Alleen samen sterker dan kanker
Elk klein gebaar is van grote waarde, elke actie maakt een verschil. Help mee en samen verleggen we grenzen.
Ons impactverhaal
Samen hebben we het voorbije jaar opnieuw enorme stappen gezet. Voor wie kanker heeft of had. Voor familie, vrienden, voor mensen die iemand moeten missen. Hier blikken we terug op tien mijlpalen. Een fractie van wat we als beweging in gang zetten, maar wel het mooiste bewijs van wat mogelijk wordt wanneer we samen opkomen. Lees de tien straffe realisaties:
'Samen geven we kinderen met zeldzame kanker meer kansen'
prof. dr. Barbara De Moerloose - hematoloog UZ Gent
Internationaal kankeronderzoek
Waarom samenwerken levens redt
Sommige vormen van kanker zijn zo zeldzaam of moeilijk te behandelen dat mensen vaak weinig opties hebben. Niet omdat wetenschappers stilzitten, maar omdat er in één land simpelweg te weinig patiënten zijn om overtuigend onderzoek te doen.
Daarom zette Kom op tegen Kanker afgelopen jaar meer dan ooit in op internationale samenwerking. ‘Het idee is eenvoudig’, legt prof. dr. De Moerloose (UZ Gent) uit. ‘We behandelen patiënten in verschillende landen op dezelfde manier, door teams die nauw samenwerken. Alle gegevens komen in één grote databank terecht. En zo krijgen we wél voldoende bewijs om vooruitgang te boeken.’
De professor leidt in ons land een internationale studie voor kinderen met acute lymfatische leukemie - een zeer agressieve vorm van leukemie - die hervallen. Voor hen is de realiteit hard: minder dan 4 op de 10 patiëntjes overleeft. Een nieuwe, beloftevolle therapie kan hun kansen verbeteren en de behandeling minder zwaar maken.
Er is veel kankeronderzoek dat geen steun krijgt van de overheid of farmaceutische industrie. Net zoals deze studie. Zeldzame kankers = kleine afzetmarkt = weinig commerciële interesse. ‘Soms moeten we trekken en sleuren om een studie op te starten. Maar dankzij Kom op tegen Kanker kunnen we kinderen hier een behandeling geven die ze anders nooit zouden krijgen. Daar ben ik oprecht dankbaar voor.’
De resultaten van dit onderzoek vormen straks de basis voor grotere studies, betere inzichten en nieuwe kansen voor nog meer patiënten. Of hoe samenwerking letterlijk van levensbelang is.
'Mijn premie was absurd hoog. Omdat ik ooit kanker had'
Evert Winkelmans - herstelde van darmkanker
Eerlijker verzekerd na kanker
Opkomen voor het recht om vergeten te worden
Frustrerend en oneerlijk. Zo vat Evert zijn zoektocht naar een schuldsaldoverzekering samen. In 2019 herstelde hij van darmkanker, maar toen hij jaren later met z’n vrouw een huis wilde kopen leek dat weinig uit te maken. Zes banken stapten ze binnen. Zes keer moest Evert z’n volledige medische geschiedenis op tafel leggen - elk verslag, elke scan, elk detail. En zes keer kreeg hij hetzelfde antwoord: u bent nog niet lang genoeg genezen.
‘Het kostte me zó veel tijd en energie … en dan nog bleek een normale verzekering onmogelijk. Het bedrag dat ze me vroegen was crazy hoog: meer dan 2000 euro per jaar. Terwijl mijn vrouw zo’n 150 euro betaalde. Maar zonder schuldsaldo geen huis.’
Al jaren trekken we aan de alarmbel rond eerlijk verzekeren. Want kom op, dit gaat over mensen die willen verdergaan. Die net zoals iedereen een thuis willen bouwen. In 2020 zorgden we mee voor het recht om vergeten te worden: verzekeraars mochten voor een schuldsaldoverzekering tien jaar na het einde van een behandeling geen rekening meer houden met een kankerdiagnose. In 2022 werd dat acht jaar. En afgelopen jaar zetten we opnieuw een grote stap: de termijn daalde naar vijf jaar.
