Begin dit jaar startte het project ‘Vlot op (stoel)gang’, een onderzoek naar de drempels die mensen in armoede ervaren vóór, tijdens en na het Bevolkingsonderzoek Dikkedarmkanker. Kaat Van Bosstraeten - expert Gelijke Kansen bij Kom op tegen Kanker en projectleider - geeft een update en deelt haar ervaringen.
Waarom en hoe kwam dit project tot stand?
Een van de doelstellingen van onze organisatie is vroegopsporing van kanker toegankelijker maken. Wanneer dikkedarmkanker in een vroeg stadium wordt opgespoord, is de overlevingskans heel groot. Uit cijfers blijkt dat mensen die het financieel moeilijk hebben minder vaak deelnemen aan het bevolkingsonderzoek, terwijl de aandoening bij hen net vaker voorkomt.
De Gelijkekansenwerking van Kom op tegen Kanker zet initiatieven op voor doelgroepen in een kwetsbare positie. Voor het project ‘Vlot op (stoel)gang’ werkt ze nauw samen met het team preventie en vroegopsporing. Samen dienden ze het project in voor De Warmste Week, dat afgelopen editie initiatieven voor mensen in armoede steunde.
Wat deden jullie al tot nu toe?
We hebben de fase van inleving succesvol afgerond. We spraken met mensen in armoede met uiteenlopende profielen én met experts. We deden zelf een stoelgangtest en documenteerden onze ervaringen uitgebreid. We voerden diverse observaties uit en namen tientallen studies door.
Wat zijn de meest verrassende inzichten?
We ontdekten tal van interessante dingen. Een opmerkelijke bevinding is het feit dat mensen in armoede niet altijd doorhebben dat het testpakket van de overheid komt. Ze denken soms dat het reclame is. De inhoud blijkt vaak ook overweldigend over te komen omdat er veel aparte elementen in zitten. Sommige mensen die het pakket kwijtraakten of per ongeluk weggooiden vragen een nieuw exemplaar aan hun huisarts of apotheker. Maar dat zijn helaas geen verdeelpunten. Een deel van de doelgroep vraagt aan de huisarts of apotheker om een staal te nemen. De afkeer van en schaamte voor de eigen stoelgang kwamen vaak ter sprake.
Zijn er nog grote barrières in de toegang tot de screening?
Mensen in armoede ervaren tal van drempels. Sommigen begrijpen de complexe uitnodigingsbrief niet, anderen stellen deelname uit door persoonlijke zorgen. Er zijn ook mensen die weinig vertrouwen hebben in de post en het staal daarom liever afgeven bij hun huisarts. Daarnaast frustreren sommigen zich in het lange wachten op het resultaat.
Bij veel mensen komen ook akelige herinneringen boven bij de gedachte aan een colonoscopie. Ze hadden slechte ervaringen met specialisten of eerdere onderzoeken, of deden eerder in hun leven een trauma op in de intieme zone. Dit brengt weerstand en angst voor de check mee.
Mensen in armoede ervaren tal van drempels. Sommigen begrijpen de complexe uitnodigingsbrief niet, bij anderen speelt hun eigen, soms traumatische voorgeschiedenis een belangrijke rol.
Speelt vooral het financiële mee of eerder het logistieke, of een gebrek aan informatie?
Het is een mix. De beperkte gezondheidsvaardigheden van mensen spelen een grote rol, waardoor ze gezondheidsinformatie niet juist interpreteren en toepassen. Hun eigen, soms traumatische, voorgeschiedenis en een gezondheidssysteem dat niet voldoende inspeelt op hun noden maken het nog moeilijker.
Prijs is geen drempel, het bevolkingsonderzoek is immers gratis, maar het financiële kan wel een hindernis vormen voor het uitvoeren van een colonoscopie. Om ter voorbereiding de dikke darm te reinigen moet er immers een speciale drank aangekocht worden bij de apotheek. Het kijkonderzoek zelf is ook betalend.
Waarom passen jullie bij dit project de methodiek van human-centered design toe?
Hierbij wordt in cocreatie met de doelgroep en andere betrokkenen gezocht naar oplossingen voor complexe maatschappelijke problemen. Bij deze aanpak staan de wensen, behoeften en noden van de gebruiker centraal. Een benadering die heel wat voordelen biedt. Zo krijgen we vernieuwende inzichten en komen we tot oplossingen en aanbevelingen die impactvol zijn. Tegelijk creëren we een draagvlak bij alle betrokkenen.
Beïnvloedde dit jouw manier van werken? Voor welke uitdagingen stond je toen je ermee begon?
We nemen zelf deel als co-onderzoekers, zodat we ondergedompeld worden in de aanpak. Zo ervaren we aan den lijve wat de meerwaarde is. Ondertussen startte ik met een nieuw project en ook hierin is de betrokkenheid van de belanghebbenden het vertrekpunt. Vooraf leek de grootste uitdaging het vinden van personen in armoede die bereid zouden zijn om te praten over stoelgang, een taboe-onderwerp.
Hoe pakte je deze uitdaging aan en wat leerde je eruit?
Die uitdaging bleek bijzonder goed mee te vallen. We spraken in de voorbereiding heel wat betrokkenen die gewonnen waren voor het project en die zich geroepen voelden om hun steentje bij te dragen, als lid van de stakeholdersgroep of als rekruteerder van personen uit de doelgroep. Het viel op hoe het nieuws zich verspreidde als een lopend vuurtje.
Welke impact hoop je dat dit project zal hebben?
We dragen bij aan het toegankelijker maken van de dikkedarmkankerscreening en zo aan het verkleinen van de gezondheidsongelijkheid. Met beleidsvoorstellen willen we ervoor zorgen dat personen in armoede betere ondersteuning krijgen op cruciale momenten. Vooraf door te sensibiliseren, bij het ontvangen van de uitnodiging, tijdens het deelnemen aan de screening, bij de analyse en communicatie van de resultaten en bij de doorverwijzing voor vervolgonderzoek. Kort samengevat streven we naar een meer laagdrempelig onderzoek voor mensen in armoede.
Wat zijn de volgende stappen?
Momenteel brengen we alle bevindingen samen en bereiden we de volgende fase voor: concrete oplossingen en beleidsaanbevelingen uitwerken. Dit doen we via cocreatie.