Ons impactverhaal

'Voor Loïc is deze test enorm belangrijk geweest. Zonder hadden we nooit geweten dat zijn medicatie niet werkte.'

Linde Van Camp - mama van Loïc

Voor Loïc en iedereen met kanker

Snel resultaat voor de patiënt

Drie jaar was Loïc toen de dokters ontdekten dat hij acute lymfatische leukemie had, een vorm van bloedkanker. Diezelfde dag nog werd hij opgenomen in het ziekenhuis. De eerste weken van de behandeling waren slopend voor de kleuter en zijn ouders; Loïc was zo verzwakt dat hij niet meer kon stappen. De medicatie maakte hem ook neerslachtig.

Elk jaar krijgen zo’n 70 kinderen in ons land de diagnose ALL; het is de meest voorkomende kinderkanker. Een belangrijk onderdeel van de behandeling is het enzym asparaginase, dat de leukemiecellen afbreekt. Maar bij sommige patiëntjes slaat die behandeling niet aan. Met de financiële steun van Kom op tegen Kanker ontwikkelden onderzoekers van het UZ Gent en de UGent een test die dat signaleert. Zo wordt een zinloze behandeling met nevenwerkingen vermeden én kunnen artsen veel sneller bijsturen. Net zoals bij Loïc.

Dat de test al erg vroeg in de ontwikkelingsfase ook effectief kon toegepast worden, is erg belangrijk voor Kom op tegen Kanker. Want het belang van de patiënt, dat moet centraal staan. Dat is trouwens de reden dat een commissie van (ex-)patiënten en naasten meebeslist welke onderzoeken we financieren. Want zij zijn echte ervaringsdeskundigen.

Met Loïc gaat het intussen de goede weg op. De nieuwe medicatie slaat aan en ook z’n goed humeur is hélemaal terug!

Meer weten over onze investeringen in wetenschappelijk kankeronderzoek?

'De herkenbare verhalen in Leven beschrijven alle emoties die ik doormaak. Ze raken me en geven me hoop.'

Hilde Van Beveren - lezer sinds haar zoon Stijn kanker kreeg

100 x Leven

Verhalen delen in patiëntenmagazine

‘Getuigenissen van lotgenoten geven me kracht.’
‘Ik vond al vele malen vernieuwde moed na het lezen van jullie blad.’
‘Bedankt voor jullie troostrijke tijdschrift.’

Het zijn maar enkele van de vele reacties die we ontvingen naar aanleiding van de 100ste editie van Leven, het gratis driemaandelijks magazine van Kom op tegen Kanker voor patiënten en iedereen uit hun omgeving. Want ja: verhalen zorgen voor herkenbaarheid, ze vertellen je dat je er niet alleen voor staat.

In januari 1999 verscheen de allereerste editie van Leven. Intussen zitten we aan een oplage van zo’n 32.000 exemplaren en ligt het magazine in alle ziekenhuizen en bij heel wat abonnees thuis.

Ook Hilde is een trouwe lezer. Haar zoon Stijn kreeg op zijn 18de een tumor die zijn leven overhoopgooide. En dat van het hele gezin. Twaalf jaar later volgde een nieuwe kankerdiagnose. ‘Als je zo dicht staat bij iemand die ziek is, word je heen en weer geslingerd tussen alle soorten emoties. De eerlijke verhalen van lotgenoten geven me moed om verder te doen.’

Lees meer over ons magazine Leven.

‘Deze antirookcampagne is niet alleen innovatief maar ook zeer relevant. Smokezilla geeft jongeren de kracht om zelfverzekerde keuzes te maken.’

Sven Naudts - influencer

Smokezilla

Jongeren van de sigaret houden

Een grauwe huid vol donkere vlekken. Glazige ogen en gele tanden. Stinkende sigarettenvingers. Pikzwarte longen … Maak kennis met Smokezilla, het dodelijke sigarettenmonster dat Kom op tegen Kanker bedacht en tot leven bracht in het populaire videospel Fortnite. Smokezilla is gemaakt uit de meest schadelijke stoffen in sigaretten en belichaamt zo alle negatieve gevolgen van roken.

