
Iedereen verdient de beste overlevingskansen en levenskwaliteit. Ook wie wordt geconfronteerd met een zeldzame of complexe vorm van kanker. Daarom roept Kom op tegen Kanker de volgende regering op om werk te maken van referentiecentra. Zodat alle kankerpatiënten binnen afzienbare tijd kunnen rekenen op de best mogelijke medische en psychosociale zorg, van diagnose tot en met nazorg.
Kom op tegen Kanker stelde daarom tien beleidsvoorstellen op, die breed gedragen worden door politieke partijen. Hieronder lees je meer over waarom ze zich al dan niet kunnen vinden in de aanbevelingen.
1. Tijdens de volgende regeerperiode moet een planning worden opgesteld voor het oprichten van referentiecentra voor alle zeldzame en complexe tumoren
Als overtuigend aangetoond wordt dat de concentratie van complexe of zeldzame zorg leidt tot betere kwaliteit en grotere overlevingskansen, moet het beleid daar gevolg aan geven. Groen staat voor de beste kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderbouwd beleid. Dat geldt overigens niet alleen voor kankerbehandelingen. Het hoeft zelfs niet enkel vanuit klinisch standpunt beschouwd te worden. Het vergt een planmatige, doelgerichte en volgehouden inspanning om onze ziekenhuiszorg in die zin te reorganiseren, te beginnen met stapsgewijs onderzoek vanuit het Federaal Kennisscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) voor welke aandoeningen of behandelingen vooruitgang kan gemaakt worden. Omgekeerd geldt dat basiszorg in de nabijheid van iedere burger toegankelijk moet zijn. Specialisatie en concentratie vergen dat ook generalisme en nabijheid versterkt worden. Dat kan alleen als we ziekenhuiszorg in territoriale netwerken organiseren met een duidelijke derdelijnsfunctie én verticale integratie met de eerstelijnsgezondheidszorg uitbouwen. We kunnen ons daarbij niet beperken tot één pathologie of specialisme, al is het duidelijk dat de strijd tegen kanker één van de prioriteiten moet blijven.
De huidige regering werkte al op het verder concentreren van complexe zorg waar nodig. De volgende regering moet dat werk verderzetten met een duidelijke ambitie. Waar concentratie van zorg tot een hogere kwaliteit leidt, zijn referentiecentra nodig.
De N-VA pleit voor kwalitatieve zorg en we merken dat bepaalde zeldzame en complexe tumoren beter behandeld kunnen worden als de expertise gebundeld wordt en er chirurgen aan de operatietafel staan die al een aantal ingrepen in de vingers hebben. We moeten daarbij vooral kijken naar welke kankers baat hebben bij een centralisering van de zorg. Daarnaast moeten we ook rekening houden met de bereikbaarheid van die centra voor elke patiënt. Er zal een goede afweging gemaakt moeten worden tussen bundelen van expertise en vlotte toegankelijkheid.
In het KCE rapport 219A 'Organisatie van de zorg voor volwassenen met een zeldzame of complexe kanker' stelden expertenwerkgroepen in 2014 al voor 14 zeldzame en complexe kankers een organisatiemodel op. Anno 2023 werd er al werk gemaakt van centra voor complexe slokdarm- en pancreaschirurgie. Ook de referentiecentra voor hoofd- en halstumoren zouden er normaliter nog deze legislatuur moeten komen. In 2024 zou men ook starten met de werkzaamheden voor een conventie voor ovariumkankers, mede gebaseerd op het KCE-rapport 357 'Kwaliteitsindicatoren voor de aanpak van eierstokkanker'. Er zijn echter nog heel wat complexe en zeldzame kankers en tumoren waarvoor er dus nog geen conventies of referentiecentra werden uitgewerkt. Het is dan ook belangrijk om ook voor de overige tumoren die werden vermeld in de KCE studie 219A binnen redelijke termijn perspectief te kunnen bieden over wanneer referentiecentra of supraregionale zorgopdrachten ontwikkeld zouden kunnen worden (uiteraard met de nodige wetenschappelijk onderbouwde erkenningsvoorwaarden).
We willen wel een planning voor de oprichting van meer referentiecentra, maar we moeten goed nadenken of dit haalbaar is voor alle zeldzame en complexe tumoren. We denken dat het soms beter is samen te werken met centres of excellence in het buitenland voor de complexe behandelingen. Nazorg en opvolging kan perfect in Belgische ziekenhuizen gebeuren.
2. Referentiecentra moeten advies geven over de diagnose en behandeling van zeldzame kankers. Van deze referentiecentra zijn er maar enkele nodig, op het supraregionale niveau
Voor zorg geldt zoals voor zoveel andere diensten, dat je ze best zo veel mogelijk in de nabijheid van de burger organiseert. Dat is een vorm van toegankelijkheid, die we naast financiële drempels niet uit het oog mogen verliezen. Alleen wanneer er een duidelijk voordeel is om zorg op een grotere schaal te organiseren, kiezen we daarvoor. Dat is natuurlijk het geval voor specialistische zorg zoals oncologie en in het bijzonder complexe of zeldzame behandelingen, waar een derdelijnsfunctie nodig is en zelfs internationale samenwerking.
Welke ziekenhuizen erkend kunnen worden als referentiecentrum voor een bepaalde aandoening, is ongetwijfeld een ingewikkelde puzzel, die we best op basis van feiten en cijfers leggen. Het zal daarbij belangrijk zijn om samenwerking te ondersteunen en concurrentie te vermijden. We moeten ook de bestaande affiliaties tussen ziekenhuizen en dus de verzuiling in vraag durven stellen om tot een optimale verdeling te komen. De huidige ziekenhuisnetwerken zijn in die zin duidelijk niet optimaal. 'Enkele centra' per specifieke vorm van zorg kunnen voldoende zijn, voor zover die goed gespreid zijn over het grondgebied. Het is niet noodzakelijk dat 'enkele' ziekenhuizen referentiecentrum zijn voor alle vormen van zeldzame of complexe zorg. In principe kan elk ziekenhuis een derdelijnsfunctie voor een bepaalde vorm van zorg opnemen.
Concentratie en hyperspecialisatie is inderdaad enkel wenselijk voor complexe onderdelen van specialistische zorg. Voor andere onderdelen gelden de algemene principes van nabijheid en continuïteit in de zorgrelaties. Ondersteuning van en samenwerking met het bestaande zorgteam in de eerste- en tweedelijnszorg is even belangrijk als overname van specialistische onderdelen om tot geïntegreerde zorg te komen. Het is belangrijk dat we patiënten niet reduceren tot hun aandoening: een wetenschappelijke medische benadering van de aandoening is belangrijk, maar een menselijke benadering van de patiënt als persoon evenzeer.
Het doel is niet om alle zorg te centraliseren in referentiecentra. Referentiecentra moeten altijd samenwerken in netwerken met andere ziekenhuizen, net zoals dat gebeurt voor bijvoorbeeld borstkanker.
Een referentiecentrum is, zoals het woord het zegt, een referentie voor die specifieke ziekte. Zij huisvesten de experten ter zake en het zal dan ook zeer belangrijk zijn om hun expertise te benutten en te delen met andere ziekenhuizen. We spreken daarbij zowel over de artsen en chirurgen, als over verpleegkundigen en andere zorgverleners die betrokken zijn in het behandeltraject van die bepaalde ziekte.
Motivatie: zie beleidsvoorstellen 3 en 4.
Voor de complexe behandelingen: centralisatie. Andere onderdelen kunnen gedaan worden in de andere ziekenhuizen. Gelet op het feit dat we voor complexe behandelingen vanuit kwaliteitsoverwegingen voorwaarden op vlak van minimale volumes opleggen, is het logisch dat deze centra gesitueerd worden op supraregionaal ziekenhuisniveau.
3. Complexe onderdelen van het zorgtraject moeten geconcentreerd worden in ziekenhuizen die een volume halen dat noodzakelijk is om kwaliteitsvolle zorg te bieden
Zoals voor de vorige aanbeveling geldt ook hier dat nabijheid en continuïteit van de zorgrelaties het uitgangspunt zijn. Alleen wanneer er een duidelijk voordeel is om zorg op een grotere schaal te organiseren, kiezen we daarvoor. Het aantal centra moet inderdaad afhangen van de nodige volumes, maar ook van geografische spreiding over het grondgebied en bereikbaarheid voor iedere burger. Hoe groter het kwaliteitsvoordeel van grotere volumes, hoe ernstiger de impact van de aandoening die complexe zorg vereist, hoe minder de spreiding en de afstand moeten doorwegen. We moeten dat doen op basis van betrouwbare gegevens. Dat zal dus, zoals eerder gezegd, een volgehouden, doelgerichte en stapsgewijze aanpak vergen, te beginnen met nieuwe onderzoeksopdrachten voor het KCE.
Het is logisch om - zoals het geval is - te beginnen met die aandoeningen waarvoor de kwaliteitswinst en de impact het grootst kan zijn. We moeten daarbij toch opletten dat we dat objectief beoordelen en ons niet alleen laten leiden door de gevoeligheid van de publieke opinie. Naast overleving of mortaliteit is het belangrijk om ook rekening te houden met levenskwaliteit, bijvoorbeeld door naar het aantal levensjaren in goede gezondheid te kijken.
Onderzoeksresultaten uit het buitenland en - bij gebrek aan onderzoek - gezond verstand kunnen en mogen gebruikt worden om een inschatting te maken. We moeten dan wel erkennen dat het gezondheidssysteem in ons land sterk kan verschillen van het buitenland en dat in de mate van het mogelijke in rekening brengen. Geen beslissingen nemen omdat de gouden standaard van onderzoek in eigen land niet beschikbaar is, kan een verkeerde keuze zijn. Tegelijk moeten we blijven inzetten op het verzamelen van gegevens en onderzoek om onderbouwd beleid te kunnen voeren.
Deze federale regering heeft die weg al ingeslagen. De volgende federale regering moet daar ook verder op inzetten. Als een hoger volume leidt tot hogere kwaliteit, dan is concentratie van zorg noodzakelijk.
Volumedrempels zijn belangrijk en zeker voor bepaalde zorgonderdelen die een zekere leercurve hebben. Daarbij is het belangrijk om de expertise te bundelen en een bepaald aantal casussen per jaar uit te voeren om voldoende kwaliteit te bieden. Daarbij moet er zo veel mogelijk gekeken worden naar wetenschappelijke input omtrent de minimumdrempels.