De federale overheid besliste, dankzij ons beleidswerk, dat ook een reisannulatieverzekering binnenkort onder dat recht valt. En dat de meldingsplicht verdwijnt: wie langer dan vijf jaar genezen is moet zijn medisch verleden niet langer delen. Weg met dat eeuwige label van ex-kankerpatiënt. ‘Ik wéét dat ik ziek ben geweest. Maar telkens opnieuw die confrontatie … dat hoeft toch niet?’ Door de nieuwe regelgeving kan Evert zijn verzekering eindelijk herzien.
‘We luisteren zonder haast en geven een houvast’
Christa Frederick - zorgvrijwilliger
25 jaar luisteren
De kracht van onze zorgvrijwilligers
Of ze zin hebben in een koffie. En een babbel. Zes jaar al schuift zorgvrijwilliger Christa elke week een stoel bij in het oncologisch dagziekenhuis in Geraardsbergen. Om te praten met mensen met kanker en hun naasten - of beter: om te luisteren. ‘Toen ik zelf na een zware operatie in het ziekenhuis lag, kwam een mevrouw naast me zitten. Dat ik mijn verhaal kwijt kon deed zo enorm veel deugd. Ik wist: dit wil ik ook doen.’
Wat klein begon - een paar vrijwilligers in drie ziekenhuizen - is 25 jaar later uitgegroeid tot een vaste waarde. Vandaag zijn onze 261 zorgvrijwilligers een vertrouwd gezicht in élk ziekenhuis in Vlaanderen en Brussel. Alleen al vorig jaar luisterden ze meer dan 35.000 keer naar iemands verhaal. Namen ze een hand vast. Of waren ze er gewoon. Meer is soms niet nodig.
Christa weet wanneer haar ronde begint maar nooit wanneer die eindigt. ‘Ik kijk niet op de klok. Een gesprek duurt zo lang iemand er nood aan heeft. Verpleegkundigen moeten vaak snel verder, dat is hun job, maar wij hebben alle tijd. Dat is misschien wel het mooiste wat we kunnen geven. Als je nadien merkt dat mensen lichter zijn, dat een deel van hun bezorgdheid is verdwenen, dan weet je dat het de moeite was.’
Ragnar, bezig aan zijn veertiende chemo, noemt Christa met een knipoog ‘mijn goede vriendin’. ‘Ik heb diep gezeten. Maar babbelen helpt. Zo simpel is het.’ Christa glimlacht. ‘Wat me het meeste raakt is de openheid, het vertrouwen waarmee mensen je binnenlaten in wat ze voelen. Je geeft veel maar krijgt minstens evenveel terug.’
'Ik heb meer energie om te doen wat ik graag doe’
Roger Vandewoestyne - heeft uitgezaaide prostaatkanker
Investeren in wetenschappelijk kankeronderzoek
Met de stem van patiënten
Het is de meest voorkomende kanker bij mannen: prostaatkanker. Roger kreeg in 2012 voor het eerst de diagnose. Hij werd geopereerd en onderging, toen hij tien jaar later opnieuw ziek werd, ook radiotherapie. Intussen is de kanker terug en helaas ook uitgezaaid. ‘En toch voel ik me goed’, klinkt het opgewekt. Afgelopen jaar kon Roger deelnemen aan een innovatieve studie van dr. De Laere (UGent). Eenvoudig uitgelegd: via een bloedtest bepalen onderzoekers bij elke patiënt met uitgezaaide prostaatkanker welke behandeling voor hem het beste werkt. Geen standaardtherapie die misschien weinig effect heeft dus, maar een behandeling op maat.
Voor Roger betekende dat een lichtere behandeling: medicatie in pilvorm in plaats van bijvoorbeeld chemotherapie. En dat maakt een enorm verschil, fysiek en mentaal. ‘Ik heb nu veel meer energie. Destijds lag ik alleen maar in de zetel. Nu kan ik zelfs weer gaan fietsen. Mijn haar valt niet uit en ik moet niet de hele tijd naar het ziekenhuis. Omdat ik me beter voel, denk ik ook minder aan mijn ziekte.’
Afgelopen jaar investeerde Kom op tegen Kanker in 26 Belgische projecten. Hoe het geld naar de juiste onderzoeken gaat? Dankzij mensen met kanker die mee kiezen. Naast experten uit binnen- en buitenland beoordelen onze patiëntencommissies élke studie. Hun stem en ervaring zijn doorslaggevend, niet gewoon een aanvulling. En dat is uniek in ons land. Op dezelfde manier financieren we ook projecten die mensen door moeilijke momenten helpen en initiatieven die kanker helpen voorkomen.
Dr. De Laere kon, met onze steun, de voorbije vijf jaar volop verder bouwen aan zijn onderzoek en 350 mannen met uitgezaaide prostaatkanker behandelen. Roger kreeg alvast goed nieuws: de kanker blijft, dankzij z’n nieuwe behandeling, voorlopig onder controle.
‘Voor het eerst voelde ik me niet meer alleen. Lotgenoten weten écht wat je doormaakt’
Davina Roosens - kreeg borstkanker
Onder lotgenoten
Waar jongvolwassenen met kanker nood aan hebben
‘In het ziekenhuis lag ik tussen allemaal oudere mensen. Ik heb me er vaak alleen gevoeld.’ Davina was 32 toen ze in maart vorig jaar een knobbeltje in haar borst ontdekte. Een agressieve borstkanker. Na vijf maanden chemotherapie vertrok ze, samen met zestien lotgenoten, op onze jongerenvakantie - een plek waar Davina wél deel van de groep was.
‘Het eerste uur voelde een beetje als een eerste schooldag: niemand kent elkaar. Maar je hebt meteen een band, want je zit in hetzelfde schuitje’, begint ze. Biagio (23), die herstelt van leukemie, vult aan: ‘Tegen mijn partner kan ik alles vertellen … maar enkel lotgenoten begrijpen echt hoe je je voelt en waar je mee worstelt. Ik had er zo’n deugd van om verhalen en ervaringen te delen.’ Of het dan geen heavy week was vol moeilijke gesprekken? Davina: ‘We hebben vooral veel gelachten. Over dat ik nu geen haar heb, bijvoorbeeld. Niemand voelt zich daar ongemakkelijk bij want de meesten maken hetzelfde mee. En een luchtdoop, wandelen met alpaca’s … Voor mij was die vakantieweek gewoon keineig!’
AYA’s - jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar met kanker - vallen vaak tussen de mazen van het zorgnet. Terwijl ze net heel specifieke problemen en vragen hebben. Daarom zijn we er. Met ontmoetingsdagen en een buddy. Een A-team dat hen wegwijs maakt en een AYA-klankbordgroep die meebepaalt wat echt nodig is. Tegelijk blijven we bij overheden en instanties aandringen op betere zorg en ondersteuning op maat.
Vijf dagen na de vakantieweek werd Davina geopereerd en konden artsen de tumor weghalen. De komende tien jaar krijgt ze immunotherapie om ervoor te zorgen dat ze niet hervalt. Biagio kijkt uit naar iets moois: hij trouwt deze zomer. Veel moed en liefde voor hen allebei.
‘Door #RIProken weet ik nu dat vapes wél schadelijk zijn. Ik begin er nooit aan’
Lars Corron - 14 jaar
Jong en weerbaar tegen sigaretten en vapes
#RIProken
‘Je gaat kapot van de stress en kan alleen nog maar aan mij denken. Ik kruip in je kop en verstoor je hersenen, voor altijd!’ Terwijl de stem van nicotine door z’n koptelefoon schreeuwde en een trilplaat onder zijn voeten daverde, probeerde Lars zo snel mogelijk oplichtende knoppen aan te tikken. Ons Stressattack-spel liet hem voelen wat nicotineverslaving met je hoofd en lichaam doet. En dat is best heftig, ondervond Lars. ‘Ik was erg zenuwachtig en kon m’n trillende handen niet controleren. Het was een gevoel dat ik niet kende en zeker ook nooit meer wil voelen.’
Afgelopen jaar konden zo’n 20.000 tieners op school Stressattack spelen en #RIProken (beter) leren kennen - onze campagne die jongeren weerbaar maakt tegen tabak en de e-sigaret. Want hoewel ze steeds minder roken, is het aantal jongeren dat vapet in vijf jaar tijd verviervoudigd*. Populaire gamers, TikTokkers en YouTubers stapten mee in het verhaal en praten erover op hun manier en op hun kanalen. Of die aanpak werkt? Lars is alleszins duidelijk: ‘Het heeft me doen nadenken en nog meer overtuigd om nooit te beginnen met roken of vapen.’
