Jong en kanker? Dat is niet evident! Van de ene dag op de andere staat je leven op z'n kop en is het onzeker of je nog kunt studeren, solliciteren, werken, kinderen krijgen of een eigen woonst kopen. Daarom behartigt Kom op tegen Kanker samen met anderen de belangen van jongvolwassenen met kanker.
AYA Movement is een samenwerking tussen AYA's (adolescents and young adults met kanker), stakeholders en Kom op tegen Kanker.
Met deze samenwerking willen we het draagvlak voor AYA-zorg, die tegemoetkomt aan de leeftijdsspecifieke noden en problemen tijdens en na kanker, verbreden. Daarom sturen we - samen met zorgprofessionals en experten - prioritaire doelstellingen, de aanpak van verbetertrajecten en de inhoud van beleidsaanbevelingen.
AYA Movement bestaat uit vier domeinen
De AYA Klankbordgroep
- Een groep van AYA's die mee oordeelt over de prioritaire doelstellingen, de aanpak van de verbetertrajecten en de inhoud van beleidsaanbevelingen.
- De AYA Klankbordgroep bestaat sinds 2019 en komt tweemaandelijks samen.
- Zou je graag deel willen uitmaken van de klankbordgroep? Ben je tussen 16 en 35 jaar oud, kwam je in aanraking met kanker en wil je je inzetten voor duurzame verbeteringen in de zorg voor AYA's? Laat van je horen!
Realisaties
AYA-ervaringsdeskundigen nemen vanwege hun expertise deel aan Europese onderzoeksprojecten zoals:
Zo organiseren ze de zorg voor AYA's ook mee op Europees niveau.
Het Cédric Hèle Instituut heeft een opleidingsaanbod voor zorgverleners die zich willen bekwamen in AYA-zorg:
De twee 'Jong en kanker?!'-congressen uit 2021 hebben zorgverleners, beleidsmakers en andere stakeholders gesensibiliseerd rond AYA-specifieke thema's.
In maart 2024 bracht Kom op tegen Kanker een honderdtal zorgverleners samen op het 'Jong en kanker?! Leer- en netwerkevent voor zorgverleners'. Het werd een dag vol straffe sprekers, pakkende getuigenissen en veel inspiratie.
- Het A-team: een pilootproject voor en door AYA's. Het A-team gaat op bezoek bij AYA's voor ondersteuning op maat.
- Het AYA Zorgpad biedt een concreet kader voor zorgverleners om aan de slag te gaan met AYA-zorg.
- In het pilootproject AYAcare@Gent (2019-2022) werden een aantal sleutelinterventies en -tools, specifiek voor AYA's, ontwikkeld en uitgetest.
- Veertien ziekenhuizen engageren zich en delen hun ervaring met de implementatie van AYA-zorg in het 'Lerend netwerk AYA-zorg'
Jarenlang beleidswerk heeft geleid tot de financiering en oprichting van AYA-referentieteams in België (december 2023). De oprichting van de AYA-referentiecentra werd voor het eerst door de AYA Movement bepleit in 2018 in de Blauwdruk leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker.
We hebben ook een aantal stappen gezet om de (re-)integratie van AYA's op het vlak van studie en werk te verbeteren en te vermijden dat AYA's door ziekte financieel achtergesteld raken:
- De nota over knelpunten en aanbevelingen rond studeren met een chronische ziekte in het hoger onderwijs die tot stand kwam op basis van getuigenissen van AYA’s en jongeren met andere chronische ziekten.
- De realisatie en voortgang rond het recht om vergeten te worden waardoor zowel de schuldsaldoverzekering als de verzekering gewaarborgd inkomen toegankelijker werden voor AYA’s en voor andere ex-kankerpatiënten.
- Het rapport ‘Jongeren en chronische ziekte’ uit 2018 dat knelpunten bundelt op het vlak van o.m. studeren, tewerkstelling, uitkeringen en tegemoetkomingen. Een van deze aanbevelingen bijv. met betrekking tot voorwaarden rond studiepunten en kinderbijslag werd reeds gerealiseerd.
- Een inventarisatie van relevante sociale voorzieningen voor AYA’s die zorgprofessionals in staat wil stellen om tijdens de behandeling AYA’s te informeren over de regelgeving, tegemoetkomingen en ondersteuning waarop zij een beroep kunnen doen.