Palliatieve zorg bij kanker vaak te laat of zelfs niet opgestart

In 2023 ontvingen we via onze Kankerlijn en via de palliatieve zorgsector meldingen dat patiënten vaak te laat gepaste palliatieve zorg krijgen of zelfs helemaal niet. Een deel van de verklaring hiervoor is dat zowel bij zorgverleners als patiënten de foute veronderstelling leeft dat palliatieve zorg gelijkstaat aan terminale zorg.Palliatieve zorg is net gericht op levenskwaliteit, symptoombestrijding en existentiële zorg zodra de patiënt niet meer kan genezen. Agressieve levensverlengende behandelingen die de levenskwaliteit sterk verlagen (bijv. chemotherapie of chirurgie kort voor het overlijden) kunnen in dat geval ongepast zijn. Om gepaste zorg te verlenen is het daarom belangrijk dat palliatieve zorg tijdig wordt opgestart en dat de palliatieve noden correct worden ingeschaald en gefinancierd.

Palliatief is niet terminaal

Onze wet op de palliatieve zorg is heel duidelijk over wie een palliatieve patiënt is: ‘Elke patiënt, ongeacht zijn levensverwachting, heeft recht op palliatieve zorg als hij zich bevindt in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige evolutieve en levensbedreigende ziekte’. Palliatieve zorg wordt ingezet ‘vanaf het ogenblik dat de patiënt als palliatief wordt geïdentificeerd tot en met de terminale fase. Palliatieve zorg kan eveneens reeds ingezet worden wanneer er nog ziektebehandeling plaatsvindt tot en met de zorg voor naasten en mantelzorgers tot na het overlijden’. Deze definitie benadrukt dat palliatieve zorg ruimer gaat dan terminale zorg en dus vroeger opgestart moet worden. Zo kunnen patiënten een zo groot mogelijke kwaliteit van leven behouden voor een zo lang mogelijke periode. Spijtig genoeg blijkt uit cijfers en uit getuigenissen dat palliatieve zorg vaak te laat wordt opgestart.

We zien in de cijfers dat bijna één op de vijf patiënten met kanker die palliatieve zorg ontvingen, overleed binnen de week. Dat geeft aan dat palliatieve zorg in een zeer laat stadium werd gestart.

Getuigenis van een palliatief netwerk: ‘Wij krijgen wekelijks een vraag voor een palliatieve begeleiding waarbij de patiënt binnen de week sterft. Van de nabestaanden krijgen wij dan wel vaker de boodschap dat zij liever hadden dat wij vroeger bij het zorgproces betrokken waren.’

Wanneer identificeer je de patiënt als palliatief? 

De identificatie van de patiënt als palliatief is essentieel om palliatieve zorg tijdig op te starten. En daar schort het schoentje al.  Van alle patiënten met kanker (en een slechte prognose) die in 2020 in Vlaanderen overleden, kreeg slechts 62 % palliatieve zorg. De kans om palliatieve zorg te krijgen hangt sterk af van het soort kanker, variërend tussen 22 % (vooral bloedkankers) en 67 % (hersentumoren).

Nochtans kunnen huisartsen sinds 1 november 2022 een forfait ontvangen om voorafgaande zorgplanning (advance care planning (ACP)) met de patiënt te bespreken. Onderdeel van dit gesprek kan de beoordeling zijn of de patiënt palliatief is of niet. De huisarts gebruikt hiervoor de PICT (Palliative Care Indicator Tool). Als de huisarts 'neen' antwoordt op de vraag ‘Zou u verrast zijn mocht uw patiënt in de komende 6 tot 12 maanden overlijden?’, dan kan de huisarts, aan de hand van een aantal criteria, de palliatieve patiënt in een vroeg stadium identificeren. De huisarts bewaart deze informatie dan in het globaal medisch dossier van de patiënt. Probleem bij dit ACP-gesprek is echter dat er geen automatische rechten verbonden zijn aan de identificatie als palliatieve patiënt om bijv. palliatieve ondersteuning toe te kennen. In het visiedocument over de hervorming van de palliatieve zorg in Vlaanderen  pleit men dan ook voor een verdere integratie en implementatie van vroegtijdige zorgplanning.

Een huisarts kan ook een aanvraag bij het ziekenfonds indienen voor een financiële tegemoetkoming voor patiënten die thuis palliatieve zorg ontvangen (het palliatief forfait) waarbij hij dan expliciet de patiënt als palliatief identificeert. Daarnaast kan de huisarts ook de terugbetaling vragen van een aantal andere kosten van palliatieve zorg zoals een terugbetaling van de huisbezoeken van de huisarts of palliatieve thuiszorg. Maar in al de aanvraagdocumenten voor deze voordelen staat vermeld dat de levensverwachting van de patiënt minder dan drie maanden moet zijn. We zien dus dat de regelgeving nog niet is aangepast aan de ruimere definitie van de palliatieve patiënt, waardoor huisartsen vaak (te lang) wachten om de nodige palliatieve ondersteuning aan te vragen.   

Diana (42 jaar): ‘Mijn partner kreeg 2,5 jaar geleden de diagnose van maagkanker en wist sindsdien dat zij niet kon genezen. Twee jaar lang kreeg zij chemotherapie. De laatste maanden was ze sterk verzwakt. Ze kreeg toch nog orale chemotherapie met bijwerkingen voorgesteld. Na een paar weken besliste zij om hiermee te stoppen en toen is de palliatieve zorg pas opgestart. Jammer genoeg is zij twee maanden later gestorven. Als de arts haar verteld zou hebben dat er zo weinig tijd was, dan had zij andere beslissingen genomen en tijdig nagedacht over haar levenseinde’. 

