Promotors:
Paul Gemmel (Ugent)
Project Partners:
Ugent
UZGent
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€157.880
Samenvatting
Achtergrond
Patiëntgerichtheid wordt gedefinieerd als het proces van het ontwerpen van een dienst of oplossing rond de patiënt, vertrekkende vanuit de beleving van de patiënt. In de palliatieve setting is deze patiëntgerichtheid ingebed in een holistische visie op de volledige episode (‘journey’) van de zorg bij de patiënt en naastbetrokkene, waarbij het medisch, psycho-emotioneel, sociaal en spiritueel-existentieel luik in één zorgverhaal worden gegoten. Terwijl de ‘patient journey’ centraal staat, verloopt deze journey in een complex netwerk van zorgverleners en organisaties die moeten samenwerken en moet dit ook gekaderd worden binnen een bepaald overheidsbeleid en maatschappelijke verwachtingen. Op meso- en macro-niveau zijn er heel wat uitdagingen, zoals het ontwerpen van de dienstverleningsprocessen voor palliatieve zorg met als uitgangspunt de toekomstige noden van de palliatieve patiënt en zijn of haar mantelzorger, het bewaken of creëren van het aanbod van ‘settings’ voor palliatieve zorg, en ethisch-maatschappelijk uitdagingen zoals de indicaties voor palliatieve sedatie en euthanasie. Het meso- en macro-niveau van het service ecosysteem kan bevorderend werken, maar kan ook barrières vormen voor de ontwikkeling van de ‘patient journey’. Daarenboven bieden zich er ook nieuwe doelgroepen voor de palliatieve zorg aan. Voorbeelden van deze nieuwe doelgroepen zijn mensen met een andere culturele achtergrond, mensen met een beperking, mensen die in armoede leven of mensen die kwetsbaar zijn (frailty), psychiatrische patiënten, patiënten met bepaalde pathologieën zoals dementie, COPD, hartfalen,… of een combinatie van voorgaande kenmerken. Vaak vinden deze doelgroepen niet of niet tijdig toegang tot het dienstverleningsproces van de palliatieve zorg. Hierdoor is het een uitdaging om het dienstverleningsproces op een kwaliteitsvolle, kosteneffectieve en veilige wijze te laten verlopen, rekening houdend met het welbevinden van het zorgverleners, de zogenaamde ‘Quadruple aim’.
Doel
De oproep om een brede raadpleging te doen over de toekomst van de palliatieve zorg in Vlaanderen sluit aan bij een aantal basisprincipes van Service Design thinking: de patiënt centraal stellen, het volledig zorgtraject van de patiënt in kaart brengen, co-creatie op basis van de ervaring van alle actoren, een holistische benadering en voortdurend aandacht hebben voor het service-ecosysteem. Hiervoor moet bij de verschillende stakeholders op micro-, meso- en macro-niveau afgetoetst worden hoe het beleid kan inspelen op deze nieuwe principes van het ontwerpen van een zorgtraject en bijhorende dienstverlening. Op deze wijze kan een kwaliteitsvol gedragen referentiekader op basis van de ‘patiënt journey’ voor de palliatieve patiënt van morgen ontwikkeld worden.
Methode
Voor de ontwikkeling van een gedragen referentiekader en een beleidsgerichte visie-oefening zal de Analytisch Hiërarchisch Proces (AHP) methode van Saaty gebruikt worden. Deze methode van Analytisch Hiërarchisch Proces (AHP) of de methode van Saaty laat toe om de doelstellingen en kritische succesfactoren van een nieuw referentiekader voor palliatieve zorg te bepalen en te prioriteren. De ontwikkeling van het referentiekader en een beleidsgericht visie gebeurt in vijf fasen.
In fase 1 en 2 wordt een themalijst ontwikkeld a.d.h.v. literatuur, aangevuld met interviews met experten op micro- en meso-niveau, ter voorbereiding van de volgende fasen. In de inventarisatiefase wordt ook het volledig landschap van palliatieve zorg in Vlaanderen in kaart gebracht, met de bedoeling om alle stakeholders, inclusief patiënten en mantelzorgers te identificeren.
De doelstelling van de focusgroepen in fase 3 is om het referentiekader van de palliatieve patiënt van morgen te ontwerpen in aanwezigheid van alle relevante stakeholders, inclusief patiënt en mantelzorgers. Dit moet leiden tot een beleids- en servicekader waarin specifieke doelstellingen en kritische succesfactoren worden geformuleerd en dit volgens de boomstructuur van de AHP methode.
