Promotors:
Joachim Cohen (Vrije Universiteit Brussel)
Project Partners:
Vrije Universiteit Brussel
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€68.784
Samenvatting
Probleemstelling
Confrontatie met ernstige ziekte en levenseinde blijft vaak gepaard gaan met vermijdbare ongemakken en niet gewenste zorgbeslissingen en -uitkomsten. In de voorbije decennia is sterk ingezet op het vergroten van de kennis en vaardigheiden van zorgprofessionals om zorg te verstrekken gericht op zelfregie, waardigheid en vergroten van welzijn. Maar misschien is de verbetermogelijkheid daar beperkt als we bedenken dat slechts 5% van de zorgtijd van mensen met erntige ziekte zoals kanker bestaat uit contacten met zorgprofessionals. De overige 95% bestaat uit zelfzorg en zorgcontacten met partner, kinderen, ouders, vrienden, familie, vrijwilligers, buren, etc. Het vergroten van kennis en vaardigheden van deze doelgroepen via gerichte training biedt dus een enorm potentieel om het gemeenschapsvermogen te vergroten om zorg en ondersteuning te geven aan mensen met ernstige ziekte zoals kanker.
De End of Life Aid Skills for Everyone (EASE) training, ontwikkeld in Schotland is een veelbelovende training die hieraan tegemoet kan komen. De training is bedoeld om mensen in staat te stellen zich meer op hun gemak te voelen en meer vertrouwen te hebben in het ondersteunen van familieleden en leden van de gemeenschap bij kwesties waar ze mee te maken krijgen tijdens ernstige ziekte, levenseinde en rouwverwerking. De training richt zich op mensen die nu reeds te maken hebben met ernstige ziekte (vb als ziek persoon of als mantelzorger) of die zich daarop willen voorbereiden. Een culturele adaptatie van de EASE training naar de Vlaamse context kan mensen voorbereiden om om de uitdagingen van ernstige het hoofd te bieden en zorg en ondersteuning te bieden aan naasten.
Doelstellingen
Het doel van dit project is om de EASE training te vertalen naar het Nederlands, inhoudelijk en vormelijk aan te passen aan de Vlaamse context, en de effectiviteit en aanvaardbaarheid te valideren in een pilot-test.
Methoden
De EASE training wordt vertaald, cognitief gevalideerd, en vervolgens door middel van een pilot-testing aan 30 mantelzorgers van mensen met kanker aangeboden. De EASE training wordt d.m.v. een kwantitatieve evaluatiemodule op haar leeruitkomsten (niveau 1 en 2 van Kirkpatrick evaluatiemodel) geëvalueerd. Hiervoor hanteren we een pre-test post-test design.
Confrontatie met ernstige ziekte en levenseinde blijft vaak gepaard gaan met vermijdbare ongemakken en niet gewenste zorgbeslissingen en -uitkomsten. In de voorbije decennia is sterk ingezet op het vergroten van de kennis en vaardigheiden van zorgprofessionals om zorg te verstrekken gericht op zelfregie, waardigheid en vergroten van welzijn. Maar misschien is de verbetermogelijkheid daar beperkt als we bedenken dat slechts 5% van de zorgtijd van mensen met erntige ziekte zoals kanker bestaat uit contacten met zorgprofessionals. De overige 95% bestaat uit zelfzorg en zorgcontacten met partner, kinderen, ouders, vrienden, familie, vrijwilligers, buren, etc. Het vergroten van kennis en vaardigheden van deze doelgroepen via gerichte training biedt dus een enorm potentieel om het gemeenschapsvermogen te vergroten om zorg en ondersteuning te geven aan mensen met ernstige ziekte zoals kanker.
De End of Life Aid Skills for Everyone (EASE) training, ontwikkeld in Schotland is een veelbelovende training die hieraan tegemoet kan komen. De training is bedoeld om mensen in staat te stellen zich meer op hun gemak te voelen en meer vertrouwen te hebben in het ondersteunen van familieleden en leden van de gemeenschap bij kwesties waar ze mee te maken krijgen tijdens ernstige ziekte, levenseinde en rouwverwerking. De training richt zich op mensen die nu reeds te maken hebben met ernstige ziekte (vb als ziek persoon of als mantelzorger) of die zich daarop willen voorbereiden. Een culturele adaptatie van de EASE training naar de Vlaamse context kan mensen voorbereiden om om de uitdagingen van ernstige het hoofd te bieden en zorg en ondersteuning te bieden aan naasten.
Doelstellingen
Het doel van dit project is om de EASE training te vertalen naar het Nederlands, inhoudelijk en vormelijk aan te passen aan de Vlaamse context, en de effectiviteit en aanvaardbaarheid te valideren in een pilot-test.
Methoden
De EASE training wordt vertaald, cognitief gevalideerd, en vervolgens door middel van een pilot-testing aan 30 mantelzorgers van mensen met kanker aangeboden. De EASE training wordt d.m.v. een kwantitatieve evaluatiemodule op haar leeruitkomsten (niveau 1 en 2 van Kirkpatrick evaluatiemodel) geëvalueerd. Hiervoor hanteren we een pre-test post-test design.