Maar we moeten daar wel pragmatisch mee om gaan. Die drempel mag niet de enige beslissende factor zijn. Zo moet er toch een zekere geografische spreiding zijn. Daarnaast zijn we (in de huidige federale logica) ook nog een land met twee grote taalgroepen. Het kan niet de bedoeling zijn dat een Vlaming naar een Franstalig ziekenhuis moet voor zijn behandeling of omgekeerd.
Het KCE rapport 365, waarin verschillen tussen zorg in erkende borstcentra en niet-erkende centra werden onderzocht, heeft duidelijk aangetoond waarom concentratie van zorg met erkenningsvoorwaarden wat betreft minimumvolumes zo belangrijk zijn om de kwaliteit van de zorg voor de patiënt te garanderen. Voor cd&v is het dan ook noodzakelijk dat het proces van centralisering van zeldzame en/of complexe kankerzorg en -chirurgie wordt verdergezet met oog op het leveren van kwaliteit, zoals ook aangegeven in de beleidsaanbevelingen.
Om kwaliteit te meten mag overigens niet alleen gekeken worden naar een minimale frequentie, maar evengoed naar de omkadering, de opleiding van de zorgverstrekkers, de innovatie in de zorg …
De bepaling van een minimaal volume is een voorwaarde voor een goede kwaliteit van de behandeling. Die voorwaarde werd trouwens voor het eerst opgelegd door voormalig minister De Block voor pancreas en slokdarmchirurgie vanuit kwaliteitsoverwegingen en op basis van wetenschappelijke evidentie ter zake.
4. Ziekenhuizen moeten doorverwijzen naar referentiecentra, maar referentiecentra mogen patiënten niet bij zich houden voor zorgonderdelen die even goed in het doorverwijzende ziekenhuis kunnen
Zoals voor de vorige aanbeveling geldt ook hier dat nabijheid en continuïteit van de zorgrelaties het uigangspunt zijn. Alleen wanneer er een duidelijk voordeel is om zorg op een grotere schaal te organiseren, kiezen we daarvoor. Concentratie en hyperspecialisatie zijn inderdaad enkel wenselijk voor complexe onderdelen van specialistische zorg. Voor andere onderdelen gelden de algemene principes van nabijheid en continuïteit in de zorgrelaties. Ondersteuning van en samenwerking met het bestaande zorgteam in de eerste- en tweedelijnszorg is even belangrijk als overname van specialistische onderdelen om tot geïntegreerde zorg te komen.
Het risico is reëel dat evidence based practice (EBP) verengd wordt tot klinische gegevens en soms zelfs tot een harde klinische parameter als mortaliteit. Dat is een verkeerde invulling. Naast klinisch onderzoek zijn de ervaring van de patiënt en de expertise van het zorgteam essentiële onderdelen van EBP en dus van wetenschappelijk onderbouwd beleid. Voor heel wat relevante aspecten is er geen (klinisch) onderzoek beschikbaar. Dat betekent niet dat daarover geen zinvolle beslissingen kunnen en soms moeten genomen worden. Het kan niet de bedoeling zijn om enkel verbetering van klinische parameters op populatieniveau te realiseren ten koste van de levenskwaliteit van individuele patiënten en hun omgeving.
De 'wensen van de patiënt' zijn dan ook niet beperkt tot de locatie van de behandeling en de keuze van de behandelende arts. Het gaat om de levensdoelen van de patiënt en hoe de zorg daarop afgestemd kan worden. Het spook van de therapeutische hardnekkigheid is zeker nog niet helemaal verdreven. Het is belangrijk om palliatieve zorg tijdig op te starten, geïnformeerde toestemming voor elke nieuwe behandeling te vragen en de zelfbeschikking van patiënten bij het levenseinde te respecteren.
De patiënt staat centraal en moet de beste zorg krijgen. Dat betekent dat die zorg geconcentreerd moet zijn wanneer dat leidt tot een verhoogde kwaliteit en nabij moet zijn wanneer de zorg daar net zo kwalitatief is. Samenwerking tussen ziekenhuizen is daarbij belangrijk en garandeert dat patiënten op de beste kwaliteit kunnen rekenen.
Referentiecentra zijn bedoeld om de expertise van het behandeltraject voor een bepaalde zeldzame of complexe kanker te bundelen. Alles wat binnen dit traject valt kan best uitgevoerd worden door het centrum, maar voor aanvullende zorgen moet er een mogelijkheid zijn om terug naar het originele (of zelfs een ander) ziekenhuis te gaan. Het is daarbij aan de patiënt om die keuze te maken. Een goede samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen is daarbij onontbeerlijk.
Dit past ook binnen de visie van cd&v waarbij we resoluut kiezen voor nabije zorg. Dit staat voor ons namelijk niet altijd voor nabije ziekenhuizen. Voor ons staat nabijheid van zorg voor zorg die wordt verleend door de zorgverlener die tegelijk het beste deze zorg kan bieden én het dichtst bij de patiënt staat.
