch advies zal worden verleend door medische experten in de oncologische diagnose/(na)behandeling van zeldzame tumoren (oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, radiologen, pathologen, …);
• Het niet-medisch advies zal worden verleend door experten in verpleegkundige (verpleegkundig consulenten/specialisten), psychosociale en paramedische disciplines (psychologen, sociaal werkers, kinesisten, revalidatiespecialisten, palliatief supportteam, onco-diëtisten, AYA-team, intercultureel bemiddelaars, pastoraal medewerkers/moreel consulenten, seksuologen) en niet-oncologische medici (fertiliteitspecialisten, geriaters).
In een overkoepelende stuurgroep zullen afgevaardigden zetelen uit deze medische en niet-medische disciplines alsook uit patiëntenverenigingen en Migratie (Moslims) en Palliatieve Ondersteuning (MOPA).
In het virtueel platform kunnen alle zorgprofessionals van de expertadviesraad individuele casussen van patiënten met een zeldzame tumor bediscussiëren en een holistisch advies geven op basis van hun ervaring en beschikbare evidentie.
Met deze aanbevelingen kan de zorgverlener vervolgens de best mogelijke zorg voorstellen aan zijn/haar patiënt.
Patiënten met een zeldzame kanker worden dubbel getroffen. Naast de confrontatie met een kankerdiagnose, is het hele zorgtraject meer uitdagend dan voor patiënten met frequentere tumortypes:
• de processen om over diagnose en behandeling te beslissen, verlopen moeizamer door gebrek aan voldoende wetenschappelijke en klinische evidentie en omdat zowel patiënten als (eerste- en tweedelijns) zorgverleners moeilijker de weg vinden naar correcte informatie over diagnose, behandeling en/of klinische studies.
• patiënten met zeldzame tumoren missen vaker (doorverwijzing naar) gerichte verpleegkundige, psychosociale of paramedische ondersteuning voor de typische problemen die geassocieerd zijn met (de behandeling van) hun zeldzame aandoening en ervaren bijgevolg frequenter een lagere levenskwaliteit en emotionele moeilijkheden, zoals depressie en angst.
Ondanks het bestaan van (inter)nationale aanbevelingen voor een multidisciplinaire bespreking van patiëntencasussen, waarbij het best mogelijke medisch advies wordt geïntegreerd met advies voor psychosociale en paramedische ondersteuning, afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt, gebeurt dit niet (standaard) in de praktijk.
Doelstelling
Ons doel is het toegankelijk maken van holistisch expertadvies voor zorgverleners van patiënten met een zeldzame tumor opdat de best mogelijke medische én niet-medische zorg kan worden opgestart.
Plan van aanpak
We zullen initieel focussen op patiënten met zeldzame gynaecologische en urologische tumoren en een overkoepelend, virtueel Vlaams webplatform oprichten waarin zorgverleners van deze patiënten gratis, op een laagdrempelige en gebruiksvriendelijke manier advies kunnen vragen aan een interprofessionele expertadviesraad.
• Het medisch advies zal worden verleend door medische experten in de oncologische diagnose/(na)behandeling van zeldzame tumoren (oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, radiologen, pathologen, …);
• Het niet-medisch advies zal worden verleend door experten in verpleegkundige (verpleegkundig consulenten/specialisten), psychosociale en paramedische disciplines (psychologen, sociaal werkers, kinesisten, revalidatiespecialisten, palliatief supportteam, onco-diëtisten, AYA-team, intercultureel bemiddelaars, pastoraal medewerkers/moreel consulenten, seksuologen) en niet-oncologische medici (fertiliteitspecialisten, geriaters).
In een overkoepelende stuurgroep zullen afgevaardigden zetelen uit deze medische en niet-medische disciplines alsook uit patiëntenverenigingen en Migratie (Moslims) en Palliatieve Ondersteuning (MOPA).
In het virtueel platform kunnen alle zorgprofessionals van de expertadviesraad individuele casussen van patiënten met een zeldzame tumor bediscussiëren en een holistisch advies geven op basis van hun ervaring en beschikbare evidentie.
Met deze aanbevelingen kan de zorgverlener vervolgens de best mogelijke zorg voorstellen aan zijn/haar patiënt.