Fase 4 bestaat uit een brede bevraging waarin de doelstellingen en kritische succesfactoren uit de drie eerdere fases op een objectieve wijze geprioriteerd worden. De brede bevraging bevat een enquête op basis van de AHP methode bij een steekproef van stakeholders op micro- en meso-niveau die betrokken zijn bij de dagelijkse palliatieve zorg. Het betreft hier zowel palliatieve patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals zoals bijvoorbeeld gespecialiseerde palliatieve zorgverleners, maar ook verpleegkundigen in WZC, de huisartsen, pediaters en geriaters, Coördinerend Raadgevende Artsen (CRA’s), directies van zorgorganisaties, staffuncties, diensthoofd palliatieve diensten, enz., en waarbij gepeild wordt naar de mate van aanwezigheid en het belang van de succesfactoren en het belang van de doelen en dit volgens de AHP methode. Door een brede bevraging met een specifiek gestructureerde vragenlijst laat deze fase toe om op een objectieve wijze een prioritering te doen in de kritische succesfactoren, rekening houdend met het belang van de doelen. Op deze wijze kunnen doelstellingen en kritische succesfactoren bepaald worden en prioriteiten gesteld worden in het referentiekader voor de palliatieve zorg van morgen.
Een Delphi-panel, in fase 5, met de stakeholders op het macroniveau heeft als doel een consensus over de beleidsvisie en bijhorende doelstellingen op macroniveau, met inbegrip van financiële haalbaarheid te verkrijgen.
Verwachte resultaat
Een overzicht van doelstellingen en kritische succesfactoren voor toekomstige kwaliteitsvolle palliatieve zorg in Vlaanderen, door stakeholders gestructureerd volgens objectieve prioriteit/prioritering is de eerste/hoofduitkomst van de wetenschappelijk onderbouwde raadpleging. Dit vormt de basis voor de tweede uitkomst van het onderzoek: een consensuele visie, over de bestaande tegenstellingen heen, met betrekking tot de richting waarin de palliatieve sector dient te evolueren, met inbegrip van concrete voorstellen [op micro-, meso- en macro-niveau] voor verbeteracties vanuit de sector zelf en voor aanbevelingen ten behoeve van beleidsmakers en overheden.
Het team
Het team bestaat uit 4 kernleden die respectievelijk de procesbegeleiding, de link met de eerstelijnszorg en met de tweedelijns-/ derdelijnszorg op zich nemen: prof. dr. Paul Gemmel, Prof. dr. Nele Van Den Noortgate, Prof. dr. Peter Pype en Prof dr. Melissa De Regge (Universiteit Gent, UZ Gent. Elk van de leden heeft een wetenschappelijke achtergrond en grote ervaring met het uitvoeren van projecten in de zorgsector, meer specifiek in de palliatieve zorg.
Patiëntgerichtheid wordt gedefinieerd als het proces van het ontwerpen van een dienst of oplossing rond de patiënt, vertrekkende vanuit de beleving van de patiënt. In de palliatieve setting is deze patiëntgerichtheid ingebed in een holistische visie op de volledige episode (‘journey’) van de zorg bij de patiënt en naastbetrokkene, waarbij het medisch, psycho-emotioneel, sociaal en spiritueel-existentieel luik in één zorgverhaal worden gegoten. Terwijl de ‘patient journey’ centraal staat, verloopt deze journey in een complex netwerk van zorgverleners en organisaties die moeten samenwerken en moet dit ook gekaderd worden binnen een bepaald overheidsbeleid en maatschappelijke verwachtingen. Op meso- en macro-niveau zijn er heel wat uitdagingen, zoals het ontwerpen van de dienstverleningsprocessen voor palliatieve zorg met als uitgangspunt de toekomstige noden van de palliatieve patiënt en zijn of haar mantelzorger, het bewaken of creëren van het aanbod van ‘settings’ voor palliatieve zorg, en ethisch-maatschappelijk uitdagingen zoals de indicaties voor palliatieve sedatie en euthanasie. Het meso- en macro-niveau van het service ecosysteem kan bevorderend werken, maar kan ook barrières vormen voor de ontwikkeling van de ‘patient journey’. Daarenboven bieden zich er ook nieuwe doelgroepen voor de palliatieve zorg aan. Voorbeelden van deze nieuwe doelgroepen zijn mensen met een andere culturele achtergrond, mensen met een beperking, mensen die in armoede leven of mensen die kwetsbaar zijn (frailty), psychiatrische patiënten, patiënten met bepaalde pathologieën zoals dementie, COPD, hartfalen,… of een combinatie van voorgaande kenmerken. Vaak vinden deze doelgroepen niet of niet tijdig toegang tot het dienstverleningsproces van de palliatieve zorg. Hierdoor is het een uitdaging om het dienstverleningsproces op een kwaliteitsvolle, kosteneffectieve en veilige wijze te laten verlopen, rekening houdend met het welbevinden van het zorgverleners, de zogenaamde ‘Quadruple aim’.
