Iedereen verdient de beste overlevingskansen en levenskwaliteit. Ook wie wordt geconfronteerd met een zeldzame of complexe vorm van kanker. Daarom roept Kom op tegen Kanker de volgende regering op om op korte termijn een visie en planning uit te werken voor de oprichting van referentiecentra voor complexe en zeldzame kankers. Dat deden we op 20 november tijdens een congres voor patiënten(verenigingen), beleidsmakers, zorgverleners en andere betrokkenen die actief zijn in de gezondheidszorg.
Herbekijk het programma
David Vansteenbrugge, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker, geeft mee waarom referentiecentra voor zeldzame en complexe kankers absoluut op de agenda's moeten komen en blijven.
Wat zijn de ervaringen en noden van patiënten als het gaat over referentiecentra? Je hoort het in de video's hieronder van Eddy Deneckere, voorzitter van NET & MEN Kanker, en van Joyce Browaeys, overlever van teelbalkanker.
Dr. Liesbet Van Eycken, directeur van het Kankerregister, illustreert aan de hand van de cijfers de knelpunten in de zorg voor zeldzame en complexe tumoren en de urgentie van referentiecentra.
Prof. dr. Hans Nijman, kwartiermaker netwerk- en expertzorg kanker, legt uit hoe Nederland de concentratie van zorg- en referentiecentra aanpakt en wijst daarbij op hinderpalen en oplossingen.
Vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke deelt zijn visie, ervaring en lessen voor de toekomst over referentiecentra.
Viceminister-president van de Vlaamse Regering en Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits geeft haar kijk op referentiecentra in een videoboodschap.
De visie vanuit een UZ hoor je van prof. dr. Gwen Sys, orthopedisch oncologisch chirurg (specialisatie: bottumoren en sarcomen) in het UZ Gent en coördinator van het Kankercentrum. Zij vertelt hoe de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker goed kan worden georganiseerd.
Bovenstaande vraag wordt beantwoord door Dr. Willem Lybaert, medisch oncoloog (VITAZ) en consulent oncologie (UZA). Hij vertegenwoordigt zo de stem van een AZ.
Prof. dr. Baki Topal, abdominaal chirurg (UZ Leuven), duidt het belang van de concentratie van pancreaschirurgie.
Ward Rommel, diensthoofd Studie & Beleid van Kom op tegen Kanker, stelt de tien beleidsdoelstellingen voor die Kom op tegen Kanker naar voren schuift om de zorg voor patiënten met zeldzame en complexe kankers te verbeteren.
De beleidsvoorstellen van Kom op tegen Kanker vormen de perfecte basis voor een politiek debat tussen de vertegenwoordigers van Vooruit, Groen, Open VLD, cd&v, N-VA. Moderator Guy Tegenbos gaat met hen in gesprek over hoe het beleid vooruitgang tot stand kan brengen in de zorg voor zeldzame en complexe kankers. Deelnemers aan het debat:
- Tania De Jonge (Open VLD)
- Kathleen Depoorter (N-VA)
- Nawal Farih (cd&v)
- Kathleen Pisman (Groen)
- Gitta Vanpeborgh (Vooruit)
Na een inspirerende namiddag zijn er heel wat conclusies te trekken. Dat doet Marc Michils, voorzitter van Kom op tegen Kanker, met veel plezier. Zodat de overlevingskansen en levenskwaliteit van alle kankerpatiënten in de toekomst nog verbeteren. Ook als ze worden geconfronteerd met een complexe of zeldzame vorm van kanker.