De oprichting van referentiecentra voor zeldzame en complexe kankers moet dringend een plek krijgen op de politieke agenda’s. Zodat alle kankerpatiënten binnen afzienbare tijd kunnen rekenen op de best mogelijke medische en psychosociale zorg, van diagnose tot en met nazorg. Daarom doet Kom op tegen Kanker tien beleidsvoorstellen en organiseerde het op 20 november 2023 een studiedag over betere zorg voor patiënten met zeldzame en complexe kankers.
De overheid nam de voorbije jaren al enkele initiatieven, zoals de concentratie van de chirurgie van pancreaskanker en slokdarmkanker. In deze legislatuur moeten er nog referentiecentra voor de behandeling van hoofd-halskankers worden opgericht. Ook referentiecentra voor eierstokkanker staan op het programma. Maar er blijft nog een lange lijst van zeldzame en complexe kankers over (zie hieronder). De zorg voor deze kankers kan en moet beter. Kom op tegen Kanker vraagt de federale en deelstaatoverheden daarom om een versnelling hoger te schakelen en een planning op te stellen voor het oprichten van referentiecentra voor de overblijvende zeldzame en complexe tumoren.
Zeldzame kankers zijn kankers met een incidentie van minder dan zes gevallen per 100.000 inwoners per jaar. Van één zeldzame kanker worden in België zo’n 530 nieuwe diagnoses per jaar gesteld. De meeste zeldzame tumoren treffen minder dan 100 patiënten per jaar. Zeldzame kankers vormen in de Europese Unie (EU) zo’n 20 à 30 % van de nieuwe kankerdiagnoses. Voorbeelden van zeldzame tumoren zijn bepaalde hoofd-halskankers, sarcomen, sommige vrouwelijke en mannelijke genitale kankers, bepaalde hersentumoren en neuro-endocriene tumoren (zie tabel). Kankers die complexe zorg vereisen, zijn kankers op moeilijk bereikbare plaatsen, zoals bepaalde oogtumoren, kankers in specifieke omstandigheden zoals tijdens de zwangerschap, kankers waarvan een adequate behandeling en diagnose een hoog expertiseniveau vereisen zoals slokdarmkanker of eierstokkanker, of kankers waarvoor hoogtechnologische of dure infrastructuur nodig is. Bijvoorbeeld hypertherme intraperitoneale chemotherapie (HIPEC) voor buikvliestumoren.
Heel wat complexe behandelingen zijn in België over veel ziekenhuizen verspreid. Dit leidt tot minder goede uitkomsten. Een goede organisatie van de zorg zal tot betere resultaten leiden.
De diagnosestelling en de behandeling zijn voor patiënten met een zeldzame tumor extra uitdagend, bijvoorbeeld omdat er minder onderzoek naar gebeurt, of omdat het zorgteam minder kansen heeft om ervaring op te doen met deze kankers. In Europa bedraagt de relatieve vijfjaarsoverleving voor frequente tumoren 65 %. Voor zeldzame tumoren is dat slechts 47 %. Patiënten zelf ervaren ook een moeilijker zorgtraject. De diagnosestelling laat lang op zich wachten. Ze ervaren minder zorgcontinuïteit. Patiënten getuigen hoe het lang duurde voor ze bij de juiste zorgverstrekker terechtkwamen, of dat ze eerder per toeval in een centrum met de juiste expertise terechtkwamen. Patiëntenverenigingen stellen vast dat de kwaliteit van de ondersteunende zorg, bijvoorbeeld na een ingrijpende operatie zoals verwijdering van de larynx, sterk verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis.
