Jong en kanker? Dat is niet evident! Van de ene dag op de andere is het onzeker of je nog kunt studeren, solliciteren, werken, kinderen krijgen of een eigen woonst kopen. Daarom behartigt Kom op tegen Kanker samen met anderen de belangen van jongvolwassenen met kanker.
AYA Movement - AYA staat voor adolescents and young adults met kanker - is een samenwerking tussen Kom op tegen Kanker, zorgverleners en jongvolwassenen zelf.
Samen willen we zorgverleners, werkgevers en beleidsmakers bewustmaken van hun leeftijdsspecifieke noden en problemen tijdens en na kanker. We nemen initiatieven om de levenskwaliteit van en de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren.
AYA's centraal
Het is cruciaal dat de initiatieven en voorstellen die binnen AYA Movement ontstaan, beantwoorden aan de noden & wensen van de jongvolwassenen die kanker hebben (gehad). Om hun stem volwaardig te integreren binnen AYA Movement, komen een aantal AYA’s tweemaandelijks samen in een ‘klankbordgroep': een overlegplatform dat nieuwe of bestaande initiatieven voor AYA’s toetst aan hun leeftijdsspecifieke noden en ervaringen. Drie jongeren uit de klankbordgroep zetelen ook in de strategische adviesraad die beslist over de doelstellingen en prioriteiten van de AYA Movement en de realisatie ervan opvolgt. Op die manier sturen AYA’s vanuit hun ervaringskennis mee welke initiatieven de AYA Movement neemt. Vanuit dit platform sturen zij – samen met de zorgprofessionals en experten – de prioritaire doelstellingen, de aanpak van de verbetertrajecten en de inhoud van de beleidsaanbevelingen.
Ben je tussen 16 en 35 jaar oud, kwam je in aanraking met kanker en wil je je inzetten voor duurzame verbeteringen in de zorg voor AYA’s? Laat van je horen!
- Meer info: anneke.cattebeke@komoptegenkanker.be
Doelstellingen
Momenteel werkt AYA Movement aan de volgende doelstellingen:
Op termijn moet elke AYA toegang hebben tot leeftijdsspecifieke zorg, ongeacht in welk ziekenhuis hij behandeld wordt.
Lopende initiatieven:
- In onze visietekst tonen we hoe de zorg voor jongvolwassenen met kanker (16-35 jaar) er in de toekomst in Vlaanderen best uitziet.
- Het AYA-zorgpad biedt een concreet kader om als ziekenhuis aan de slag te gaan met AYA-zorg. Een pilootproject in regio Gent en het lerend netwerk AYA-zorg van 13 ziekenhuizen op Vlaams niveau zetten de eerste stappen naar implementatie van AYA-zorg.
- Cédric Hèle instituut (CHi) biedt voor zorgverleners een online basismodule over leeftijdsspecifieke zorg en organiseert een meerdaagse opleiding AYA-zorg voor zorgverleners.
Meer info: hans.neefs@komoptegenkanker.be
Lopende initiatieven:
- Het project Entree ondersteunt jongvolwassenen tijdens of na hun kankerbehandeling bij hun oriëntatie naar een gepaste studie of job.
- Het rapport ‘Jongeren en chronische ziekte’ bundelt de knelpunten met betrekking tot regelgeving inzake kinderbijslag, ziekteverzekering, studiepunten ... Het bevat eveneens beleidsaanbevelingen in functie van de noodzakelijke aanpassingen zodat jongeren die getroffen worden door kanker, evenveel kansen krijgen op een diploma of tewerkstelling. Die beleidsaanbevelingen zijn het onderwerp van beleidswerk ten aanzien van de bevoegde ministers en diensten. Een deel van deze aanbevelingen, bijv. met betrekking tot studiepunten, kinderbijslag en verzekeringen, werd reeds verwezenlijkt.
- Een inventarisatie van relevante sociale voorzieningen voor AYA’s moet zorgprofessionals in staat stellen om tijdens de behandeling jongvolwassenen te informeren over de regelgeving, tegemoetkomingen en ondersteuning waarop zij een beroep kunnen doen.
- Samen met zorg-, onderwijs- en tewerkstellingspartners onderzoeken we hoe we jongvolwassenen – reeds tijdens hun behandeling - beter kunnen ondersteunen met het oog op een duurzame re-integratie.
Meer info: wim.geluykens@komoptegenkanker.be
Lopende initiatieven:
- Een visietekst rond persoons- en krachtgericht werken geeft zorgverleners handvaten om jongvolwassenen te ondersteunen in hun herstel én in hun weg naar volwassenheid. Dat vraagt zorg op maat, gericht op de maximale ontplooiing van iemands mogelijkheden maar tevens met voldoende aandacht voor iemands beperkingen en moeilijkheden.
- In samenwerking met het Cedric Hèle Instituut wordt gewerkt aan de awareness van zorgverleners voor thema’s als seksualiteit en zelfbeeld.
- Op allesoverkanker.be/jong-en-kanker staat een overzicht van het formele en informele ondersteuningsaanbod voor jongvolwassenen die herstellen van een kankerbehandeling.
- We brachten de (informatie)noden van ouders van AYA’s in kaart en werken aan een informatiepagina voor hen op allesoverkanker.be.
Meer info: katleen.schiepers@komoptegenkanker.be
Aanbevelingen voor beleidsmakers
Maak kennis met de aanbevelingen van AYA Movement voor beleidsmakers om de zorg voor jongeren te verbeteren:
- De oprichting van enkele AYA-expertisecentra in België in navolging van de gespecialiseerde AYA-centra die al in andere landen bestaan, zoals in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Australië en de Verenigde Staten.
- De invoering van een specifiek AYA multidisciplinair oncologisch consult (AYA MOC) en de erkenning en financiering van een AYA-referentieteam binnen het AYA-expertisecentrum.
- Een regionale implementatie van het AYA-zorgpad in de ziekenhuizen om de basiszorg voor AYA’s te garanderen, waar ze ook behandeld worden.
- De verdere uitbouw van een interprofessioneel navormingsaanbod AYA-zorg voor zorgverleners.
- De oprichting van een nationaal platform voor klinische studies om de toegang van jongeren met kanker tot internationale klinische studies te verbeteren, zoals dit al in de kinderoncologie bestaat.
- Aandacht vanaf de start van de behandeling door zorgverleners voor de re-integratie naar studie of werk.
- Oprichten van één centrale infowebsite met informatie over uitkeringen, tegemoetkomingen, budgetten, premies en de werk- en studiemogelijkheden voor jonge mensen met een handicap of chronische ziekte.
- Een aantal knelpunten in de regelgeving aanpakken die betrekking hebben tot uitkeringen en statuut zodat AYA’s door hun ziekte niet extra financieel achtergesteld worden.
Congres Jong en kanker?!
Op 28 september 2021 organiseerde Kom op tegen Kanker de tweede editie van het congres ‘Jong en kanker’ om de leeftijdsspecifieke behoeften van de doelgroep op de kaart te zetten bij zorgverleners, beleidsmakers en andere betrokken stakeholders.