Naast de tegenstrijdigheid tussen de regelgeving en de wet blijkt ook uit ons palliatief debat dat er bij zorgverleners en patiënten een taboe is om over palliatieve zorg te praten. We zien ook dat er bij minstens één op de tien Belgische patiënten met kanker chemotherapie wordt gegeven tijdens de laatste twee levensweken. Dat wordt gezien als een indicator van (ongepaste) therapeutische hardnekkigheid. Dat zijn allemaal elementen die bijdragen tot een late erkenning als palliatief patiënt, met negatieve gevolgen voor de levenskwaliteit van de patiënt.

Hoe de palliatieve noden beter in kaart brengen?

Als de patiënt het label palliatief krijgt, zou er een nodenbevraging moeten gebeuren zodat de overheid, vroeger dan de drie maanden voor het levenseinde, hieraan de juiste (financiële) ondersteuning kan koppelen. Dat kunnen medische noden zijn (zoals pijnbestrijding), maar ook psychologische noden of sociale noden (zoals dagopvang voor palliatieve patiënten).   Er bestaan al instrumenten die de palliatieve noden kunnen inschalen (bijv. de  PICT2 of de BelRAI Palliative Care). Het KCE stelde ook vast dat er geen consensus is over het instrument dat dan het best wordt gebruikt.

Nathalie (56 jaar): ‘In 2022 kreeg ik de boodschap dat mijn kanker niet te genezen was en dat mijn prognose zeer slecht was. Intussen zijn we 2 jaar verder en is de kanker gestagneerd. Ik lijd mentaal zeer sterk door van de onzekerheid en het sociale isolement omdat je met niemand hierover kan praten. Gelukkig kan ik sinds kort terecht in een palliatief dagcentrum waar ik kan praten met lotgenoten en vrijwilligers. Als ik deze hulp vroeger had gevonden, was ik mentaal niet zo diep weggezakt.’

Door het gebrek aan een goed inschalingsinstrument om de palliatieve noden in te schatten, is het voor zorgverleners ook moeilijk om in te schatten wanneer iemand maar drie maanden meer te leven heeft en dus recht heeft op een palliatief forfait. Nochtans is dit palliatief forfait belangrijk om de financiële kosten te dragen als de patiënt thuis wil blijven. Als mensen dit palliatief forfait niet krijgen, komen ze soms ongewild in het ziekenhuis terecht, terwijl ze graag thuis willen sterven. 

Nood aan een palliatief zorgtraject

Palliatieve zorg moet in Vlaanderen veel vroeger opgestart worden, als onderdeel van het oncologisch zorgtraject. Dat impliceert dat patiënten tijdig geïdentificeerd worden als palliatief, dat hun noden gemeten worden en dat ze, afhankelijk van hun palliatieve noden, de nodige en gepaste (financiële) ondersteuning krijgen zodat zij kunnen kiezen voor het levenseinde dat zij wensen.

Kom op tegen Kanker vraagt aan de overheid dat

1. de zorgverlener de palliatieve patiënt identificeert via de PICT-inschaling en dat automatisch een palliatief statuut wordt toegekend als de patiënt als palliatief wordt geïdentificeerd. 
   Aanbeveling: een implementatie van de PICT-inschaling in het oncologisch zorgtraject om de patiënt te identificeren als palliatief met een automatische koppeling aan de toekenning van een palliatief statuut;
2. zodra de patiënt een palliatief statuut heeft, er een inschaling van zijn palliatieve noden komt. De patiënt wordt dan ingeschaald in een bepaalde groep met zorgnoden: lage palliatieve noden, middelmatige palliatieve noden en zware palliatieve noden. 
   Aanbeveling: de overheid beslist op korte termijn via welke gevalideerde inschalingsinstrument(en) de inschaling van de palliatieve zorgnoden kan gebeuren;
3. zij specificeert welke palliatieve (financiële) ondersteuning gekoppeld wordt aan welke groep van zorgnoden. Wanneer de patiënt zware palliatieve noden heeft én hij verblijft thuis, dan moet hij het huidige palliatief forfait automatisch ontvangen. 
   Aanbeveling: de groep patiënten met zware palliatieve zorgnoden krijgt automatisch het palliatief forfait en er wordt beslist welke (financiële) ondersteuning patiënten krijgen wanneer ze lage of middelmatige palliatieve noden hebben (zodat de budgetten zo goed mogelijk verdeeld worden) 
4. er een goede afstemming is tussen het Vlaamse en federale beleidsniveau zodat het palliatief zorgtraject een geïntegreerd traject is waarbij de palliatieve inschaling van de patiënt rechten opent op het Vlaamse en federale zorgniveau. 
   Aanbeveling: binnen het interfederaal plan Geïntegreerde zorg maken de Vlaamse en de federale overheid afspraken over hoe het palliatief zorgtraject wordt uitgewerkt om de continuïteit en ervaring van zorg voor de patiënt te verbeteren. 

Naast bovenstaande aanbevelingen vraagt Kom op tegen Kanker in haar memorandum van mei 2023 ook aandacht voor andere knelpunten binnen de palliatieve zorg die meer betrekking hebben op het regionale beleidsniveau. Zo vragen we voldoende middelen voor de medium care in de palliatieve zorg, aandacht voor kwetsbare groepen die de weg naar de palliatieve zorg niet vinden en een Vlaams expertisecentrum waar patiënten, naasten én zorgverleners informatie over palliatieve zorg vinden en opleidingen kunnen volgen.