Omdat jongeren amper te bereiken zijn via traditionele media en klassieke sensibiliseringsacties, kiezen we heel bewust voor een campagne in hun eigen taal en leefwereld. Met succes: intussen telt team #RIProken al meer dan 50.000 leden die meestrijden tegen de sigaret.

Dat ze ook in de Wetstraat niet ongevoelig zijn voor onze campagnes, bleek uit een hele reeks maatregelen die de regering eind oktober aankondigde. Zo wordt een pakje sigaretten bijna 25 % duurder, komt er een strenger beleid rond e-sigaretten en een rookverbod rond scholen en sportterreinen. Of hoe ons jarenlange lobbywerk resulteert in effectief beleid. #TROTS

Meer weten over onze inspanningen voor een rookvrije leefwereld?

‘Het was een pittige klim maar als papa en anderen moeten afzien, wou ik ook afzien. Vaderke, dit was voor jou.’

Linde Vercruysse - reed de Col op voor haar zieke papa

De Col op

Unieke sportieve belevenis

Op 9 september 2023 schreven we een nieuw sportief verhaal in een adembenemend decor: de Col des Saisies in de Alpen, een van die iconische beklimmingen uit de Tour de France. Goed voor ruim 12 kilometer klimwerk aan gemiddeld 8,2 procent. Voor de fietsleken onder ons: dat is al eens de moeite. Zelfs voor wie getrainde benen heeft.

Net zoals Linde voor haar papa fietste, reden alle 121 deelnemers met een dierbare in gedachten. Op een vlaggenlijn aan de finish prijkten al deze namen, het was om even stil van te worden. En ook al had iedereen een eigen verhaal, het doel was hetzelfde: geld inzamelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek. Die verbondenheid en emotie, de enthousiaste aanmoedigingen van familie en vrienden die meereisden (ook de papa van Linde) en de plezante animatie onderweg maakten dat het een topweekend werd.

En oh ja, niet onbelangrijk: tijdens deze eerste editie van de Col op voor Kom op tegen Kanker fietsten we samen een indrukwekkende 242.000 euro bij elkaar!

Ontdek al onze sportieve acties.

'Ik zat in hetzelfde team als de koningin en tijdens het spelletje duwde ze me voort. Hier kan ik vergeten dat ik ziek ben.

Amiral Gliza - voor altijd 9 jaar

Koninklijke knuffels

Vakantiekamp voor kinderen met kanker

Een spelletje estafette, honderduit babbelen én knuffelen met de koningin. Het was misschien niet volgens het protocol … maar voor de kinderen en jongeren op ons vakantiekamp maakte koningin Mathilde wat graag een uitzondering. De vele stralende gezichten spraken boekdelen: het koninklijk bezoek was een ervaring om nooit meer te vergeten.

Deze zomer organiseert Kom op tegen Kanker voor de 35ste keer een gratis vakantiekamp, dankzij onder meer de opbrengst van de Pet op tegen Kanker. Intussen konden al meer dan 2600 kinderen en jongeren met kanker een week onbezorgd genieten met leeftijdsgenoten. Bijzonder is dat hun vertrouwde verpleegkundigen meegaan, zodat de verzorging en lopende behandelingen gewoon kunnen doorgaan. Maar het allerbelangrijkste: op het vakantiekamp hoeft niemand zich ánders te voelen.

Kort na het kamp moesten we voor altijd afscheid nemen van Amiral. Haar mama liet ons weten dat Amiral enorm had genoten van alle leuke activiteiten en veel nieuwe vrienden had gemaakt.

Lees hoe we kinderen met kanker en hun familie steunen.

‘Zonder Kom op tegen Kanker is dit soort onderzoek onmogelijk en zouden we blijven stilstaan in wat we doen.'

prof. dr. Piet Ost - radiotherapeut/oncoloog GZA

Ruim 12,5 miljoen euro

Investeren in biomedisch kankeronderzoek

Drie jaar lang deden professor Piet Ost en z’n team onderzoek naar een nieuwe behandeling voor uitgezaaide prostaatkanker. Vaak kregen deze patiënten een agressieve hormoontherapie met heel wat bijwerkingen: vermoeidheid, gewichtstoename, seksuele problemen … Uit de studie die Kom op tegen Kanker meefinancierde, bleek dat uitzaaiingen ook te behandelen zijn met gerichte radiotherapie. De bestraling is zo precies dat enkel de tumor geraakt wordt en geen gezond weefsel. Daardoor is de behandeling een pak korter én zijn er geen nevenwerkingen. Een enorm verschil voor de patiënt!