Onze visie is dan ook dat we complexe zorg of zorg in het kader van meer zeldzame kankers concentreren indien dit gebaseerd is op wetenschappelijke evidentie dat de zorgkwaliteit erdoor toeneemt. Voor de voor- en nazorg vertrekken we maximaal vanuit het perspectief van ‘nabijheid’. Concentratie moet worden gestimuleerd waar dit kwaliteit ten goede komt of vanwege de complexiteit. Indien bepaalde nazorg mogelijk is in de eigen thuisomgeving van de patiënt, juichen wij dit uiteraard ook toe.
Het is dan ook belangrijk dat er niet alleen onderling tussen het referentieziekenhuis en doorverwijsziekenhuizen wordt samengewerkt, maar ook breder met de eerste en tweede lijn om ook voor deze zeldzame of complexe kankers tot geïntegreerde zorgverlening rondom de patiënt te kunnen evolueren, waarbij de patiënt voldoende inspraak krijgt.
Ook bij complexe behandelingen is er nood aan een samenwerking tussen referentieziekenhuizen en andere ziekenhuizen. De wet van 22 april 2019 verplicht een gezondheidszorgbeoefenaar zijn patiënt door te verwijzen wanneer de gezondheidsproblematiek of de benodigde zorg de grenzen van de eigen bekwaamheid overschrijdt.
5. Zorg voor zeldzame en complexe kankers moet voldoen aan alle voorwaarden die Kom op tegen Kanker opstelde
De opgesomde voorwaarden zijn inderdaad allemaal belangrijk voor de optimale organisatie van zorg voor complexe en zeldzame kankers. We moeten daaraan werken vanuit de bestaande toestand en binnen het kader van juridische, financiële en organisatorische mogelijkheden. Dat zal, zoals eerder gezegd, een volgehouden, doelgerichte en planmatige aanpak vergen en bovendien samenwerking met een hele reeks belangrijke stakeholders. Er is ongetwijfeld ruimte voor verbetering op verschillende vlakken. Er zullen dus keuzes gemaakt moeten worden en prioriteiten moeten worden gesteld.
Voor Groen is het belangrijk dat daarbij in de eerste plaats gewerkt wordt aan levenskwaliteit en gezonde(re) levensjaren van patiënten. Hun levensdoelen moeten daarbij de leidraad zijn. Zelfbeschikking is een basisrecht dat moet gerespecteerd worden, ook en zelfs vooral bij complexe zorg voor een levensbedreigende aandoening. De patiëntenrechten zijn nog onvoldoende bekend bij patiënten, hun omgeving én bij zorgverleners, zelfs referentiecentra. Die voorwaarde moet wat ons betreft aan het lijstje toegevoegd worden.
De voorwaarden zoals ze zijn opgesomd zorgen ervoor dat de patiënt steeds op kwaliteitsvolle zorg kan rekenen. Ze liggen bovendien in lijn met het beleid dat deze federale regering voert.
De N-VA is met het merendeel van de voorwaarden wel akkoord, maar niet met allemaal. We scharen ons voornamelijk achter punt 8. De overheid moet voorzien in een minimumkader om de kwaliteit van de zorg optimaal te garanderen. Voor de rest is het aan het ziekenhuis zelf om zich te organiseren en te bepalen welke stappen nodig zijn om de zorg zo optimaal en efficiënt mogelijk te laten verlopen.
Hieronder een samenvatting van de punten waar we als partij niet volledig mee akkoord zijn of waar we bedenkingen bij hebben.
Punt 3: We zijn wel akkoord, maar we willen de opmerking maken dat de kwaliteitsparameters voldoende duidelijk en objectief moet zijn. Met uitkomstparameters ben je niet altijd even goed geholpen, aangezien de behandelde populatie een invloed kan hebben op je resultaat.
Punt 4: Er moet een zeker kader zijn, maar het mag niet te expliciet of te gedetailleerd zijn. We moeten het expertisecentrum zelf ook enige ruimte laten om zelf zijn weg te zoeken en het team zo samen te stellen dat het de beste kwalitatieve zorg kan bieden. Dat kan ook variëren in de tijd en die flexibiliteit moeten we wel inbouwen.
Punt 5: Referentiecentra zijn uiteraard de referentie en spelen een belangrijke rol. Deze voorwaarde mag echter niet gebruikt worden om enkel universitaire ziekenhuizen aanspraak te laten maken op de rol van referentiecentra. Ook niet-universitaire centra moeten die kans krijgen.
Punt 7: Principieel akkoord, maar het is aan het ziekenhuis zelf om dat te organiseren. De overheid moet niet van bovenaf allerlei regeltjes opleggen. Daarmee vermijd je elke vorm van flexibiliteit, die vaak noodzakelijk is om goede zorg te bieden.
- Akkoord dat er voor zorg via referentiecentra aan enkele voorwaarden voldaan dient te worden, waarbij de voorwaarden zoals vooropgesteld door Kom op tegen Kanker een belangrijk aanknopingspunt kunnen vormen. De voorwaarden die gehanteerd worden, dienen wetenschappelijk onderbouwd te zijn.
