'Ik had het gevoel overal tussen te vallen'

Als je een kankerdiagnose krijgt, wil je informatie. Maar wat als die er niet is? Hylke Maes’ huidlymfoom is zo zeldzaam dat ze nergens terechtkon. Kom op tegen Kanker bracht Hylke in contact met Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen. Daar is zij nu het aanspreekpunt dat ze zelf zo heeft gemist.

‘Ik had al vijftien jaar last van uitslag voor ik de juiste diagnose kreeg. Zo’n lange zoektocht is niet ongewoon bij patiënten met mycosis fungoides, een vorm van lymfoom op de huid. Het is een zeer zeldzame kanker, die vooral mannelijke 60-plussers treft. Met UVB-therapie kreeg de dermatoloog de ziekte onder controle. Het was een karwei om de behandeling te combineren met m’n job en m’n gezin, maar veel bijwerkingen waren er niet. Toch bleef ik met vragen zitten. Ik had het gevoel overal tussen te vallen. Tot ik in mijn zoektocht naar lotgenoten bij de Stichting Huidlymfoom Nederland terechtkwam. Eindelijk wist ik dat ik niet de enige was, waren er mensen die me praktische tips konden geven over jeuk en huidzalf. Ik ging als vrijwilliger bij de organisatie aan de slag om te zien of we ook iets konden betekenen voor Belgische patiënten. Ik mocht mijn verhaal doen in Leven, het driemaandelijkse magazine van Kom op tegen Kanker voor mensen met kanker. Zo leerde ik Diane Mandelings kennen, die de ondersteuning van lotgenotengroepen coördineert. Ze introduceerde me bij de Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen. Daar zal ik het aanspreekpunt worden voor cutane lymfomen. Ik wil er ook graag een informatiebrochure maken die dermatologen aan hun patiënten kunnen geven. Ik vond het erg vervelend dat er niets was om op terug te vallen. Als ik één iemand die frustratie kan besparen, is mijn opdracht geslaagd.’

• Kom meer te weten over hoe Kom op tegen Kanker lotgenotengroepen ondersteunt.
• Verhalen lezen van mensen met kanker en hun naasten? Neem een gratis abonnement op ons magazine Leven.