Veel kankeronderzoek wordt, net zoals deze studie, amper of niet gefinancierd door de farmaceutische industrie. Gewoonweg omdat er weinig winst te rapen valt. Daarom gaat het grootste deel van onze opbrengst naar onderzoek dat commercieel niet interessant is maar voor patiënten wel ongelofelijk belangrijk. Zo gaven we vorig jaar meer dan 12,5 miljoen euro aan wetenschappelijke studies die de overlevingskansen van kankerpatiënten vergroten of hun levenskwaliteit verbeteren. Ook psychosociale en preventieprojecten geven we financiële ondersteuning.

Professor Ost is op dit moment bezig met een vervolgstudie, om na te gaan of ook patiënten met andere uitgezaaide tumoren geholpen kunnen worden met deze gerichte radiotherapie. Hij kan daarbij opnieuw rekenen op onze steun.

Lees meer over onze investeringen in wetenschappelijk kankeronderzoek.

‘Het voelde veilig om te weten dat mijn specialist de operatie elke week doet in plaats van één keer per jaar.'

Joyce Browaeys - overlever teelbalkanker

Oproep aan beleidsmakers

Congres over referentiecentra voor zeldzame en complexe kankers

‘De arts in het plaatselijk ziekenhuis schatte de impact van mijn operatie compleet fout in. Hij gaf toe dat hij zo’n ingreep maar één of twee keer per jaar deed.’ Aan het woord is Joyce Browaeys. Hij was 28 toen hij teelbalkanker kreeg, een zeldzame kanker. Al snel koos Joyce ervoor om behandeld te worden in het UZ Leuven. ‘Ik voelde dat ik er in de beste handen was.’

Joyce deed z’n verhaal tijdens het congres over referentiecentra voor zeldzame en complexe kankers dat Kom op tegen Kanker organiseerde. Zo’n 200 beleidsmakers, zorgverleners en (ex-)patiënten debatteerden een hele namiddag over het belang van gespecialiseerde ziekenhuizen. Want voor ons is het duidelijk: patiënten zouden enkel behandeld mogen worden in ziekenhuizen waar voldoende expertise aanwezig is. Dat betekent bijvoorbeeld dat ze jaarlijks genoeg patiënten moeten zien. Daarom vragen we dat de overheid werk maakt van referentiecentra voor zeldzame en complexe kankers. Alleen zo garandeer je de beste zorg voor álle patiënten.

Of ons beleidswerk ook echt iets uithaalt? Zeker weten. Sinds 1 december 2023 kunnen jongeren met kanker (AYA’s) zorg op maat krijgen dankzij nieuwe referentieteams. Bevoegd minister Frank Vandenbroucke maakt elk jaar 1,2 miljoen vrij om de teams te financieren in zes ziekenhuizen. Een sterk voorbeeld van hoe we samen met het beleid mooie dingen kunnen realiseren voor mensen met kanker.

Ontdek hoe we opkomen voor een kwaliteitsvolle behandeling en zorg.

'Onze workshops met mensen in armoede waren enorm waardevol. We kregen zicht op hun persoonlijke ervaringen, zorgen en drempels.'

Kaat Van Bosstraeten - expert gelijkekansenwerking Kom op tegen Kanker

Vlot op (stoel)gang

Voor en met kwetsbare mensen

Elk jaar krijgen zo’n 850.000 Vlamingen een uitnodiging voor het Bevolkingsonderzoek Dikkedarmkanker. Met een gratis stoelgangtest die je thuis kunt doen, is dikkedarmkanker op te sporen nog vóór er klachten zijn. Eenvoudig en erg belangrijk … en toch doet bijna de helft niét mee. Opvallend: mensen in armoede laten de test vaker links liggen, terwijl zij net een hoger risico lopen op dikkedarmkanker en de gevolgen van een diagnose bij hen extra zwaar wegen.

