Promotors:
Nathalie Belpame (UZGent)
Project Partners:
AZ Maria Middelares
AZ Sint Lucas Gent
AZ Jan Palfijn
Ugent
UZGent
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€457.926
Samenvatting
Een concentratie van AYA (Adolescent and Young Adult)-zorgexpertise - zowel op medisch als psychosociaal vlak - blijkt nodig omdat de huidige spreiding van AYA cases over 56 Vlaamse ziekenhuizen veel te groot is waardoor leeftijdsspecifieke zorg op vele plaatsen afwezig is. AYA’s vormen immers een kleine subgroep van kankerpatiënten met een specifiek medisch profiel (vaak zeldzame tumoren, andere medische aanpak bij frequente tumoren,….) die een langere survival voor een 8-tal zeldzame tumoren in vergelijking met kinderen met kanker laten optekenen. Ze worden daarenboven in heel specifieke levensfasen (adolescentie, jongvolwassenheid, jong ouderschap,…) door de kanker met heel wat uitdagingen op vlak van levenskwaliteit en psychosociaal welzijn geconfronteerd die sterk verschillen van de ervaringen van oudere kankerpatiënten.
Dit project is een concrete vertaling en uitwerking van het model dat in de gepubliceerde blauwdruk van de werkgroep AYA-zorg werd geformuleerd om de zorg voor jongeren met kanker te organiseren.
De blauwdruk pleit voor de oprichting van referentiecentra in Vlaanderen die samenwerkingsverbanden aangaan met andere ziekenhuizen zodat steeds gepaste, leeftijdsspecifieke zorg aan AYA’s kan worden geboden volgens het principe “dichtbij als het KAN en in een referentiecentrum als het MOET”.
Het project heeft een brede relevantie als eerste testcase voor AYA-zorg in Vlaanderen: Kom op tegen Kanker zal dan ook regelmatig over de voortgang van dit project communiceren, de opportuniteit voor bijkomende AYA-referentieteams verder verkennen en bepleiten bij de betrokken zorgorganisaties , het draagvlak in Vlaanderen voor AYA zorg verder vergroten en de resultaten van dit project vertalen naar een concreet beleidsvoorstel voor beleidsmakers De AYA Movement/Kom op tegen Kanker zal eveneens andere initiatieven ontplooien, zoals de introductie van een AYA-navorming voor zorgverleners in Vlaanderen of een up-to-date online zorg- en ondersteuningsaanbod voor jongeren met kanker aanbieden.
Dit project is een concrete vertaling en uitwerking van het model dat in de gepubliceerde blauwdruk van de werkgroep AYA-zorg werd geformuleerd om de zorg voor jongeren met kanker te organiseren.
De blauwdruk pleit voor de oprichting van referentiecentra in Vlaanderen die samenwerkingsverbanden aangaan met andere ziekenhuizen zodat steeds gepaste, leeftijdsspecifieke zorg aan AYA’s kan worden geboden volgens het principe “dichtbij als het KAN en in een referentiecentrum als het MOET”.
Het project heeft een brede relevantie als eerste testcase voor AYA-zorg in Vlaanderen: Kom op tegen Kanker zal dan ook regelmatig over de voortgang van dit project communiceren, de opportuniteit voor bijkomende AYA-referentieteams verder verkennen en bepleiten bij de betrokken zorgorganisaties , het draagvlak in Vlaanderen voor AYA zorg verder vergroten en de resultaten van dit project vertalen naar een concreet beleidsvoorstel voor beleidsmakers De AYA Movement/Kom op tegen Kanker zal eveneens andere initiatieven ontplooien, zoals de introductie van een AYA-navorming voor zorgverleners in Vlaanderen of een up-to-date online zorg- en ondersteuningsaanbod voor jongeren met kanker aanbieden.