Ook op beleidsvlak maakten we opnieuw belangrijke meters. Door ons jarenlange en voortdurende lobbywerk besliste de regering dat nog meer publieke plaatsen rookvrij worden - denk aan pretparken, speeltuinen en sportterreinen. Tabaksproducten verdwenen uit het zicht in winkels en mogen niet langer verkocht worden op festivals en markten. En België werd het eerste land in Europa dat wegwerpvapes volledig verbiedt. Stuk voor stuk maatregelen die Lars en alle jongeren in ons land beschermen tegen de gevaren van roken en vapen.
* Leerlingenbevraging Vlaams expertisecentrum Alcohol en andere Drugs 2023-2024
‘Heldere feiten helpen je anders kijken naar gezond leven’
Karine Claassen - ambassadeur De Nieuwe Levensgenieter
Gezondheid helder maken
De Nieuwe Levensgenieter
Tuurlijk, we weten het wel: gezonder leven is beter voor ons. Maar in een wereld vol sociale media, reclame en zelfverklaarde experten is het soms moeilijk om te weten wat echt werkt. Terwijl er véél te winnen valt. Want wist je dat we met een gezonde levensstijl en leefomgeving 4 op de 10 kankergevallen kunnen voorkomen?
Enter De Nieuwe Levensgenieter. Geen belerend vingertje, wel veel inspiratie en alternatieven. En vooral een uitnodiging om beter geïnformeerde keuzes te maken. Daarom ging ambassadeur Karine Claassen afgelopen jaar praten met tien experten. Wetenschappelijke feiten in mensentaal. ‘Mijn mond viel soms open’, vertelt ze over de videopodcast die ze maakte. ‘Je denkt dat je goed op de hoogte bent maar ook ik word zo vaak beïnvloed door marketing en halve waarheden.’
Neem nu het gesprek met dr. Hans Van Vlierberghe, maag- darm- en leverarts in het UZ Gent. Een man die weet waarover hij spreekt. En niets verbloemt. ‘We kunnen er niet omheen: er is een directe link tussen alcohol en liefst zeven types kanker. Maar de industrie geeft een dubbelzinnige boodschap. “Alcoholmisbruik schaadt de gezondheid”. Nee, álcohol schaadt de gezondheid. Punt. De Wereldgezondheidsorganisatie vraagt niet voor niets om die waarschuwing aan te passen.’
Karine: ‘Ik merk het zelf steeds meer: je kunt perfect genieten zonder alcohol. Op restaurant, op een feestje of een doordeweekse avond. Het gaat niet om regels of moeten. Wel om weten wat klopt, en dan zelf kiezen wat goed voelt.’
'Opnieuw gaan werken lukt, maar wel op mijn tempo'
Lore Daenen - kreeg lymfeklierkanker
Opnieuw aan het werk
Hoe we re-integratie haalbaar maken
Het was haar droomjob: kleuterjuf. Met veel goesting stond Lore elke dag voor de klas. Tot ze ziek werd. Lymfeklierkanker. Een jaar vol behandelingen volgde, een jaar waarin werken geen optie was. ‘Wanneer je laatste chemo erop zit, verwacht iedereen dat je gewoon weer verdergaat. Maar ik voel me niet meer de juf Lore van vroeger. Ik worstel met mijn geheugen en raak snel overprikkeld. Vroeger kon ik in mijn klas makkelijk het overzicht bewaren. Nu komt alles tegelijk en door elkaar binnen. Dat geeft soms een error in mijn hoofd.’
Hoe ervaren mensen die langdurig ziek zijn hun terugkeer naar de werkvloer? Wat helpt hen, wat houdt hen tegen en wat kunnen werkgevers (beter) doen? Samen met het Vlaams Patiëntenplatform verzamelden we meer dan 1700 getuigenissen van (ex-)patiënten en werkgevers. De belangrijkste conclusies? Bijna 6 op de 10 werkgevers hebben nog geen werk kunnen maken van een re-integratiebeleid voor langdurig zieken, hoewel dat al drie jaar verplicht is. En 45% van de mensen die opnieuw starten vindt het werk zwaarder dan voor hun ziekte.
We bundelden alle waardevolle ervaringen en cijfers in een stevig rapport en trekken er nu mee naar de bevoegde ministers. Onze boodschap? Maak meer middelen vrij om werkgevers en werknemers te ondersteunen. Vraag maar aan Lore hoe belangrijk dat is. ‘Mijn directeur toonde meteen veel begrip. Zo kon ik beginnen als zorgjuf, met kleinere groepen kinderen en minder prikkels. Op mijn tempo, wat ik aankan.’
