Patiëntencommissie aan het werk

Tips en tricks voor patiëntenparticipatie bij onderzoek

Kom op tegen Kanker wil onderzoekers stimuleren om patiënten te betrekken bij hun onderzoek. We beseffen dat het niet eenvoudig is om de stem van patiënten waardevol in een onderzoek te integreren. Tijd voor tips en tricks!

Patiënten worden best al voor de start van een onderzoek betrokken als gelijkwaardige partners. Zo vermijd je dat de prioriteiten van onderzoekers en de noden van patiënten van elkaar afwijken. Maar ook al ben je al gestart met je onderzoek, het is nooit te laat om patiënten te betrekken!

Het niveau van participatie is immers een belangrijk criterium in de beoordeling van het onderzoek door onze patiëntencommissies. Om je op weg te helpen sommen we een aantal ‘good practices’ op, al bestaan er uiteraard meer mogelijkheden om patiënten te betrekken.

  1. Hoe kunnen patiënten helpen in onderzoek?
  2. Hoe kan een patiëntenvereniging helpen in je onderzoek?
  3. Hoe blijven patiënten op de hoogte van het onderzoek?
  4. Wat na je onderzoek?
  5. Hoe kan Kom op tegen Kanker helpen in je onderzoek?

Hoe kunnen patiënten je helpen in je onderzoek?

  • Je hebt een idee voor een onderzoek? Toets af bij patiënten en/of naasten of er nood is aan je onderzoek.
  • Neem patiënten op in je stuurgroep en laat hen deelnemen aan de wekelijkse of maandelijkse vergaderingen.
  • Je hebt een uitgewerkt protocol? Overloop dan met patiënten of zij hindernissen voorzien: belast het de deelnemende patiënt niet te veel, zijn de inclusiecriteria wel haalbaar? Hoe meer patiëntgericht je onderzoek is, hoe minder drop-outs je zal krijgen.
  • Je hebt een toestemmingsformulier? Laat het nalezen door patiënten en vraag of alles duidelijk is na het lezen van het document.
  • Hoe ga je de data verzamelen? Informeer bij patiënten welke manieren het minst belastend zijn voor de patiënt. Zo verlaag je de kans op drop-outs.
  • Je ondervindt problemen bij het vinden van geschikte patiënten in een studie? Bevraag patiënten: is de drempel te hoog, waarom bereiken we de juiste patiënten niet?
  • Patiënten kunnen je helpen met het verspreiden van de boodschap dat er een studie, project of onderzoek loopt waarbij patiënten nog kunnen instappen.
  • Vorm ‘patient support groups’ als je aan een klinische studie, onderzoek of project werkt. Zo kunnen de deelnemende patiënten ervaringen uitwisselen. Dat verhoogt het engagement bij de patiënten en je verlaagt de kans op drop-outs.
  • Heb je een artikel of een poster die je wilt publiceren met de patiënt als doelpubliek? Laat die dan door patiënten nalezen vóór publicatie.
  • Een patiënt kan ook als vertegenwoordiger van het project fungeren en de resultaten communiceren, op voorwaarde dat hij betrokken was bij het hele traject van het project.

Hoe kan een patiëntenvereniging je helpen in je onderzoek?

  • Contacteer een patiëntenvereniging en informeer naar de noden van de patiënt.
  • Stel je onderzoeksplan voor tijdens een vergadering van een patiëntenvereniging.
  • Je hebt een uitgewerkt idee of concept? Vraag aan een patiëntenvereniging of zij hindernissen zien voor het verzamelen van de resultaten: is de belasting voor de deelnemende patiënt niet te hoog, zijn de inclusiecriteria haalbaar ...? Een patiëntgericht onderzoek zorgt voor minder drop-out.
  • Je hebt een toestemmingsformulier? Laat het nalezen door een patiëntenvereniging.
  • Hoe ga je data verzamelen? Informeer bij een patiëntenvereniging welke manieren het minst belastend zijn voor de patiënt. Op die manier verlaag je de kans op drop-outs.
  • Je hebt problemen bij het vinden van geschikte patiënten in een klinische studie, onderzoek of project? Vraag naar de mening van een patiëntenvereniging: is de drempel te hoog, waarom bereiken we de juiste patiënten niet?
  • Patiëntenverenigingen kunnen je helpen met het verspreiden van de boodschap dat er een klinische studie, onderzoek of project loopt waarbij patiënten nog kunnen instappen.
  • Heb je een artikel of een poster die je wilt publiceren met de patiënt als doelpubliek? Laat het artikel of de poster door een patiëntenvereniging nalezen vóór publicatie.

Hoe patiënten op de hoogte houden van je onderzoek?

  • Vind het juiste kanaal om te communiceren met de patiënten: artikels, infosessies, folders, sociale media …
  • Organiseer een infosessie en stel de resultaten voor aan de deelnemende patiënten. Je kunt ook patiëntenverenigingen uitnodigen. Op die infosessie kunnen patiënten vragen stellen over het geleverde onderzoek.
  • Schrijf een artikel waarin de resultaten op een objectieve manier in lekentaal worden voorgesteld.
  • Publiceer de resultaten niet alleen in wetenschappelijke tijdschriften, maar ook in tijdschriften die toegankelijk zijn voor patiënten en voor het grote publiek, bijvoorbeeld: Eos.
  • Organiseer binnen het departement een infodag waarbij alle lopende onderzoeken worden voorgesteld aan patiënten en het grote publiek. De onderzoekers stellen hun werk voor (bijvoorbeeld aan de hand van posters) en de patiënten kunnen vragen stellen.

Wat na je onderzoek?

  • Stel dat je onderzoek of project niet de gehoopte resultaten oplevert, communiceer dan ook daarover met de patiënten.
  • Kijk toe op de verderzetting van je onderzoek.
  • Kijk toe op de implementatie van je resultaten.
  • Stel je de vraag: hebben de patiënten baat bij mijn resultaten, wat is de impact ervan?
  • Informeer patiënten en het grote publiek over de impact van je resultaten.

Hoe kan Kom op tegen Kanker helpen bij je onderzoek?

Je bent op zoek naar een patiëntenvereniging binnen jouw onderzoeksgebied? We ondersteunen je graag in je zoektocht. Hier vind je alvast een overzicht van de lotgenotengroepen.

Blijf niet zitten met vragen over de aanpak van patiëntenparticipatie. Aarzel niet om ons te contacteren: