'Na elf jaar had ik mijn vrijheid terug'

In 2005 kreeg Joost Dancet LARS (Low Anterior Resection Syndrome) of rectumkanker. Hij was net 50 geworden. Chirurgie redde zijn leven, maar pas in 2016 kreeg Joost ook zijn vrijheid terug, dankzij dagelijkse darmspoelingen. Hij is blij dat Kom op tegen Kanker ijvert voor een betere terugbetaling van die spoelingen, en omdat we het thema bespreekbaar helpen maken.

‘Ik verloor mijn volledige endeldarm, een stukje dikke darm en de helft van mijn kringspier. De ellende begon toen de stoma (een kunstmatige opening in de buik waaraan een zakje bevestigd wordt om stoelgang of urine op te vangen) werd verwijderd. Ik had nauwelijks controle over mijn stoelgang en moest tot dertig keer per dag naar het toilet, ook ’s nachts. Met Imodium en een strikt dieet kreeg ik de situatie een klein beetje onder controle. Ik heb nog acht jaar lesgegeven, tot het niet meer haalbaar was. Ook ons sociaal leven leed eronder. Naar het toneel lukte niet meer, een etentje was altijd een risico. Een daguitstap, een citytrip met vrienden: vergeet het. In 2016 stelde een expert in het ziekenhuis voor om het eens met een dagelijkse darmspoeling te proberen. Dat was een gamechanger! Na elf jaar sukkelen had ik mijn vrijheid terug. Ik sta om kwart voor zeven op voor mijn dagelijkse ‘sessie’ op het toilet. Ik vul de waterzak en breng de tip in. Het inlopen duurt tien minuten, het uitlopen een klein uurtje – bij andere mensen gaat het sneller. Intussen luister ik naar muziek, lees ik de krant, schrijf ik een artikel of werk ik aan een website. De rest van de dag ben ik stoelgangvrij en kan ik gaan en staan waar ik wil. Er bestaan verschillende darmspoelsystemen, waarin sommige ziekenfondsen deels tussenkomen. Daarom ijvert Kom op tegen Kanker voor een uitbreiding van het incontinentieforfait, dat nu enkel voor urinaire incontinentie aangevraagd kan worden. Mijn steun hebben ze. Darmspoelingen moeten zo betaalbaar mogelijk worden voor alle patiënten.’

• Mensen die kanker hebben (gehad), krijgen al genoeg te verduren en kunnen hoge zorgkosten missen. Daarom waakt Kom op tegen Kanker over betaalbare behandelingen en zorg, tijdens en na kanker.
• Ook patiëntenvereniging Talk Blue Vlaanderen, waarvan Joost lid is, zet zich in voor mensen met darmkanker, hun partners en zorgverleners.