Doel
De oproep om een brede raadpleging te doen over de toekomst van de palliatieve zorg in Vlaanderen sluit aan bij een aantal basisprincipes van Service Design thinking: de patiënt centraal stellen, het volledig zorgtraject van de patiënt in kaart brengen, co-creatie op basis van de ervaring van alle actoren, een holistische benadering en voortdurend aandacht hebben voor het service-ecosysteem. Hiervoor moet bij de verschillende stakeholders op micro-, meso- en macro-niveau afgetoetst worden hoe het beleid kan inspelen op deze nieuwe principes van het ontwerpen van een zorgtraject en bijhorende dienstverlening. Op deze wijze kan een kwaliteitsvol gedragen referentiekader op basis van de ‘patiënt journey’ voor de palliatieve patiënt van morgen ontwikkeld worden.
Methode
Voor de ontwikkeling van een gedragen referentiekader en een beleidsgerichte visie-oefening zal de Analytisch Hiërarchisch Proces (AHP) methode van Saaty gebruikt worden. Deze methode van Analytisch Hiërarchisch Proces (AHP) of de methode van Saaty laat toe om de doelstellingen en kritische succesfactoren van een nieuw referentiekader voor palliatieve zorg te bepalen en te prioriteren. De ontwikkeling van het referentiekader en een beleidsgericht visie gebeurt in vijf fasen.
In fase 1 en 2 wordt een themalijst ontwikkeld a.d.h.v. literatuur, aangevuld met interviews met experten op micro- en meso-niveau, ter voorbereiding van de volgende fasen. In de inventarisatiefase wordt ook het volledig landschap van palliatieve zorg in Vlaanderen in kaart gebracht, met de bedoeling om alle stakeholders, inclusief patiënten en mantelzorgers te identificeren.
De doelstelling van de focusgroepen in fase 3 is om het referentiekader van de palliatieve patiënt van morgen te ontwerpen in aanwezigheid van alle relevante stakeholders, inclusief patiënt en mantelzorgers. Dit moet leiden tot een beleids- en servicekader waarin specifieke doelstellingen en kritische succesfactoren worden geformuleerd en dit volgens de boomstructuur van de AHP methode.
Fase 4 bestaat uit een brede bevraging waarin de doelstellingen en kritische succesfactoren uit de drie eerdere fases op een objectieve wijze geprioriteerd worden. De brede bevraging bevat een enquête op basis van de AHP methode bij een steekproef van stakeholders op micro- en meso-niveau die betrokken zijn bij de dagelijkse palliatieve zorg. Het betreft hier zowel palliatieve patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals zoals bijvoorbeeld gespecialiseerde palliatieve zorgverleners, maar ook verpleegkundigen in WZC, de huisartsen, pediaters en geriaters, Coördinerend Raadgevende Artsen (CRA’s), directies van zorgorganisaties, staffuncties, diensthoofd palliatieve diensten, enz., en waarbij gepeild wordt naar de mate van aanwezigheid en het belang van de succesfactoren en het belang van de doelen en dit volgens de AHP methode. Door een brede bevraging met een specifiek gestructureerde vragenlijst laat deze fase toe om op een objectieve wijze een prioritering te doen in de kritische succesfactoren, rekening houdend met het belang van de doelen. Op deze wijze kunnen doelstellingen en kritische succesfactoren bepaald worden en prioriteiten gesteld worden in het referentiekader voor de palliatieve zorg van morgen.
Een Delphi-panel, in fase 5, met de stakeholders op het macroniveau heeft als doel een consensus over de beleidsvisie en bijhorende doelstellingen op macroniveau, met inbegrip van financiële haalbaarheid te verkrijgen.
Verwachte resultaat
Een overzicht van doelstellingen en kritische succesfactoren voor toekomstige kwaliteitsvolle palliatieve zorg in Vlaanderen, door stakeholders gestructureerd volgens objectieve prioriteit/prioritering is de eerste/hoofduitkomst van de wetenschappelijk onderbouwde raadpleging. Dit vormt de basis voor de tweede uitkomst van het onderzoek: een consensuele visie, over de bestaande tegenstellingen heen, met betrekking tot de richting waarin de palliatieve sector dient te evolueren, met inbegrip van concrete voorstellen [op micro-, meso- en macro-niveau] voor verbeteracties vanuit de sector zelf en voor aanbevelingen ten behoeve van beleidsmakers en overheden.
Het team
Het team bestaat uit 4 kernleden die respectievelijk de procesbegeleiding, de link met de eerstelijnszorg en met de tweedelijns-/ derdelijnszorg op zich nemen: prof. dr. Paul Gemmel, Prof. dr. Nele Van Den Noortgate, Prof. dr. Peter Pype en Prof dr. Melissa De Regge (Universiteit Gent, UZ Gent. Elk van de leden heeft een wetenschappelijke achtergrond en grote ervaring met het uitvoeren van projecten in de zorgsector, meer specifiek in de palliatieve zorg.