Patiëntencommissie aan het werk
Drie leden patiëntencommissie in bespreking

Patiëntenparticipatie

Wat patiënten belangrijk vinden: dat wil Kom op tegen Kanker weten. Daarom betrekt de organisatie (ex-)patiënten, naasten of mantelzorgers bij zijn werking. Als ervaringsdeskundigen leveren ze een zeer zinvolle inbreng in onze bestuursorganen en bij het beoordelen van de projecten die we financieren.

Wat streven we na?

Kom op tegen Kanker wil patiëntenparticipatie stimuleren bij beloftevol kankeronderzoek en innoverende zorginitiatieven, die de overlevingskansen verhogen en de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten verbeteren.

De organisatie wil onderzoek financieren dat een directe meerwaarde oplevert voor kankerpatiënten, dat het leven van (ex-)kankerpatiënten verbetert. Aangezien de invalshoek van patiënten anders is dan die van experts, is het goed dat patiënten deze onderzoeken mee beoordelen. Dat gebeurt in onze patiëntencommissies.

Om te vermijden dat de prioriteiten van onderzoekers en de noden van patiënten van elkaar afwijken, moeten patiënten van voor de start van een onderzoek betrokken worden als gelijkwaardige partners.

Zo willen we onderzoekers stimuleren om nog meer onderzoek in te dienen waarbij de patiënt centraal staat.

Participatie is meer dan inspraak: het is een leerproces tussen deelnemers, waarmee betrokkenheid, vertrouwen en draagvlak voor beslissingen wordt verkregen.

Filip De Rynck

Hoogleraar UGent

Tips om patiëntenparticipatie te integreren

Lees onze ‘good practices’ van patiëntenparticipatie, al geven we graag mee dat er meer mogelijkheden bestaan om patiënten te betrekken. En ... ook al ben je misschien al gestart met je onderzoek, het is nooit te laat om patiënten te betrekken!

  1. Hoe kunnen patiënten helpen in onderzoek?
  2. Hoe kan een patiëntenvereniging helpen in je onderzoek?
  3. Hoe kan Kom op tegen Kanker helpen in je onderzoek?
  4. Hoe blijven patiënten op de hoogte van het onderzoek?
  5. Wat na je onderzoek?

Hoe kunnen patiënten je helpen in je onderzoek?

  • Je hebt een idee voor een onderzoek? Toets af bij patiënten en/of naasten of er nood is aan je onderzoek.
  • Neem patiënten op in je stuurgroep en laat hen deelnemen aan de wekelijkse of maandelijkse vergaderingen.
  • Je hebt een uitgewerkt protocol? Overloop dan met patiënten of zij hindernissen voorzien: belast het de deelnemende patiënt niet te veel, zijn de inclusiecriteria wel haalbaar? Hoe meer patiëntgericht je onderzoek is, hoe minder drop-outs je zal krijgen.
  • Je hebt een toestemmingsformulier? Laat het nalezen door patiënten en vraag of alles duidelijk is na het lezen van het document.
  • Hoe ga je de data verzamelen? Informeer bij patiënten welke manieren het minst belastend zijn voor de patiënt. Zo verlaag je de kans op drop-outs.
  • Je ondervindt problemen bij het vinden van geschikte patiënten in een klinische studie? Bevraag patiënten: is de drempel te hoog, waarom bereiken we de juiste patiënten niet?
  • Patiënten kunnen je helpen met het verspreiden van de boodschap dat er een klinische studie loopt waarbij patiënten nog kunnen instappen.
  • Vorm ‘patient support groups’ als je aan een klinische studie werkt. Zo kunnen de deelnemende patiënten ervaringen uitwisselen. Dat verhoogt het engagement bij de patiënten en je verlaagt de kans op drop-outs.
  • Heb je een artikel of een poster die je wil publiceren met de patiënt als doelpubliek? Laat het artikel of de poster dan door patiënten nalezen vóór publicatie.
  • Een patiënt kan ook als vertegenwoordiger van het project fungeren en de resultaten communiceren, op voorwaarde dat hij betrokken was bij het hele traject van het project.

Hoe kan een patiëntenvereniging je helpen in je onderzoek?

  • Contacteer een patiëntenvereniging en informeer naar de noden van de patiënt.
  • Stel je onderzoeksplan voor tijdens een vergadering van een patiëntenvereniging.
  • Je hebt een uitgewerkt idee of concept? Vraag aan een patiëntenvereniging of zij hindernissen zien voor het verzamelen van de resultaten: is de belasting voor de deelnemende patiënt niet te hoog, zijn de inclusiecriteria haalbaar ...? Een patiëntgericht onderzoek zorgt voor minder drop-out.
  • Je hebt een toestemmingsformulier? Laat het nalezen door een patiëntenvereniging.
  • Hoe ga je data verzamelen? Informeer bij een patiëntenvereniging welke manieren het minst belastend zijn voor de patiënt. Op die manier verlaag je de kans op drop-outs.
  • Je hebt problemen bij het vinden van geschikte patiënten in een klinische studie? Vraag naar de mening van een patiëntenvereniging: is de drempel te hoog, waarom bereiken we de juiste patiënten niet?
  • Patiëntenverenigingen kunnen je helpen met het verspreiden van  de boodschap dat er een klinische studie loopt waarbij patiënten nog kunnen instappen.
  • Heb je een artikel of een poster die je wil publiceren met de patiënt als doelpubliek? Laat het artikel of de poster door een patiëntenvereniging nalezen vóór publicatie.

Hoe kan Kom op tegen Kanker helpen bij je onderzoek?

  • Je bent op zoek naar een patiëntenvereniging binnen jouw onderzoeksgebied? We ondersteunen je graag in je zoektocht. Hier vind je alvast een overzicht van de lotgenotengroepen.
  • Blijf niet zitten met vragen over de aanpak van patiëntenparticipatie.

Aarzel niet om ons te contacteren op ine.dopere@komoptegenkanker.be. We bekijken het samen.

Hoe patiënten op de hoogte houden van je onderzoek?

  • Vind het juiste kanaal om te communiceren met de patiënten: artikels, infosessies, folders, sociale media, …
  • Organiseer een infosessie en stel de resultaten voor aan de deelnemende patiënten. Je kan ook patiëntenverenigingen uitnodigen. Op die infosessie kunnen patiënten vragen stellen over het geleverde onderzoek.
  • Schrijf een artikel waarin de resultaten op een objectieve manier in lekentaal worden voorgesteld.
  • Publiceer de resultaten niet alleen in wetenschappelijke tijdschriften, maar ook in tijdschriften die toegankelijk zijn voor patiënten en voor het grote publiek (voorbeeld: Eos).
  • Organiseer binnen het departement een infodag waarbij alle lopende onderzoeken worden voorgesteld aan patiënten en het grote publiek. De onderzoekers stellen hun werk voor (bijvoorbeeld aan de hand van posters) en de patiënten kunnen vragen stellen.

Wat na je onderzoek?

  • Stel dat je onderzoek niet de gehoopte resultaten oplevert, communiceer dan ook daarover met de patiënten.
  • Kijk toe op de verderzetting van je onderzoek.
  • Kijk toe op de klinische implementatie van je resultaten.
  • Stel je de vraag: hebben de patiënten baat bij mijn resultaten, wat is de impact ervan?
  • Informeer patiënten en het grote publiek over de impact van je resultaten.

 

Werk je graag mee als patiënt?