Feiten en fabelsover kanker

Over kanker doet veel foute informatie de ronde. Soms gaan de misverstanden van mond tot mond, soms maakt een influencer in één klap honderdduizenden volgers blaasjes wijs. Iedereen is er vatbaar voor. Gelukkig wordt er ook volop tegen de leugens en de fabeltjes ten strijde getrokken. Door Kom op tegen Kanker, natuurlijk, maar ook door mensen zoals Marygift Chukura en huisarts in spe Maarten Van Clé.

Wereldwijd volgen tientallen miljoenen mensen de podcast van de Amerikaanse stand-upcomedian Joe Rogan, via Spotify of YouTube. De luisteraars krijgen soms twijfelachtige of zelfs ronduit misleidende inhoud voorgeschoteld. Zo had Rogan vorig jaar de acteur en regisseur Mel Gibson op bezoek. Die vertelde een heel straf verhaal: vrienden van hem hadden uitgezaaide kanker, maar waren genezen na het nemen van ivermectine. Dat ontwormingsmiddel werd tijdens de coronapandemie ook al aangeprezen als een mogelijke behandeling tegen COVID-19. 

Dokter Maarten Van Clé kijkt er al niet meer van op. In korte video’s gaat hij op het TikTok-kanaal ‘Zoek gezond’ de strijd aan met fake news over gezondheid. Maar het is David tegen Goliath, geeft hij zelf toe. ‘Er circuleert veel foute info op sociale media. Die weerleggen is dweilen met de kraan open, want influencers hebben soms miljoenen volgers. Eén post kan immens veel schade of verwarring veroorzaken.’

Ivermectine zou in het lab en bij proefdieren wel potentieel getoond hebben als kankermedicijn. Dat klopt niet?

Maarten: ‘Die denkfout duikt vaak op als het over kankeronderzoek gaat. Veel therapieën zien er veelbelovend uit bij muizen of andere proefdieren, maar dat betekent niet dat ze ook voor mensen werken of tot een bruikbaar geneesmiddel zullen leiden.’ 

Een andere ‘tip’ voor kankerpatiënten: schrap suiker uit je dieet. 

Maarten: ‘Net als veel andere cellen hebben kankercellen suiker nodig om te groeien, dat klopt. Maar dat je zult genezen van kanker door een suikervrij dieet, slaat nergens op. Integendeel zelfs. Kankerbehandelingen zijn zwaar. Om ze vol te houden, moet je net veel energie binnenkrijgen.’ 

Alarmbellen

Dergelijke boodschappen zijn niet onschuldig: ze kunnen veel schade aanrichten, vervolgt Maarten. ‘Chemo weigeren en inruilen voor homeopathie, daar komen drama’s van. Andere alternatieve keuzes zijn minder zwart-wit. Naast je reguliere behandeling een voedingssupplement nemen klinkt onschuldig. Maar je weet nooit zeker of het een invloed heeft op de werking van je kankermedicatie. Bovendien kost het je ook nog eens veel geld, terwijl het geen zin heeft.’ 

Moet de overheid strikter toezien op sociale media? 

Maarten: ‘Ik vind van wel, zeker als het over supplementen gaat. Fabrikanten en apothekers moeten zich aan zeer strikte regels houden, maar op sociale media worden die vaak met voeten getreden. Daar pakt men uit met claims die niet kloppen.’ 

Op TikTok zitten vooral jonge mensen.  

Maarten: ‘Precies. Als we jongeren daar al correcte info kunnen meegeven, zijn ze gewapend en zullen ze later makkelijker foutieve verhalen herkennen. We noemen dat prebunken: desinformatie preventief voorkomen, door jongeren een rugzakje met kennis te geven, zodat ze alert zijn voor misleidende technieken. Prebunken werkt beter dan debunken, want dan is de foutieve informatie al verspreid.’ 

Hoe herken je misleidende posts? 

Maarten: ‘De alarmbellen moeten afgaan als men je iets probeert te verkopen. Een influencer – dat kan ook een ‘dokter’ in een witte jas zijn – prijst een product aan, waarna je op een link moet klikken en je bankkaart bovenhalen. Niet doen! Laat je ook niet te snel meeslepen door persoonlijke verhalen. Die kunnen heel emotioneel en ontroerend zijn, maar evengoed verkeerde info bevatten.’ 

Over witte jassen gesproken: in je filmpjes draag jij er niet altijd eentje. 

Maarten: ‘Dat is een moeilijke afweging. Mét doktersjas kom je geloofwaardiger over, maar de afstand wordt wel groter. Mijn probleem is vooral dat ik er nog zo jong uit zie. Zelfs met een witte jas geloven jongeren niet altijd dat ik een echte dokter ben.’ 

