Kom op tegen Kanker nam ontwerpbureau Twisted Studio als onderzoekspartner onder de arm voor ‘Vlot op (stoel)gang’, een agentschap dat human-centered design als methodologie gebruikt om na te gaan waarin diensten kunnen verbeteren of innoveren. Lies Verhetsel leidt het onderzoek naar ervaringen die mensen in armoede hebben bij het Bevolkingsonderzoek Dikkedarmkanker en deelt haar inzichten.
Kun je iets meer vertellen over de aanpak van human-centered design en de principes daarachter?
Human-centered design is een methodologie die vertrekt vanuit de noden van het doelpubliek waarvoor je jouw dienst hebt opgericht. Wij zoeken daarbij ook naar de diepere noden dan wat je aan de oppervlakte kunt te weten komen. Door uitgebreid met mensen te spreken, hen te observeren en ons zoveel mogelijk trachten in te leven kunnen we het werkelijke probleem achterhalen dat ze met de dienstverlening ondervinden. We ontdekken daarbij meerdere noden, wat ons noopt om te gaan vernauwen. Je kunt immers niet alles tegelijk aanpakken.
Binnen de focus die wordt gekozen gaan we ideeën en oplossingen zoeken, altijd in cocreatie met de mensen die bij de dienstverlening betrokken zijn en het doelpubliek zelf. Zaken die onzeker of vernieuwend zijn worden dan in verschillende fases getest. Pas in een laatste fase ligt de focus op details, techniciteit en haalbaarheid. Zo komen we tot een goed voorstel van verbetering dat kan worden geïmplementeerd.
Hoe is de methodologie toegepast bij het project ‘Vlot op (stoel)gang’?
De inlevingsfase is achter de rug. We hebben 17 interviews afgenomen met mensen in armoede, waaronder ook een groepsgesprek. Daarnaast hebben we ook professionals gehoord uit de welzijns- en gezondheidssector die een rol bij dikkedarmkankerscreening hebben. We deden ook observaties in situaties waar mensen in armoede worden geholpen om te zien hoe ze worden geïnformeerd en welke tools daarbij worden ingezet. We namen tientallen studies door, die ons niet alleen informatie aanreikten over wat er al bestaat, maar ook onze resultaten valideerden.
Ten slotte hebben de onderzoekers en betrokken medewerkers van Kom op tegen Kanker zelf de stoelgangtest gedaan. Sommige ervaringen zijn nu eenmaal universeel en niets is zo waardevol binnen je onderzoek als ze zelf meemaken. Alle gegevens werden verwerkt tot inzichten. Die hebben we aan een groep betrokkenen voorgelegd om hen daarover te laten reflecteren. Ze hielpen ook de scope te vernauwen met als doel in het project maximale impact te bereiken.
Hoe zorg je ervoor dat de stem van mensen in armoede centraal blijven staan in het vervolg van het project?
Daarvoor werken we onder meer met zogeheten persona’s. Dit zijn types gebruikers van de dienstverlening van het bevolkingsonderzoek. Gebruikers kunnen deelnemers of niet-deelnemers zijn. We maakten ze op basis van de parameters die we in het onderzoek ontdekten. Zo zagen we dat gender, het al dan niet hebben van een sociaal netwerk, of over goede of beperkte gezondheidsvaardigheden beschikken van belang waren.
De zes persona’s die we maakten krijgen letterlijk een gezicht, naam en korte biografie en zullen steeds beter gekend worden bij de betrokkenen van het project. Door ze blijvend te gebruiken en te evalueren, kunnen ze nog evolueren in de loop van het project. Aan de hand van de persona’s kunnen we zaken al aftoetsen alvorens we effectief beginnen te testen bij mensen in armoede.
Uiteraard betrekken we ook echt mensen in armoede in workshops en via een opgeleide ervaringsdeskundige in de stakeholdergroep. We bedenken niet zelf oplossingen om die daarna mensen in armoede voor te leggen, we laten de ideeën liefst van de doelgroep zelf komen. Hetzelfde geldt voor andere betrokkenen.
Heel wat mensen bekijken de test nooit omdat ze zich er te veel negatieve zaken bij voorstellen. Betere sensibilisering over wat het pakket inhoudt, wat je moet doen en wat je als resultaat mag verwachten, is nodig.