En als we nog even mogen: dat de regering uiteindelijk niét raakte aan de pensioenen van langdurig zieken - terwijl dat wel op tafel lag, is mee onze verdienste. Iets met de aanhouder en winnen.
‘Elke kilometer die ik liep was voor mijn papa’
Gaëlle Cnudde - liep de 100km-run met haar papa
Samen lopen tegen kanker
Recordeditie 100km-run
‘Mijn papa is vijf jaar ziek geweest, hij had uitgezaaide darmkanker. En hoewel ik alles deed wat ik kon, heb ik me vaak machteloos gevoeld. Meedoen met de 100km-run was voor mij de manier om hem - en zoveel anderen - te steunen. Om te tonen: ik ben er voor jullie, ik wil helpen.’
Drie keer al liep Gaëlle mee met haar papa Lieven (rechts op de foto), in een team dat hij zelf oprichtte. Want ziek of niet, grenzen verleggen zou hij. Afgelopen jaar stonden voor het eerst meer dan 1000 teams aan de start. Samen brachten ze 2.840.750 euro bij elkaar, een record.
Wat de 100km-run zo bijzonder maakt? Dat het veel meer is dan ‘gewoon’ lopen en geld inzamelen. ‘Iedereen neemt deel, helpt of supportert voor iemand die ze graag zien. Er is zo veel verbondenheid. Elk jaar begin ik tegen vreemden te praten en na een kilometer voel je … we doen dit samen.’
Hoe het was om met haar papa te lopen? Gaëlle glimlacht. ‘Plezier, puur plezier. We deden onnozel, we lachten en babbelden veel. Maar de finish was telkens overweldigend. Zoveel mensen die je dragen. Zeker voor papa was het emotioneel. Hij besefte op dat moment nog meer: ik ben niet alleen.’
Vijf maanden na de 100km-run moest Gaëlle voorgoed afscheid nemen van haar papa. Lieven werd 48. ‘Papa was al plannen aan het maken voor dit jaar, hij wou met nog meer teams meedoen. Daarom lopen wij verder. Voor hem. En iedereen die met kanker te maken krijgt. Dat zou hij zo gewild hebben.’
‘Mensen behandelen je plots anders. Maar ik ben meer dan kanker’
Wati Ben Allal - kreeg baarmoederhalskanker
Praten over wat telt
33.016 lichtpuntjes tegen kanker
Vandaag krijgen in ons land 212 mensen te horen dat ze kanker hebben. Morgen opnieuw. De dag erna weer. ‘En toch denken we vaak dat het alleen anderen overkomt. Toen bij mij het woord kanker viel, werd alles dan ook mist.’ Drie jaar geleden kreeg Wati baarmoederhalskanker. ‘Ik heb dat lang stilgehouden omdat ik het verdriet van m’n familie niet mee kon dragen. Uiteindelijk hielp humor me door mijn behandeling.’
Tijdens de vijfde editie van Lichtpuntjes tegen Kanker vulden persoonlijke verhalen opnieuw de woonkamer. Naast Wati leerden we Stef kennen, die na een tumor in zijn strottenhoofd z’n stem verloor. Serap, die openhartig vertelde hoe ze haar seksualiteit moest herontdekken na haar behandeling. Tore en z’n gezin, die leven terwijl het elk moment kan ophouden.
Dat is wat we doen met Kom op tegen Kanker: tonen hoe het echt is, leven met kanker. Taboes, want die zijn er nog steeds, doorbreken. ‘Zeker in mijn cultuur - ik ben Marokkaanse - gebeurt kanker vaak in stilte. Daardoor weten mensen niet altijd hoe ze met je moeten omgaan, wat ze wel of niet moeten zeggen. Ik wou tonen dat het oké is om erover te praten.’
Samen bouwden we ook aan het Grootste Lichtpunt tegen Kanker: we lieten meer dan 33.000 lampionnen schijnen, stuk voor stuk opgedragen aan iemand die wordt gemist of iemand die wat steun kan gebruiken. ‘Die zee van licht was ongelofelijk indrukwekkend. Het besef dat zo veel mensen meeleven overspoelde me. Voor mij zijn de lichtpuntjes het bewijs dat je kanker niet alleen hoeft te dragen. Ja, ik moest huilen, maar het waren tranen van dankbaarheid.’