- Kwaliteitsvolle zorg betekent dat er niet enkel puur naar de somatische aspecten wordt gekeken, maar dat er ook aandacht is voor het psychosociale. Vandaag bestaat er al een basisaanbod psychosociale zorg bij kanker. Deze is echter niet overal en voor elke pathologie even sterk uitgebouwd. Bij bepaalde vormen van kankers kunnen er bovendien specifieke psychologische elementen zijn (bijvoorbeeld impact op vruchtbaarheid of kinderwens, impact op de seksuele beleving of impact op de relatie met de partner) die dan ook meer gerichte psychosociale ondersteuning vragen.
- Zoals ook vermeld in de motivatie bij vraag 9, zijn we vragende partij voor een geïntegreerd elektronisch patiëntendossier om de samenwerking rondom de patiënt te versterken en het delen van data tussen de zorgverleners (eerste, tweede en derde lijn) te faciliteren.
- Zoals vermeld in de motivatie bij beleidsvoorstellen 8 en 10, zijn we ook vragende partij om het systeem van Pay for Performance uit te breiden door een groter budget eraan te koppelen en het aantal kwaliteitsindicatoren (zowel proces- en outcome indicatoren) uit te breiden en om daarnaast de transparantie over de gemeten kwaliteit te verhogen naar patiënten en andere zorgverstrekkers toe.
- We steunen ook het principe van een vrijwillig nazorgconsult na behandeling (voor elke kankerpatiënt), zodat patiënten correcte informatie kunnen krijgen (bijvoorbeeld doorverwijzing naar eerstelijnshulp), maar ook bijvoorbeeld om alle problemen op vlak van levenskwaliteit, gezonde levensstijl, re-integratie … te kunnen bespreken.
- Akkoord dat het kader met erkenningsvoorwaarden en minimumvolumes vanuit de overheid moet komen en dat verdere afspraken binnen de ziekenhuisnetwerken opgenomen zouden kunnen worden. We zien echter dat de uitrol van de ziekenhuisnetwerken vandaag nog niet helemaal geslaagd is. Vandaag is er nog onvoldoende samenwerking tussen ziekenhuizen en wordt het aanbod onvoldoende op elkaar afgestemd. Ook met het oog op referentienetwerken voor complexe en zeldzame kankers is het dan ook belangrijk dat we de huidige uitbouw van de ziekenhuisnetwerken evalueren met het oog op eventuele incentives of dwingendere impulsen voor verdere netwerkvorming.
Wat precies de randvoorwaarden moeten zijn moet bekeken worden en wetenschappelijk onderbouwd zijn.
6. Zorg moet patiëntgericht georganiseerd zijn, waarbij zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met de voorkeuren van de patiënt en waarbij patiëntenverenigingen betrokken worden bij de zorg
'Rekening houden met de voorkeuren van de patiënt' is een te zwakke formulering. De patiëntenrechten gelden en moeten gerespecteerd worden, ook bij complexe zorg in referentiecentra of beter nog in een complexe keten van zorgverstrekking. De belangrijkste patiëntenrechten waaraan in deze context aandacht gegeven moet worden, zijn geïnformeerde toestemming en zelfbeschikking. Het zijn de levensdoelen van de patiënt die daarbij richtinggevend moeten zijn. Palliatieve zorg moet tijdig opgestart worden in de behandeling van een levensbedreigende aandoening.
Ook de keuzevrijheid van de plaats en de verstrekker van zorg is een belangrijk patiëntenrecht. Het hoeft echter niet altijd absoluut te gelden. Proportionele beperkingen op die keuzevrijheid in functie van de kwaliteit van zorg en beschikbaarheid zijn aanvaardbaar.
Patiëntenverenigingen kunnen inderdaad een waardevolle bijdrage leveren, zowel aan de ondersteuning van individuele patiënten tijdens hun zorgtraject als door beleidsvoorbereidend werk of inspraak bij de organisatie van zorg. Daar werden ook al inspanningen voor gedaan.
De patiënt staat centraal en moet de beste zorg krijgen. Dat betekent dat die zorg geconcentreerd moet zijn wanneer dat leidt tot een verhoogde kwaliteit en nabij moet zijn wanneer de zorg daar net zo kwalitatief is.
De patiënt moet daarbij een zorgtraject kunnen kiezen dat aansluit bij zijn noden. Die keuzevrijheid is voor ons een essentieel patiëntenrecht. We moeten dit keuzeproces ook ondersteunen door voldoende informatie te kunnen bieden rond de kwaliteit.
Patiëntenverenigingen spelen een zéér belangrijke rol. Minister Vandenbroucke zorgde voor een bijkomende financiering voor VPP en La LUSS, zodat zij lokale ondersteuningsantennes kunnen uitbouwen. Eén van de projecten die de lokale antennes van VPP uitrolt en ondersteunt samen met Terfpunt Zelfhulp, is Zelfhulpvriendelijk Ziekenhuis. Dit project brengt de stem van de patiënt binnen in het ziekenhuis. Door de uitbreiding van de steun aan VPP en La LUSS zullen dus meer ziekenhuizen met patiënten aan de slag gaan.