Geef het twintig jaar... 

Maarten: ‘Een beetje grijzer, een beetje kaler, en het komt allemaal in orde.’ (lacht) 

Kanker is taboe

Foute informatie en vooroordelen circuleren niet alleen op sociale media, maar ook in de echte wereld. Marygift Chukura, een Antwerpse met Nigeriaanse roots, verspreidt via haar stichting Behind Marygift Walls Foundation – en met steun van Kom op tegen Kanker – correcte informatie over kanker in haar gemeenschap. Daar is de ziekte nog een groot taboe. ‘Erover praten ligt moeilijk. Sommigen beschouwen de ziekte als een straf van God. Ze geloven dat ze iets verkeerds deden of niet genoeg hebben gebeden of gevast. Ik ben die ideeën zowel bij christenen als bij moslims tegengekomen. En er doen nog meer verkeerde opvattingen de ronde. Veel vrouwen denken bijvoorbeeld dat mammografieën kanker veroorzaken.’ 

Zat jij ook met die ideeën? 

Marygift: ‘Ja. In 2015 voelde ik een knobbel in mijn borst, maar vriendinnen stelden mij gerust. Het zou wel een verstopte melkklier zijn. Toen die plek plots vol uitslag stond en heel pijnlijk aanvoelde, zei mijn man dat ik naar de huisarts moest gaan. Ik wilde niet. Het zou wel overgaan met een bruistablet. Hij nam buiten mijn medeweten zelf contact op met de huisarts. Zij stuurde me naar het ziekenhuis, waar ze een mammografie en een biopsie namen.’ 

Dat was je eerste mammografie? 

Marygift: ‘Van borstkankerscreening had ik nog nooit gehoord. Ik ging alleen naar het ziekenhuis om te bevallen.’ 

Hoe hard kwam de diagnose binnen? 

Marygift: ‘Mijn wereld stortte in. Ik was maar 38 jaar, en nu zou ik sterven. Dat is nog zo’n misvatting die enorm leeft in mijn gemeenschap, dat je van kanker altijd doodgaat. Al die verhalen spookten door mijn hoofd. Daardoor heb ik de behandeling zelfs nog wat op de lange baan geschoven. Als ik maar genoeg bad, zou God de tumor wel weghalen.’

Bidden mag, behandelen moet

Marygift durfde aan niemand te vertellen dat ze kanker had, bang als ze was van het stigma en het geroddel. Alleen in de Belgische kerk waar haar gezin naar de mis ging, wisten ze ervan. Vandaag praat ze wel luid en duidelijk over kanker.

Marygift: ‘Ik wil met mijn ervaring en kennis andere mensen helpen en het taboe rond kanker uit de weg ruimen. Veel mensen hebben geen toegang tot juiste medische informatie, en daar willen we iets aan doen. We hebben al tientallen workshops, picknicks en andere bijeenkomsten georganiseerd om te sensibiliseren en te informeren over kanker. Dat doen we in de talen van de deelnemers, zo helder mogelijk. Info die zó belangrijk is voor je gezondheid? Daar heeft iedereen recht op.’ 

Lukte het meteen om die boodschap te verspreiden? 

Marygift: ‘In het begin kreeg ik veel negatieve reacties. Ik was er bijna mee gestopt. Gelukkig kwam net op dat moment Kom op tegen Kanker op mijn pad. Via hun project Building Bridges (zie kadertje) krijg ik praktische en financiële steun om onze events te organiseren. Dat heeft me een grote boost gegeven.’ 

Je kent geen angst of schaamte meer? 

Marygift: ‘Mijn beide borsten werden weggenomen en ik moest via een maagverkleining gewicht verliezen om een borstreconstructie mogelijk te maken. Mijn littekens zijn mijn trofeeën, ze tonen wat ik overwonnen heb en waarvoor ik blijf vechten: een wereld zonder kanker.’ 

Wat zeg je tegen iemand die de tumor wil stoppen door te bidden? 

Marygift: ‘Bidden mag, als dat helpt om vol te houden. Maar behandelen moet. Pas toen ik chemo kreeg, verdween de kanker.’ 

Je hebt ook een liedje gemaakt en op YouTube gezet: ‘We Are Building Bridges’. 

Marygift: ‘Ja. (Zingt) ‘We are building bridges, hearts connected, Kom op tegen Kanker, we stay protected! De Afrikaanse gemeenschap is dol op eten, dansen, genieten van het leven, feestvieren … We gebruiken zulke evenementen om mensen samen te brengen. En dan nemen we de gelegenheid te baat om serieuze zaken aan te kaarten. Een droge powerpointpresentatie over kanker, daar zou bij ons niet veel volk op afkomen. Een feestje en een vrolijk deuntje werken beter.’