Met het project ‘Vlot op (stoel)gang’ onderzocht Kom op tegen Kanker welke drempels en moeilijkheden kwetsbare mensen ervaren. Hoe we te werk gingen? Niet vanuit een ivoren toren, wel integendeel: we gingen uitgebreid praten met mensen die het niet breed hebben en organiseerden workshops waarin we ervaringen deelden. We ontdekten dat er soms taalproblemen zijn, een wantrouwen tegenover de overheid, te veel persoonlijke zorgen …

Samen bedachten en bespraken we ideeën, om zo tot een reeks aanbevelingen en heel concrete oplossingen te komen. Door alle pijnpunten aan te pakken, wil Kom op tegen Kanker het bevolkingsonderzoek toegankelijker maken en er mee voor zorgen dat de gezondheidsongelijkheid verkleint!

Benieuwd naar hoe we kanker voorkomen en vroeg opsporen?

‘Het was een week vol inspirerende ontmoetingen. De kracht en positiviteit geven een ongelofelijk warm gevoel.’

Siska Schoeters - gastvrouw Lichtpuntjes tegen Kanker

Hoop, steun en troost

24.826 Lichtpuntjes tegen Kanker

Lichtpuntjes, dat zijn momenten van hoop, warmte en troost wanneer het moeilijk gaat. Lichtpuntjes, dat zijn ook mensen die je het gevoel geven dat je er niet alleen voor staat. Een hele week lang gingen we op VRT 1 op zoek naar verhalen over kleine en grotere lichtpuntjes.

Zo leerde kijkend Vlaanderen zorgvrijwilliger Francine kennen, die elke maandag in het ziekenhuis met patiënten en hun geliefden gaat praten. Lieve vertelde openhartig over haar ziekte en hoe belangrijk het zorghuis voor haar is, de enige plek waar ze zich echt begrepen voelt. We volgden een yogasessie en crea-atelier in een inloophuis, waar mensen met kanker hun gedachten even kunnen verzetten ...

Als hoogtepunt van een hele mooie week lieten we 24.826 lampionnen schijnen. Stuk voor stuk opgedragen aan iemand die wordt gemist of iemand die wat steun kan gebruiken. Ook niet onbelangrijk: in totaal zamelden we samen ruim 630.000 euro in voor zorginitiatieven voor kankerpatiënten en hun naasten. Een hele grote dankjewel aan iedereen die een Lichtpuntje liet branden. En aan iedereen die een lichtpuntje betekent voor anderen.

Meer weten over hoe we (ex-)patiënten en hun naasten steunen?

'Ik ben geen uren kwijt in het ziekenhuis en bouw een band op met de verpleegkundigen die thuis langskomen.'

Gerard Vanwalleghem - heeft uitgezaaide longkanker

Het thuis-ziekenhuis

Nieuwe stappen in thuishospitalisatie

Wie kanker heeft (gehad), kent het maar al te goed: voor je een behandeling zoals chemotherapie krijgt, moet je telkens eerst je bloed laten controleren. Tot nog toe gebeurde dat in het ziekenhuis, maar het RIZIV besliste afgelopen jaar dat een bloedafname ook bij de patiënt thuis kan. Een enorme doorbraak.

Hoe dit in z'n werk gaat? Een thuisverpleegkundige neemt een bloedstaal af en laat die analyseren in het labo van het ziekenhuis. Zo’n bloedafname thuis heeft een heleboel voordelen: patiënten blijven in hun vertrouwde omgeving, moeten minder vaak naar het ziekenhuis, kunnen de behandeling beter combineren met hun gezinsleven, werk, hobby’s … Daarom heeft Kom op tegen Kanker lang gepleit voor een wettelijk en financieel kader rond thuishospitalisatie en financierden we ook een proefproject hierrond.

Nog geen drie maanden nadat hij met pensioen ging, kreeg Gerard de diagnose longkanker, uitgezaaid naar de botten. Hij startte met immuuntherapie en krijgt intussen elke drie à zes weken chemo. De keuze voor thuishospitalisatie was heel snel gemaakt. ‘Ik weet perfect wanneer de verpleegkundige langskomt en kan de rest van mijn dag plannen zoals ik wil.’

Ook kankerbehandelingen die onderhuids worden ingespoten, mogen nu thuis. Nieuwe stappen op weg naar meer patiëntgerichte zorg!

Benieuwd hoe we opkomen voor het recht van (ex-)patiënten?