De patiënt moet altijd vrije keuze blijven hebben van zorgverlener. Dat is een basisprincipe van onze gezondheidszorg en dat willen we ook zo houden. Zoals al besproken bij punt 4 dient de patiënt zelf, binnen de afgesproken wettelijke kaders, te bepalen waar hij welke zorg wil krijgen. Patiëntenverenigingen zijn een belangrijke meerwaarde voor patiënten zelf, maar ze kunnen ook bepaalde punten mee op de agenda zetten. In principe is het op dit moment al de taak van de ziekenfondsen om hun aangesloten leden te informeren en te verdedigen. Zij zijn op dit moment de spreekbuis voor patiënten, maar we merken dat ze die taak niet naar behoren uitoefenen. We zullen dus op termijn een debat moeten voeren over de toekomstige rol van ziekenfondsen, hoe patiëntenverenigingen in het verhaal passen en hoe de taken best onderling verdeeld kunnen worden.
In elke zorg of behandeling moet er steeds maximaal worden vertrokken vanuit de wensen en (levens-)doelen van de patiënt. Ook dat maakt namelijk deel uit van een kwaliteitsvolle zorg. Daarbij is het bijvoorbeeld ook belangrijk dat het principe van ‘nabijheid’ gehanteerd wordt, waarbij de zorg wordt verleend door de zorgverlener die tegelijk het beste deze zorg kan bieden én het dichtst bij de patiënt staat.
Wij zijn dan ook grote voorstander van initiatieven zoals chemobehandelingen die in de thuisomgeving geboden kunnen worden (zoals mogelijk vanaf 1 juli 2023) en hebben zelf ook al de vraag aan de betrokken minister voorgelegd om de bloedafname alvorens de chemobehandeling ook in de thuisomgeving te laten doorgaan.
Dit alles om de zorg zoveel mogelijk op de patiënt en diens wensen en behoeften te kunnen afstemmen. We zien ook dat niet elke patiënt altijd even mondig is over zijn of haar wensen of behoeften, daarom moet ook steeds de rol van de patiëntenverenigingen gewaarborgd blijven, gezien hun belangrijke rol om bezorgdheden van patiënten te vertalen naar concrete beleidsaanbevelingen.
Als liberale partij dragen wij de vrije keuze van de patiënt voor een zorgverstrekker of een zorginstelling hoog in het vaandel.
7. Een belangrijke randvoorwaarde is goed en betaalbaar ziekenvervoer of, in specifieke situaties, betaalbare verblijfsmogelijkheden in de buurt van het referentiecentrum
Concentratie van zorg heeft inderdaad ook nadelen zoals niet-dringend ziekenvervoer, lange verplaatsingen voor de familie of verblijfskosten, enzovoort. Wanneer zorg in een referentiecentrum nodig is, moet daar zeker rekening mee gehouden worden. Anderzijds zal het nodig zijn de voordelen van concentratie af te wegen tegen die nadelen in functie van de impact op de patiënt en zijn omgeving en in functie van de levensdoelen van de patiënt.
Kwalitatieve zorg moet voor Vooruit ook altijd betaalbaar zijn. Door zorg te concentreren wordt ziekenvervoer vaker nodig. De factuur daarvan mag niet bij de patiënt terechtkomen. We maakten in 2023 al 6,5 miljoen euro vrij om dat transport voor de patiënt betaalbaar te houden.
Tijdens een centralisatie van de zorg dient er een brede hervorming te gebeuren zodat de referentieziekenhuizen optimaal bereikbaar blijven voor alle patiënten. Een goede en duidelijke regelgeving rond ziekenvervoer is daarbij onontbeerlijk. Momenteel is de bevoegdheid van het ziekenvervoer versnipperd over het federale en het deelstatelijke niveau. Om hier tot een duidelijke regelgeving te komen, dient die bevoegdheid (en bij uitbreiding de ganse sector van Welzijn en Gezondheidszorg) naar de gemeenschappen te komen.
Wat betaalbare verblijfsmogelijkheden betreft, is het nog te bekijken hoe dat dan precies in zijn werk zou gaan. Het kan niet de bedoeling zijn dat de sociale zekerheid hotelkosten voor zijn rekening neemt. Er kan eventueel wel gekeken worden naar een specifieke vorm van financiering om ‘aangepaste hospitalisaties’ te voorzien waarbij de patiënt ter plekke kan blijven overnachten.
Zoals aangegeven in de beleidsaanbevelingen is betaalbaar ziekenvervoer een belangrijke randvoorwaarde voor de concentratie van zorg en het organisatiemodel van referentieziekenhuizen. Het patiëntenvervoer tussen ziekenhuizen moet vlot toegankelijk zijn en professioneel en veilig verlopen, zonder financiële valkuilen voor patiënt en ziekenhuis. We zien dat deze kost, zeker voor personen met chronische zorgnoden, vandaag nog veel te hoog is. We denken dan ook na over hoe we deze kosten kunnen verlagen, bijvoorbeeld door ze in de maximumfactuur (die omgevormd wordt tot een interfederale maximumfactuur) te integreren.
Wij vragen naar analogie met het dringend ziekenvervoer een forfaitaire bijdrage van de patiënt voor het niet-dringend liggend ziekenvervoer.