Een goede organisatie van de zorg zal tot betere resultaten leiden. In Frankrijk bijvoorbeeld werd een netwerk van referentiecentra voor een gespecialiseerde diagnosestelling en behandeling van sarcomen opgericht. Bespreking van de diagnose en de behandeling door een gespecialiseerd multidisciplinair team in deze referentiecentra leidde tot minder herval. Chirurgie van sarcomen in een gespecialiseerd centrum zorgde voor een betere overleving. In 2015 werd in UZ Leuven een zorgpad voor peniskanker ingevoerd, gekoppeld aan afspraken met urologen in andere ziekenhuizen om patiënten met deze kanker door te verwijzen naar UZ Leuven. Sindsdien verbeterden de zorguitkomsten, met bijvoorbeeld meer orgaansparende chirurgie en minder complicaties.
Bij patiënten met eierstokkanker is de mediane overleving 2,5 jaar langer indien ze worden behandeld in ziekenhuizen met meer patiënten.
Heel wat complexe behandelingen zijn in België over veel ziekenhuizen verspreid. Dit is bijvoorbeeld het geval voor de behandeling van buikvlieskanker en hersentumoren. Dit leidt tot minder goede uitkomsten. Voor complexe behandelingen van longkanker, eierstokkanker, pancreaskanker, hoofd-halskanker en hersentumoren zijn er betere uitkomsten in ziekenhuizen die een hoger aantal patiënten behandelen. Zo is de mediane overleving bij patiënten met eierstokkanker 2,5 jaar langer indien ze worden behandeld in ziekenhuizen met meer patiënten.
Ook in andere landen staat dit thema op de agenda. In Nederland is in 2023 een plan van aanpak gemaakt voor netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker. Dit plan omvat afspraken over de behandeling van zeldzame kankers. Het plan voorziet in volumenormen voor complexe interventies, met 50 tot 100 interventies per jaar per locatie als minimumnorm. In Frankrijk werden in 2019 nationale netwerken voor de behandeling van patiënten met een zeldzame kanker gecertificeerd.
De beste zorg voor iedereen
Voor de studiedag over complexe en zeldzame tumoren bereidde Kom op tegen Kanker enkele beleidsvoorstellen voor. Deze zijn gebaseerd op een dossier uit 2020. Omdat er zich enkele evoluties voordeden in het veld, en omdat we vaststellen dat er de voorbije jaren wel vooruitgang wordt geboekt, maar dat alles erg langzaam gaat, maakten we geactualiseerde beleidsvoorstellen. Daarvoor werden gesprekken gevoerd met verschillende experts die in verschillende posities actief zijn in de gezondheidszorg (zie hieronder).
Het uitgangspunt is dat iedereen recht heeft op de beste zorg, ongeacht het soort kanker. Bij deze zorg moeten we zo veel mogelijk rekening houden met de keuzes en belangen van de patiënt. We moeten dus concentreren als het een meerwaarde heeft voor de overleving of de levenskwaliteit. Als het kwaliteitsvol kan, moet zorg thuis of in een lokaal ziekenhuis mogelijk zijn. Het is daarom ook essentieel dat ziekenhuizen samenwerken in netwerken, waarbij een referentiecentrum de behandeling plant en de complexe onderdelen van de diagnosestelling en behandeling uitvoert.
We moeten een stap zetten naar een betere kankerzorg door een globale aanpak van de zorgorganisatie voor mensen met een zeldzame of complexe kanker, in plaats van kanker per kanker afspraken te maken over concentratie. De precieze methode en de weg naar dit doel moeten nog verfijnd worden. Zo moeten we zoeken naar een goed evenwicht tussen top-down aansturen en ruimte geven aan bottom-up initiatieven. In elk geval is het aan de overheid om een duidelijk kader met kwaliteitsnormen en een ondersteunend financieringssysteem uit te tekenen.
Geactualiseerde beleidsvoorstellen
Er is de laatste jaren vooruitgang geboekt (referentiecentra voor slokdarm- en pancreaskanker), maar er blijven nog heel wat complexe en zeldzame tumoren over. Kom op tegen Kanker vraagt aan de beleidsmakers om in de volgende regeerperiode een planning op te stellen voor het oprichten van referentiecentra voor de overblijvende zeldzame en complexe tumoren. Die planning moet het mogelijk maken om snel vooruitgang te boeken.
