Promotors:
Ignaas Devisch (Ugent)
Project Partners:
Ugent
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€159.954
Samenvatting
Personen met testiskanker worden door hun ziekte geconfronteerd met een aantal fundamentele
vragen die verband houden met de impact van ziekte op hun levensloop en de persoonlijke
beleving daarvan. Tot nu toe is voor deze populatie maar weinig onderzoek gedaan op dit terrein
en daarin willen we verandering aanbrengen. Door expliciet in te gaan op de beleving van de ziekte
vertrekken we nadrukkelijk vanuit het perspectief van de patiënten zelf.
Hun hele manier van zijn en in de wereld staan, inclusief dat van hun omgeving, wordt aan grote
veranderingen onderworpen. Wij willen met een interdisciplinair onderzoeksteam (ethiek,
klinische psychologie en medische oncologie) nagaan hoe personen met testiskanker zichzelf, hun
ziekte, hun toekomstperspectief, hun sociale relaties en de verkregen zorg beleven. Vervolgens
willen we bestuderen welke uitdagingen en knelpunten ze ervaren. Dit onderzoek wil deze
inzichten opbouwen, met als finaliteit dat zorgverstrekkers en betrokken derden meer rekening
houden met de wijze waarop patiënten omgaan met hun confrontatie met de ziekte, haar
behandeling en haar lichamelijke en psychische gevolgen.
Ten slotte moet de uiteindelijke zorg altijd maximaal afgestemd zijn op de zorgnoden van de
patiënt. Door expliciet hun beleving in kaart te brengen, heeft dit onderzoek tot doel om die
facetten in de zorg bloot te leggen die de beleving zowel positief als negatief kunnen beïnvloeden,
resulterend in zowel duidelijke aanbevelingen die de zorg op dit punt verder kunnen
optimaliseren, als in geprefereerde zorgtrajecten. We willen kortom dit onderzoek gebruiken als
opstap om in een verdere fase de verworven kennis te implementeren in de bestaande
zorgverlening.
vragen die verband houden met de impact van ziekte op hun levensloop en de persoonlijke
beleving daarvan. Tot nu toe is voor deze populatie maar weinig onderzoek gedaan op dit terrein
en daarin willen we verandering aanbrengen. Door expliciet in te gaan op de beleving van de ziekte
vertrekken we nadrukkelijk vanuit het perspectief van de patiënten zelf.
Hun hele manier van zijn en in de wereld staan, inclusief dat van hun omgeving, wordt aan grote
veranderingen onderworpen. Wij willen met een interdisciplinair onderzoeksteam (ethiek,
klinische psychologie en medische oncologie) nagaan hoe personen met testiskanker zichzelf, hun
ziekte, hun toekomstperspectief, hun sociale relaties en de verkregen zorg beleven. Vervolgens
willen we bestuderen welke uitdagingen en knelpunten ze ervaren. Dit onderzoek wil deze
inzichten opbouwen, met als finaliteit dat zorgverstrekkers en betrokken derden meer rekening
houden met de wijze waarop patiënten omgaan met hun confrontatie met de ziekte, haar
behandeling en haar lichamelijke en psychische gevolgen.
Ten slotte moet de uiteindelijke zorg altijd maximaal afgestemd zijn op de zorgnoden van de
patiënt. Door expliciet hun beleving in kaart te brengen, heeft dit onderzoek tot doel om die
facetten in de zorg bloot te leggen die de beleving zowel positief als negatief kunnen beïnvloeden,
resulterend in zowel duidelijke aanbevelingen die de zorg op dit punt verder kunnen
optimaliseren, als in geprefereerde zorgtrajecten. We willen kortom dit onderzoek gebruiken als
opstap om in een verdere fase de verworven kennis te implementeren in de bestaande
zorgverlening.
Resultaten
Op basis van een analyse van interviews bij (ex-)testiskankerpatiënten werden vier hoofdthema’s ontdekt: (1) onzekerheid bij de patiënt, (2) steun van anderen, (3) een strijdersdiscours en (4) het leven na de behandeling. De onzekerheid bij de patiënt wordt veroorzaakt door de lichamelijke dysfunctie en de impact ervan op de ‘gewone’ rollen. Testiskanker en de behandelingen hebben een grote impact op het lichamelijk functioneren en de viriliteit. Tijdens de acute fase van de ziekte kunnen patiënten hun gewone rollen, zoals de kostwinner van het gezin, niet meer opnemen. Dit zorgt voor schuldgevoelens en de vraag hoe anderen de patiënt zien. (Ex-)patiënten erkenden het belang van de steun van anderen. De persoon achter de ziekte blijft belangrijk en mag niet herleid worden tot louter de ziekte. (Ex-)testiskankerpatiënten kunnen een ‘strijdersdiscours’ hanteren bij het omgaan met hun onzekerheid en de bedreiging van hun viriliteit. Het strijdersdiscours betekent dat zij positief staan ten aanzien van het overwinnen van de ziekte en dat zij een actieve rol opnemen in de verhouding met de zorgverlener om om zich te informeren en om herval te vermijden. Men gaat anders in het leven staan na de behandeling. Ex-patiënten willen authentieker leven, hun prioriteiten herzien en meer relativeren. Dit komt onder meer door de confrontatie van een veelal jonge leeftijdsgroep met de eindigheid van het leven. Dit onderzoek wil via een zorgnota sensibiliseren. Het doel van de zorgnota is de persoonlijke, psychosociale en existentiële problemen van de patiënt bespreekbaar maken zodat zorgverleners kunnen nagaan hoe de patiënt zijn persoonlijk leven weer opneemt. Twijfels en vragen over seksualiteit, vruchtbaarheid, kinderwens, werk en toekomstvisie kunnen geuit worden tijdens tegen de arts, verpleegkundige, psycholoog of andere zorgverlener. Kortom, de zorg kan aandacht bieden aan dieperliggende psychosociale en existentiële thema’s.