8. De financiering van de zorg moet de beleidsvoorstellen ondersteunen
De financiering van zorg moet georganiseerd worden in functie van toegang en kwaliteit van zorg. Het omgekeerde - zorg organiseren in functie van financiering - kan niet de bedoeling zijn, maar toch gebeurt het nog al te vaak. Prestatiefinanciering kan zo tot ondoelmatig gebruik van middelen leiden. Dat is ergens begrijpelijk, want bijvoorbeeld een ziekenhuisdirectie heeft ook een grote financiële verantwoordelijkheid. Het is dus de manier van financieren die sturend moet zijn om de kwaliteit en toegang van zorg te garanderen.
Groen pleit daarom voor een gemengde financiering met een groter aandeel voor forfaitaire vergoedingen. Dat is echter bijzonder complex, zowel wat betreft de juiste beleidskeuzes als wat betreft de besluitvorming in de ziekteverzekering. We roepen alle betrokken stakeholders zoals mutualiteiten en vertegenwoordigers van zorgvoorzieningen en zorgverstrekkers op om mee te werken aan de volgehouden, doelgerichte en planmatige aanpak die nodig is. Ook hier zullen strategische keuzes gemaakt moeten worden en prioriteiten gesteld. Laat ons niet vergeten dat er ook meer geïnvesteerd moet worden in preventie.
Het spreekt voor zich dat de referentiecentra correct gefinancierd worden. Dat is enkel in het voordeel van de patiënt. Tegelijk zijn de middelen natuurlijk niet ongelimiteerd en is het belangrijk om prioriteiten te kiezen en daar te beginnen waar de noden het hoogst zijn.
De N-VA pleit voor een allesomvattende hervorming van de ziekenhuisfinanciering. Daarin moet voldoende aandacht geschonken worden aan de financiering van de zorg en eventuele bijkomende functies. We moeten er wel over waken dat het nieuwe systeem transparant, duidelijk en voorspelbaar is. Door steeds meer koterijen bij te bouwen, helpen we niemand vooruit.
Pay for quality is een nuttig aspect en kan deel uitmaken van de financiering, maar enkel als de kwaliteitscriteria volledig objectief zijn en rekening gehouden wordt met eventuele verschillen in populatie van het ziekenhuis. Expertisecentra zullen bijvoorbeeld veel meer zwaardere gevallen zien en kunnen in dat opzicht niet vergeleken worden met een klein landelijk ziekenhuis. Voor onze partij dient de geneeskunde wel nog altijd in belangrijke mate gefinancierd te worden op prestatiebasis.
Wat betreft de geboden kwaliteit, is cd&v de mening toegedaan dat hier nog onvoldoende aandacht aan wordt geboden in de huidige financiering voor de ziekenhuizen. Vandaag wordt nog maar een zeer klein gedeelde van het budget gebaseerd op de geleverde kwaliteit. We pleiten er dan ook voor om progressief het gedeelte van het ziekenhuisbudget uit te breiden dat afhankelijk is van het voldoen aan kwaliteitsindicatoren (Pay for performance) en om daarnaast ook het aantal indicatoren uit te breiden. We moeten hierbij echter voorkomen dat er aan risicoselectie (patiënten met de minste risico’s wat betreft bijvoorbeeld outcome-indicatoren) gedaan zou worden door ziekenhuizen. Het risico hiertoe moet tot een minimum worden herleid.
Zoals vermeld in de beleidsaanbevelingen moet er bovendien sprake zijn van een doorverwijzing door een ziekenhuis naar het referentiecentrum voor de meer complexe aspecten van de behandeling. Het idee van een gekoppelde financiering binnen het netwerk is hier een interessante piste om te overwegen, zodat er ook echt een incentive voorhanden is om door te verwijzen en de patiënt niet zelf te willen behandelen. Zoals vermeld in de motivatie bij beleidsvoorstel 5, moet er ook binnen de bredere uitrol van de netwerken nog verder worden nagedacht over incentives of sancties om samenwerking verder te stimuleren.
We willen verder uitvoering geven aan de ingevoerde Pay for quality zoals ingevoerd door voormalig minister De Block. De beweging voor financiering van overleg en interdisciplinair overleg is ingezet.
9. Mobiele zorgverstrekkers en e-health moeten worden gestimuleerd
eHealth biedt inderdaad heel wat mogelijkheden voor digitale gegevensdeling en zorg op afstand. Er bestaan al verschillende diensten die interdisciplinaire samenwerking in zorgteams rondom de patiënt ondersteunen, maar er is nog veel ruimte voor verbetering, zowel bij de diensten voor eGezondheid zelf als in de eerste-, tweede- en derdelijnsgezondheidszorg. Daar moet versneld aan gewerkt worden met interfederale samenwerking.
Mobiele zorgverstrekkers vanuit referentiecentra naar patiënten thuis of in tweedelijnsziekenhuizen sturen, kan in bepaalde gevallen allicht een meerwaarde hebben. We verkiezen echter om het bestaande zorgteam in de eerste en tweede lijn te ondersteunen vanuit de referentiecentra om de continuïteit van de zorgrelatie te versterken en maximaal te laten renderen. Digitale hulpmiddelen en ondersteuning op afstand kunnen immers ook ingezet worden daarvoor.
We zetten volop in op innovatie. E-health is daar een belangrijk deel van. Zo leerden we tijdens COVID dat consultaties op afstand een belangrijke meerwaarde zijn, bovenop fysieke raadplegingen die essentieel blijven.