Het is niet de bedoeling om de zorg volledig te concentreren in referentiecentra. Referentiecentra moeten altijd samenwerken in netwerken met andere ziekenhuizen. De rol van referentiecentra hangt af van de vraag of het gaat over een zeldzame dan wel een complexe kanker.
Voor zeldzame kankers (minder dan 6 gevallen per 100.000 inwoners per jaar) moet een referentiecentrum betrokken worden bij de diagnosestelling en het bespreken van het behandelingsplan. Artsen betrokken bij de diagnosestelling moeten bij mogelijk zeldzame kankers snel advies inwinnen bij een referentiecentrum. Eventuele complexe onderdelen van de behandeling van een zeldzame kanker worden best geconcentreerd in het referentiecentrum. Van deze referentiecentra zijn er maar enkele nodig, op het supraregionale niveau. Zij kunnen onderling de groepen van zeldzame kankers verdelen onder elkaar. De bestaande netwerken voor zeldzame ziektes kunnen voor inspiratie zorgen.
Voor heel zeldzame kankers kan het dat de expertise niet in België aanwezig is. In uitzonderlijke gevallen kan dit betekenen dat een patiënt ook naar het buitenland verwezen wordt, of dat buitenlands advies ingewonnen wordt. Europese netwerking moet dan een oplossing bieden. De Europese referentienetwerken bieden hier een structuur voor.
Complexe onderdelen van het zorgtraject moeten worden geconcentreerd in ziekenhuizen die een volume halen dat noodzakelijk is om kwaliteitsvolle zorg te bieden. Het aantal referentiecentra hangt af van de incidentie en van de volumes die nodig zijn om zorgkwaliteit te bieden. Bij complexe onderdelen van het zorgtraject kan het gaan over chirurgie, maar ook over andere zorg, bijvoorbeeld cel- of gentherapie, complexe radiotherapie of heel gespecialiseerde revalidatie. Voor concentratie moet niet altijd Belgisch bewijsmateriaal voorhanden zijn. Ook buitenlands bewijs of gezond verstand (niemand kan een grondige kennis en ervaring opbouwen met één case per jaar) kunnen volstaan als argument.
Ziekenhuizen moeten doorverwijzen, maar referentiecentra mogen patiënten niet bij zich houden voor zorgonderdelen die even goed in het doorverwijzende ziekenhuis kunnen. De wensen van de patiënt staan hierbij voorop.
Zorg voor zeldzame en complexe kankers moet aan volgende voorwaarden voldoen:
- De psychosociale en ondersteunende zorg is een standaardonderdeel van de behandeling. Die zorg kan best zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd worden. Zorgverstrekkers in referentiecentra bouwen hierin een specifieke expertise op en moeten die delen met zorgverstrekkers in andere ziekenhuizen. In specifieke gevallen, bijvoorbeeld bij complexe revalidatie, zal concentratie ook nodig zijn.
- Bij patiënten die naar referentiecentra worden doorverwezen, is de transmurale zorg extra complex. Een goede samenwerking en gegevensdeling tussen zorgverstrekkers in de betrokken ziekenhuizen en de eerstelijnszorg is noodzakelijk voor een goede psychosociale zorg.
- Er is nood aan publiek toegankelijke, begrijpelijke systemen om de kwaliteit te bewaken. Daarbij worden proces- en outcome-indicatoren gemeten en publiek gemaakt. Deze indicatoren moeten bijzondere aandacht hebben voor de opvolging van eventuele onbedoelde gevolgen van concentratie, zoals bijvoorbeeld langere wachttijden of een druk op zorgverstrekkers om patiënten te behandelen om toch maar de normen te halen.
- Er moeten duidelijke normen zijn over minimale volumes van patiënten (op niveau van het ziekenhuis en de arts) en over welke medici, paramedici en infrastructuur aanwezig moeten zijn in het team.
- De referentiecentra spelen een rol in het organiseren en coördineren van onderzoek en klinisch onderzoek.
