Promotors:
Nathalie Belpame (UZGent)
Project Partners:
UZGent
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€35.000
Samenvatting
Adolescenten en jongvolwassenen (kortweg “AYA’s”) met kanker vormen een bijzonder kwetsbare patiëntengroep binnen de oncologie omwille van hun specifieke medische en psychosociale noden.
Voor AYA’s die niet meer curatief kunnen worden behandeld, zijn momenteel nog geen brochures of tools voorhanden die het einde leven traject toelichten of suggesties geven voor kwaliteitsvolle palliatieve zorg. Ook voor ouders en naasten bestaat momenteel nog geen specifieke documentatie of belevingsondersteunend materiaal (noch in België of Nederland).
Twee belangrijke internationale organisaties in de AYA-zorg publiceerden enkele mooie Engelstalige publicaties over het omgaan met een palliatieve diagnose, zorg einde leven en rouw.
Met deze publicaties als basis willen we in dit project 3 belevingsondersteunende tools ontwikkelen voor AYA’s, ouders en naasten; de eersten in hun soort.
We willen deze tools ontwikkelen samen met AYA’s, naasten en zorgverleners. Doelstellingen van deze tools zijn het verschaffen van heldere informatie over het palliatief traject maar bovenal het aanbieden van psychosociale ondersteuning aan AYA’s, ouders en naasten om op eigen tempo met deze laatste levensfase om te gaan. Belang wordt gehecht aan betekenisvolle illustraties en vormgeving gezien deze tools onderdeel zullen worden van het nalatenschap van AYA’s.
Deze tools zullen gratis worden verdeeld aan de doelgroepen via 1e, 2e en 3e lijn. Evaluatie wordt voorzien d.m.v. kwalitatieve bevragingen en interviews bij de verschillende doelgroepen en zorgverleners.
Voor AYA’s die niet meer curatief kunnen worden behandeld, zijn momenteel nog geen brochures of tools voorhanden die het einde leven traject toelichten of suggesties geven voor kwaliteitsvolle palliatieve zorg. Ook voor ouders en naasten bestaat momenteel nog geen specifieke documentatie of belevingsondersteunend materiaal (noch in België of Nederland).
Twee belangrijke internationale organisaties in de AYA-zorg publiceerden enkele mooie Engelstalige publicaties over het omgaan met een palliatieve diagnose, zorg einde leven en rouw.
Met deze publicaties als basis willen we in dit project 3 belevingsondersteunende tools ontwikkelen voor AYA’s, ouders en naasten; de eersten in hun soort.
We willen deze tools ontwikkelen samen met AYA’s, naasten en zorgverleners. Doelstellingen van deze tools zijn het verschaffen van heldere informatie over het palliatief traject maar bovenal het aanbieden van psychosociale ondersteuning aan AYA’s, ouders en naasten om op eigen tempo met deze laatste levensfase om te gaan. Belang wordt gehecht aan betekenisvolle illustraties en vormgeving gezien deze tools onderdeel zullen worden van het nalatenschap van AYA’s.
Deze tools zullen gratis worden verdeeld aan de doelgroepen via 1e, 2e en 3e lijn. Evaluatie wordt voorzien d.m.v. kwalitatieve bevragingen en interviews bij de verschillende doelgroepen en zorgverleners.