AYA-zorg op de agenda van het federale parlement: erkenning voor jongeren met kanker én betrokken zorgverleners

Onlangs diende parlementslid Nawal Farih een resolutie in de Kamer in om de zorg voor jongeren met kanker te verbeteren. Dit juichen we vanuit Kom op tegen Kanker alleen maar toe: het is de eerste keer dat er politieke aandacht komt voor deze groep van kankerpatiënten met heel specifieke noden. Bovendien sluiten de aanbevelingen van de resolutie aan bij wat Kom op tegen Kanker samen met zorgverleners en AYA’s de voorbije jaren heeft bepleit.

AYA’s?

De term AYA is relatief nieuw in België. Met AYA’s (Adolescents & Young Adults with cancer) bedoelen we jonge kankerpatiënten tussen 16 en 35 jaar. Het gaat jaarlijks om zo’n 1700 patiënten of iets meer dan 2 % van alle nieuwe kankerdiagnoses. Voor hen is een kankerdiagnose een extra harde klap. Ze zijn volop bezig met voor zichzelf een toekomst te dromen en dan blaast een nachtmerrie plots hun plannen weg. Bovendien is de medische en psychosociale zorg en behandeling vaak niet afgestemd op hun behoeften. Die verschillen sterk zijn van de overgrote meerderheid van (oudere) kankerpatiënten. 

Nood aan leeftijdsspecifieke zorg krijgt wereldwijd erkenning

AYA-zorg is in het Verenigd Koninkrijk in de jaren 1990 ontstaan. Daar werden gespecialiseerde centra voor jongeren met kanker opgericht, de zogenaamde ‘Teenage Cancer Units’. Ook Australië bouwde al zo’n tien jaar geleden een nationaal netwerk van ‘Youth Cancer Services’ uit. De VS, Canada en een aantal Europese landen, met op kop Nederland, zijn gevolgd. En met wat vertraging is ook Vlaanderen op kar gesprongen. 

In Vlaanderen stond het UZ Gent aan de wieg van de AYA-zorg. Vervolgens heeft de AYA Movement - een samenwerkingsverband tussen AYA’s, zorgverleners en Kom op tegen Kanker - z’n schouders gezet onder betere zorg voor AYA’s binnen en buiten het ziekenhuis. Getuige daarvan zijn  initiatieven zoals

• de Jong en Kanker-congressen
• de opleiding AYA-zorg voor zorgverleners door het Cédric Hèle instituut
• het lerend netwerk van (momenteel) 13 ziekenhuizen dat rond AYA-zorg werkt
• het beleidswerk rond knelpunten waarmee AYA’s geconfronteerd worden bij hun studies, werk en uitkeringen

Resolutie baant weg richting betere AYA-zorg

Dit pionierswerk krijgt nu met de resolutie een politiek vervolg. In de resolutie worden aanbevelingen overgenomen die ook al in Een blauwdruk voor leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker in Vlaanderen (2018) werden geformuleerd.

De belangrijkste:

• De oprichting van expertisecentra die AYA-expertise op medisch en psychosociaal vlak bundelen
  Niet zozeer om de zorg van andere ziekenhuizen over te nemen (ook al is dat in specifieke gevallen wel aan te bevelen), maar om hen te ondersteunen met kennis en ervaring in de leeftijdsspecifieke zorg.
   
• De gegarandeerde toegang voor elke AYA tot een basis-AYA-zorg in elke regio
  Het lijkt ons best om dit te organiseren op het regionale niveau van het ziekenhuisnetwerk, waarbij een pathologie-overstijgend AYA-zorgpad wordt georganiseerd en gecoördineerd door een multidisciplinair AYAteam. Interprofessionele navorming rond AYA-zorg is ook belangrijk. Daar heeft het Cédric Hèle instituut al een mooi opleidingsaanbod ontwikkeld. Op termijn moeten AYA-opleiding en -navorming mee opgenomen worden als kwaliteitsvoorwaarde voor erkende AYA-zorg. 

AYA’s beter toegang geven tot klinische trials is wel nog een hele uitdaging waarvoor in België nog de eerste stappen moeten worden gezet. Tot slot vraagt de resolutie ook aandacht voor de precaire financiële situatie waarin AYA’s kunnen terechtkomen.

Het is de eerste keer dat AYA-zorg op de politieke agenda staat. Dit betekent een enorme erkenning voor de AYA’s zelf én voor alle betrokken zorgverleners die vandaag met veel engagement (maar helaas met weinig middelen) al werk maken van die leeftijdsspecifieke zorg. 

Kortom: de weg naar leeftijdsspecifieke zorg voor alle AYA’s is nog lang, maar er wordt alvast de pas ingezet!

- door Hans Neefs, expert kankerzorg bij Kom op tegen Kanker
hans.neefs@komoptegenkanker.be