Delen
‘Vijf jaar geleden kreeg ik na een reeks onderzoeken te horen dat ik leed aan een Neuro Endocriene Tumor (NET), een zeldzame kanker. Op zoek naar informatie kwam ik terecht bij de lotgenotengroep NET & MEN, die patiënten met NET en Multiple Endocriene Neoplasmie (MEN) verenigt en ondersteunt. Gaandeweg raakte ik meer betrokken bij de vzw, tot ik in maart van dit jaar voorzitter werd. Een belangrijke pijler voor onze werking is het lotgenotencontact. Via een besloten Facebookgroep en tijdens gespreksmomenten wisselen patiënten en hun naasten ervaringen uit. We organiseren ook een jaarlijkse familiedag en een infodag, waarop nieuwe medische inzichten worden geduid.'
Bij zeldzame kankers is kennisdeling extra belangrijk.
'Onlangs kwam er Move with the Zebra bij: een bewegingsactiviteit die vernoemd is naar onze mascotte. Net zoals er geen twee zebra’s met dezelfde tekening bestaan, is onze ziekte – en dus ook de behandeling – voor elke patiënt verschillend. Correcte informatie is daardoor moeilijk te vinden: dat maakt kennisdeling voor ons zo cruciaal. Gelukkig worden we goed ondersteund, onder meer door Kom op tegen Kanker. Onze bestuursleden volgden allemaal een vrijwilligerscursus, en we kunnen elk jaar rekenen op financiële steun om onze werking te onderbouwen.’
Ontdek hier meer over lotgenotencontact.
Thema's:
Lotgenoten