Bleken stoelgang en dikkedarmkanker taboeonderwerpen?
Wat me opviel is dat mensen meermaals op voorhand zeiden dat er taboes zijn, maar in de gesprekken hebben we dat uiteindelijk niet gemerkt. Mensen vonden gemakkelijk woorden om over stoelgang te praten. Sommigen hadden er zelfs heel wat synoniemen voor, wat aangeeft dat ze voeling hebben met het onderwerp. Wat moeilijker was om over te praten waren facetten van de stoelgangtest die eerdere negatieve ervaringen bij de geïnterviewden opriepen. We hebben mensen in armoede gesproken die traumatische ervaringen hebben gehad. Alles wat met de intieme zone te maken heeft, ligt zeer gevoelig. We merken dat we er wel in geslaagd zijn om voldoende vertrouwen op te bouwen door de tijd te nemen en respectvol om te gaan met mensen, zodat ze over deze persoonlijke, gevoelige onderwerpen konden praten. Stoelgang en dikkedarmkanker zijn zeker bespreekbaar.
Welke opmerkelijke inzichten verkregen jullie?
Het testpakket zelf zit goed in elkaar: de test is eenvoudig en het is snel duidelijk wat je moet doen. Toch zien we enkele verbeterpunten. Het is een zakelijk pakket dat weinig rekening houdt met gevoeligheden die bij mensen kunnen spelen en de colonoscopie na een afwijkende test krijgt weinig aandacht. Naast het testpakket is er winst te boeken in communicatie over de test vóórdat 50-plussers het pakket ontvangen.
Zo zijn er heel wat mensen die het pakket nooit bekijken, omdat ze zich al te veel negatieve zaken bij de test hebben voorgesteld. De sensibilisering kan veel concreter zijn over wat het pakket inhoudt, wat je moet doen en wat je als resultaat mag verwachten.
Bovendien zijn er ook veel mensen die nog nooit over het Bevolkingsonderzoek hebben gehoord. En ook de keuze om na een afwijkend resultaat al dan niet een colonoscopie te laten uitvoeren, kan beter ondersteund worden. De financiële barrières bleken over het algemeen zeer goed mee te vallen. Enkel de kosten gelinkt aan een colonoscopie werden meermaals aangehaald als problematisch.
Het is opvallend dat mensen in armoede financiële barrières niet vaak aanhaalden. Zijn er dan wel verschillen tussen hen en andere segmenten uit de doelgroep van 50-plussers?
We hebben geen representatieve cijfers om daar veel uitspraken over te doen en we hebben geen interviews afgenomen van personen die niet in armoede leven om te kunnen vergelijken. We vermoeden wel dat mensen in armoede vaker meerdere barrières moeten overwinnen om deel te nemen aan het Bevolkingsonderzoek Dikkedarmkanker, maar de barrières zijn niet uniek voor mensen in armoede. Zo kan iedereen stoelgangproblemen ervaren of in isolement terechtkomen. Maar iemand in armoede heeft meer kans om dat tegelijk mee te maken bovenop financiële stress.
Zijn jullie ook succesverhalen tegengekomen?
Reacties als ‘amai, het is een heel handig pakket’, ‘het was meteen duidelijk wat ik moest doen’, ‘ik raad het iedereen aan om mee te doen’, waren er zeker ook. We moeten het pakket dus niet radicaal veranderen want het werkt duidelijk wel. Er zit ook potentieel in mensen. Er zijn mensen die informatie over het onderzoek willen delen met anderen in de eigen gemeenschap. We zouden dit potentieel kunnen mobiliseren als we misvattingen van de baan krijgen.
Wat is jouw droom om met dit project te verwezenlijken?
We willen kanker uiteraard zo veel mogelijk vermijden. Een hogere deelnamegraad aan het bevolkingsonderzoek zou daarom mooi zijn op de langere termijn. Al kan dit nooit met dit project alleen, want heel wat factoren spelen mee. Ook hopen we dat de tools die we ontwikkelen, zoals de persona’s, blijvend gebruikt zullen worden. Heel wat mensen hebben hiervoor de koppen bij elkaar gestoken, dan is het mooi als resultaten verder reiken dan dit ene project.