Naar weloverwogen beslissingen bij de opsporing van dikkedarmkanker. De ontwikkeling en piloottest van een artificiële intelligentie tool voor gedeelde besluitvorming in de huisartsenpraktijk.

In 2013 startte in Vlaanderen het bevolkingsonderzoek (BVO) naar dikkedarmkanker (DDK) om zo de incidentie van DDK en sterfte door DDK te verminderen. Naast deze duidelijke voordelen kan een bevolkingsonderzoek echter ook schade toebrengen aan de deelnemers. Mogelijke nadelen van deelname zijn onder meer vals-positieve of vals-negatieve testresultaten, intervalkankers, angst of een vals gevoel van veiligheid, en een risico op infecties en bloedingen tijdens het screeningsproces. In Vlaanderen, net als in vele andere Europese landen, ontvangen deelnemers vooralsnog ongebalanceerde informatie over de voor- en nadelen van het bevolkingsonderzoek naar DDK. Voordelen worden meer (of zelfs alleen) naar voren gebracht ten opzichte van de nadelen. Gezonde mensen die meedoen aan een bevolkingsonderzoek moeten echter goed weten wat de voor- en nadelen zijn van kankerscreening voordat men hierover een weloverwogen beslissing kan maken Dit wordt ook wel een ‘geïnformeerde keuze’ genoemd.

Dit project richt zich tot twee doelgroepen. In de eerste plaats de Vlaamse kwetsbare populatie die bij een huisarts op consult komt en in aanmerking komt voor het BVO-DDK. In 2019 werden 851.788 mensen uitgenodigd, waarvan naar schatting 15% kwetsbaar (CvKO, 2020). Met kwetsbaarheid bedoelen we mensen met een inkomen onder het minimumloon of met een migratieachtergrond. Op basis van onderzoek weten we bovendien dat kwetsbare doelgroepen aanzienlijk minder deelnemen aan het BVO-DDK in vergelijking met de gemiddelde Vlaming (Hoeck S, et al. 2019; Hoeck S, et al. 2020). De tweede doelgroep betreft de meer dan 9.000 Vlaamse huisartsen (Agentschap Zorg en Gezondheid, 2021). Deze huisartsen vragen al bijna 2 jaar om een SDM-tool voor het BVO-DDK (persoonlijke communicatie, Domus Medica, 2021). Ook de kwetsbare bevolkingsgroepen zelf geven aan meer accurate, duidelijke en evenwichtige informatie nodig te hebben. Dit is voor hen momenteel niet (voldoende) beschikbaar, wat leidt tot wantrouwen en belemmeringen om de informatie te begrijpen (persoonlijke communicatie, 10 middenveldorganisaties, 2021).

Concreet zal in dit project een SDM-tool ontwikkeld worden samen met de huisartsen en de kwetsbare doelgroep. Dit hulpmiddel zal door huisartsen gebruikt worden tijdens consultaties wanneer DDK(screening) besproken wordt. De tool zal worden ingebed in de bestaande systemen van de huisarts. Daarnaast zal ook een patiëntvriendelijke, geprinte versie beschikbaar zijn. Deze praktijkgerichte aanpak verhoogt de kans op duurzaam gebruik enorm omdat het aansluit bij de noden van de huisarts en patiënt. Tegelijkertijd zal een voorspellingsmodel door middel van kunstmatige intelligentie opgenomen worden in deze tool. Hierdoor kan de huisarts het persoonlijke risico van een patiënt op DDK meegeven. We noemen dit risico stratificatie: het maken van onderscheid op basis van de persoonlijke situatie. Doordat het gepaste ondersteuningsmateriaal ontbreekt, wordt de patiënt momenteel weinig tot niet ingelicht over het risico op DDK. In het beste geval ontvangt een patiënt cijfermateriaal over het gemiddelde risico op DDK op basis van alle Vlamingen tussen 50-74 jaar. Op deze manier kan een patiënt zeer moeilijk op basis van de persoonlijke situatie inschatten wat de voor- en nadelen zijn van deelname aan het BVO-DDK in zijn/haar situatie. De patiënt blijft tenslotte diegene die, op basis van de aangeleverde informatie, de afweging moet maken om al dan niet aan het BVO-DDK deel te nemen.
Na de ontwikkelingsfase wordt het instrument grondig getest in de betrokken huisartsenpraktijken. In de eerste plaats willen we nagaan wat het effect is van de SDM -tool met risicostratificatie op de geïnformeerde keuze van patiënten met betrekking tot het BVO-DDK: Is een patiënt na afloop van zijn/haar consultatie met een huisarts beter op de hoogte van de voor- en nadelen van het BVO-DDK met betrekking tot zijn/haar persoonlijke situatie? Bijkomend willen we ook onderzoeken welke impact het gebruik van de tool heeft op de houding van patiënten ten opzichte van het BVO-DDK, de intentie om deel te nemen, het beslissingsconflict, het vertrouwen in de besluitvorming, de bezorgdheid over DDK en de perceptie van de voordelen en risico's van het BVO-DDK. Tenslotte gaan we na hoe de huisartsen de SDM-tool ervaren op het vlak van gebruiksvriendelijkheid, benodigde tijd, tevredenheid over de inhoud van de tool en hun perceptie van het effect van het gebruik van de tool op hun patiënten.
Om te komen tot een huisarts- en patiëntvriendelijke tool, doorlopen we vier stappen (zie punt 7, stappenplan). Hierbij werken we niet enkel samen met wetenschappelijke en medische experten. Er wordt ook steeds veel aandacht geschonken aan de verwachtingen, voorkeuren en noden van de twee doelgroepen die effectief met deze instrumenten aan de slag zullen gaan: de Vlaamse huisartsen én de bijna 900.000 Vlamingen die jaarlijks worden uitgenodigd voor deelname aan het BVO-DDK. Beide partijen worden intensief betrokken bij het ontwikkelen, testen en evalueren van de SDM-tool. Dit sluit volledig aan bij de identiteit en waarden van Kom op tegen Kanker.
Tenslotte is het belangrijk te melden dat dit project niet eindigt bij de oplevering van de SDM-tool. Dankzij een uitgebreide samenwerking met het Centrum voor Kankeropsporing (CvKO) en Domus Medica kunnen we - na positieve evaluatie - ook de daadwerkelijke verspreiding van de instrumenten bij de Vlaamse populatie en de Vlaamse huisarts garanderen. Hierdoor overstijgt dit project een louter wetenschappelijke bijdrage en stimuleren we actief relevante kennisvorming (over de beschikbare screeningopties en de voor- en nadelen van deelname) en geïnformeerde keuze bij de Vlaamse populatie. Ten slotte zullen de onderzoeksresultaten ook doorstromen naar een nieuwe generatie huisartsen via de opleiding Geneeskunde (UAntwerpen).
xx