Erfelijkheidsonderzoek naar aanleg voor kinderkanker begrijpelijk maken voor het hele gezin

Dit project wil erfelijkheidsonderzoek naar kanker bij kinderen begrijpelijk maken voor het hele gezin. Erfelijkheidsonderzoek naar kankerpredispositiesyndromen (KPS) wordt steeds vaker aangeboden als onderdeel van de standaardzorg bij kinderkanker. In tegenstelling tot andere aspecten van de behandeling, zoals chemotherapie of radiotherapie, bestaat er echter nog geen kindvriendelijk voorlichtingsmateriaal om erfelijkheidsonderzoek op een toegankelijke manier uit te leggen. Dit terwijl studies aantonen dat kinderen wél de wens hebben om hierover te praten en dat ouders en hulpverleners een gebrek ervaren aan handvatten om dit gesprek te voeren . Daarom willen we via dit project samen met kinderen van 8 tot 11 jaar en experts , kindvriendelijk voorlichtingsmateriaal ontwikkelen over KPS via co-creatie.
Het zaaigeldproject focust op de voorbereiding: het verzamelen van noden, het opzetten van een consortium en het ontwikkelen van een eerste prototype. In het latere preventieproject worden deze materialen geïmplementeerd, geëvalueerd, verfijnd en breed verspreid in de kinderoncologische en genetische zorg.