- Er moet worden gezocht naar een model dat klaar is voor de ontwikkelingen die aan de gang zijn en voor toekomstige ontwikkelingen, zoals bijvoorbeeld het feit dat kankers steeds meer uiteenvallen in genetische subtypes.
- Bij het oprichten van referentiecentra is het belangrijk om in de ziekenhuizen ‘logische groepen’ te creëren. De zorgteams die verschillende kankers behandelen, overlappen immers. Zo is bepaalde expertise bij de behandeling van hersentumoren en slokdarmkankers ook noodzakelijk voor de behandeling van hoofd- en halskankers, en omgekeerd.
- Voor de concentratie van complexe zorg, moet er vanuit de overheid een duidelijk kader zijn met normen, kwaliteitsvoorwaarden en minimumvolumes. Binnen dit kader kunnen we zoeken naar ruimte voor ziekenhuizen en zorgverstrekkers om zelf bepaalde afspraken te maken, bijvoorbeeld om binnen een ziekenhuisnetwerk zelf de zorg tussen ziekenhuizen te verdelen. Zo’n verdeling kan best gaan over een ruimer pakket van behandelingen, zodat ziekenhuizen bijvoorbeeld capaciteit kunnen vrijmaken voor complexe behandelingen, door andere behandelingen over te laten aan andere ziekenhuizen.
Hoewel concentratie onvermijdelijk de keuze van het ziekenhuis beperkt, moet zo veel mogelijk rekening worden gehouden met de voorkeuren van de patiënt over welke behandeling hij wil en waar die gebeurt. Patiënten kunnen dus kiezen naar welk referentiecentrum ze gaan voor een complexe behandeling. De patiënt moet de vrije keuze krijgen of hij voor de rest van de behandeling in het referentiecentrum blijft of terugkeert naar het doorverwijzende ziekenhuis.
Daarnaast moeten ook patiëntenverenigingen worden betrokken bij de zorg. Patiënten moeten informatie krijgen over deze verenigingen. De verenigingen kunnen meehelpen om patiënten te steunen en te informeren, maar ze hebben ook een plek in de organisatie van referentiecentra. Patiëntenverenigingen moeten geconsulteerd worden over hoe de zorg zo patiëntgericht mogelijk kan worden georganiseerd.
Een belangrijke randvoorwaarde is goed en betaalbaar ziekenvervoer of, in specifieke situaties, betaalbare verblijfsmogelijkheden in de buurt van het referentiecentrum, om te voorkomen dat kwetsbare patiënten de toegang tot gespecialiseerde zorg niet vinden.
Dit betekent onder andere:
- systemen van pay for quality verder ontwikkelen;
- financieringssystemen die samenwerking en doorverwijzing stimuleren, met bijzondere aandacht voor het tijdig betrekken van referentiecentra in de fase van de diagnosestelling;
- financiering voor multicentrisch multidisciplinair overleg met vertegenwoordigers van het referentiecentrum en andere ziekenhuizen;
- financiering voor de medische, maar ook voor de psychosociale en paramedische zorg;
- financiering voor de referentiefunctie (bijvoorbeeld een second opinion geven over medisch beeldmateriaal of weefselstalen);
- investeren in betaalbaar ziekenvervoer.
Om verplaatsingen van patiënten te beperken, moeten mobiele zorgverstrekkers en e-health worden gestimuleerd. Mobiliteit van zorgverstrekkers is niet altijd een goed idee (bijvoorbeeld bij complexe operaties waar de expertise van een hele equipe nodig is, en de pre- en postoperatiezorg uitdagend). Voor consultaties kan het bijvoorbeeld wel. We kunnen ook denken aan kinesessies op afstand, waarbij een deel van een revalidatieprogramma via videogesprekken gaat.
Voor patiënten en zorgverstrekkers moet het duidelijk zijn waar ze de juiste expertise kunnen vinden. Toegankelijke informatie over welke ziekenhuizen erkend zijn als referentiecentrum, bijvoorbeeld op een website als zorgkwaliteit.be, is essentieel.