Onderzoeksrapport 'Zorgen na kanker'

Vandaag overhandigt Kom op tegen Kanker in het bijzijn van de pers zijn onderzoeksrapport (pdf) 'Zorgen na kanker' aan ministers Maggie De Block en Jo Vandeurzen. Uit het rapport blijkt dat patiënten na de behandeling nog heel wat zorgen hebben.

Kankerpatiënten blijven ook na hun behandeling kampen met pijn, extreme vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, incontinentie, seksuele problemen, angst en depressieve gevoelens. Hun leven opnieuw oppikken op professioneel vlak of binnen het gezin, gaat tot jaren na hun behandeling moeilijker dan verwacht.

Uit het kersverse onderzoeksrapport van Kom op tegen Kanker blijkt dat een aanzienlijke groep (ex-)kankerpatiënten na de behandeling nog vaak met (langdurige) fysieke en psychosociale problemen kampt en dat hun behoefte aan informatie en begeleiding groot blijft. Zo getuigt ook Evi Devos bijna drie jaar nadat ze lymfeklierkanker kreeg. ‘Nu mijn behandeling een jaar achter de rug is, moet ik meedraaien in een wereld die te snel draait voor mij. Ik ben weer deeltijds aan de slag als bediende, maar heb nog altijd erg veel last van vermoeidheid en wordt dagelijks geconfronteerd met enorm veel pijn. De enige raad die ik tot hiertoe van dokters en zorgverleners krijg, is dat ik geduld moet hebben.’ Behalve extreme vermoeidheid en pijn heeft Evi ook last van verdoofde vingers en voetzolen, een chemobrein en angsten sinds ze chemo- en radiotherapie gehad heeft. Ze is niet de enige.

Meer dan kwart miljoen kankeroverlevers in België

Net als Evi overleven steeds meer mensen kanker. 339.202 mensen overleefden de voorbije 10 jaar in België de ziekte. Dat is op zich positief nieuws, maar die overlevers krijgen wel af te rekenen met vaak erg zware gevolgen.

Om aandacht te vragen voor die gevolgen riep Kom op tegen Kanker in 2016 kankeroverlevers op hun positieve en negatieve ervaringen te delen. Zo wilde de organisatie meer zicht krijgen op hun noden en problemen na de behandeling, en of zorgverleners deze noden en problemen (h)erkennen en adequate hulp bieden.

Aan die oproep werd massaal gevolg gegeven: in totaal werden 782 getuigenissen verzameld. Daaruit blijkt dat heel wat kankeroverlevers lang na hun behandeling kampen met langdurige vermoeidheids- of pijnklachten, vruchtbaarheidsproblemen, seksuele problemen, incontinentie, concentratie- en geheugenproblemen, de angst om te hervallen, het zwarte gat na zo goed omringd te zijn geweest in het ziekenhuis, het sociaal isolement, de impact op partner- en familierelaties … Bovendien blijkt dat  patiënten niet altijd geïnformeerd werden over de langetermijneffecten van hun behandeling.

Wel controle op gezondheid, niet op levenskwaliteit

Uit de getuigenissen blijkt dat artsen op lange termijn wel controleren of de kanker al dan niet terugkomt, maar zelden wordt gepeild naar de levenskwaliteit. Zo bevestigt Evi: ‘Die chemo is misschien na een tijd uit je lichaam, maar de schade die de therapie aangericht heeft, gaat nooit meer weg. Daar zouden oncologen meer oog voor moeten hebben.’

Ook van een systematische opvolging van eventuele psychosociale problemen na de behandeling, zoals angst of depressie, is momenteel zelden sprake. Nochtans komen ze frequent voor en weten kankeroverlevers niet goed waar ze met zulke problemen terechtkunnen, zo blijkt uit het onderzoeksrapport. Daarnaast verloopt de overgang van de ziekenhuiszorg naar de thuiszorg allesbehalve naadloos. 40% van de getuigen moest zelf uitzoeken bij welke zorgverlener ze terechtkonden. Het nazorgaanbod in de thuiszorg zou dus beter bekendgemaakt moeten worden en met de patiënten worden besproken.

Kom op tegen Kanker zal het komende jaar in samenspraak met kankeroverlevers, zorgverleners en andere experts een aantal concrete aanbevelingen uitwerken om de re-integratie en de levenskwaliteit van kankerpatiënten na hun behandeling te verbeteren. De organisatie heeft vandaag zijn rapport alvast overhandigd aan de bevoegde ministers en hen gevraagd mee werk te maken van een betere nazorg voor kankeroverlevers.