We maakten in deze begroting ook extra middelen vrij voor telemonitoring van hartfalen. Ook hier gaat het om een ondersteunend aanbod, geen vervangend aanbod.
Ook op thuiszorg zetten we belangrijke stappen, zeker op vlak van oncologische thuiszorg, die dankzij deze federale regering wordt terugbetaald.
Als we de zorg voor bepaalde ingrepen centraliseren moeten we er ook voor zorgen dat zorgverleners flexibel kunnen werken en ook door andere ziekenhuizen (tijdelijk) ingeschakeld kunnen worden als vorm van expertisedeling.
Ook teleconsultatie kan daarbij een rol spelen. Daarom vragen wij als partij ook al geruime tijd om vooruitgang te maken in de integratie van e- en m-health in ons zorgsysteem.
Niet alleen de zorginstelling en de zorgverlener hebben een verantwoordelijkheid op te nemen om kwaliteit van zorg te garanderen, ook de patiënt speelt een rol en moet hierin worden gestimuleerd. Cd&v wil dan ook inzetten op het verhogen van de therapietrouw van de patiënt, onder meer door het gebruik van digitale tools zoals gezondheidsapplicaties. Zo hebben we ook een voorstel van resolutie hangende met het oog op een hogere toegankelijkheid van evidence-based gezondheidsapplicaties en met een duidelijke oproep naar de overheid om een prioriteit te maken van de digitale gezondheidszorg in het beleid.
Om de samenwerking rondom de patiënt te versterken, zijn we bovendien vragende partij voor een geïntegreerd elektronisch patiëntendossier. Door het eenvoudiger delen van data, met respect voor het medische geheim, is er meer oog voor de zorgnood van de patiënt en wordt samenwerking tussen de ziekenhuizen, maar ook tussen de eerste, tweede en derde lijn gefaciliteerd. Het gaat dus om een versterkt geïntegreerd patiëntendossier waarbij zowel zorgverleners (in brede zin) en burgers zelf (inclusief mantelzorgers, vertegenwoordigers) data kunnen delen en ter beschikking stellen, uiteraard steeds met aandacht voor de privacy van de patiënt. Zo kunnen bijvoorbeeld ook gegevens van een hartslagmeter enzovoort hierin automatisch worden geïntegreerd, zodat opvolging makkelijk kan gebeuren zonder dat bijvoorbeeld doktersbezoeken nodig zijn.
We zijn zeker vragende partij om veel meer gebruik te maken van medische technologie die de patiënt ten goede komt.
10. Voor patiënten en zorgverstrekkers moet het duidelijk zijn waar ze de juiste expertise kunnen vinden
Transparantie is de sluitsteen van een kwaliteitstraject. Dat kan in een laatste stap leiden tot publicatie van kwaliteitsindicatoren per zorgaanbieder. Het kan een belangrijk hulpmiddel zijn voor patiënten om hun rechten uit te oefenen, waaronder keuzevrijheid en het recht op optimale kwaliteit van zorg. Er zijn echter ook valkuilen. Zo kan een zorgvoorziening toewerken naar goede scores op gepubliceerde parameters ten koste van parameters die niet publiek zijn of de algehele kwaliteit van zorg. Een sterk voortraject met de participatie van de betrokken zorgsector is ook een noodzakelijke voorwaarde voor de medewerking van die sector.
Goede informatie voor patiënten is essentieel. Daar is een belangrijke rol voor de overheid weggelegd, maar ook voor zorgverstrekkers, patiëntenorganisaties en de mutualiteiten.
De patiënt moet maximaal geïnformeerd kunnen worden. Waar dit overzicht moet komen, is van ondergeschikt belang, zolang het een duidelijke website is die elke burger eenvoudig kan vinden.
Kwaliteitsgegevens moeten vlot consulteerbaar zijn. Niet alleen voor de individuele patiënt, maar ook omdat dit de kwaliteit van de zorg ten goede komt in andere ziekenhuizen of bij andere zorgverleners. Wanneer ziekenhuis X een lagere mortaliteitsgraad haalt voor bepaalde ingrepen, dan is dit intrinsiek een stimulans voor ziekenhuis Y om beter te doen. Ziekenhuizen moeten deze gegevens transparant en leesbaar ter beschikking stellen en hun scores kunnen duiden. Er is aanvullend nood aan een sensibiliseringscampagne zodat patiënten op de hoogte zijn waar ze deze kwaliteitsgegevens kunnen vinden. We moeten hen ook ondersteunen en ‘empoweren’ om hier conclusies uit te trekken en ernaar te handelen.
Ook de erkenning als referentiecentrum moet makkelijk consulteerbaar zijn voor patiënten en zorgverstrekkers die doorverwijzen. Wederom bij het voorbeeld van de borstcentra, was het duidelijk dat het voor patiënten (en zorgverstrekkers in de eerste lijn) bijzonder moeilijk was om te weten of een centrum al dan niet erkend is.
We zijn voorstander van een Gezondheids-gps, die voor de patiënt in functie van zijn gezondheidsprobleem in kaart brengt waar hij terechtkan, wat de kwaliteit van de zorg is in deze ziekenhuizen en of de zorgverleners geconventioneerd zijn of niet.